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我們都有病,但我驕傲:從不被理解到自信發聲,3 位年輕癌友欲改變社會不平等的對待

2019.06.06
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在你人生剛起步的時候,被診斷出罹患癌症,當下會有什麼感受?米娜(潘怡伶)、謝采倪、蔡孟儒 3 位年輕癌症病友,針對年輕病友創辦了「我們都有病」社群媒體, 舉辦講座、製作懶人包、人物專訪,希望打造一個對年輕病友友善的環境。

生命力新聞/林品辰、王翔弘


(「我有病,我驕傲!」年輕癌友發聲。來源:生命力新聞

提供正確癌症資訊,分享病友經歷

「我們都有病」是由 3 位平均年齡不到 30 歲的年輕癌症病友所創辦的社群媒體,創辦人米娜(潘怡伶)是一位乳癌病友,因為與淋巴癌的謝采倪、骨肉癌的蔡孟儒相遇,發現他們有共同的信念,都想要改變社會上對年輕的癌症病患的不理解,並提供無負擔的醫病資訊整合平台。

他們用自己的方式,改變社會不平等對待

在創立「我們都有病」之前,米娜已經成立了年輕乳癌病友的社團「花漾女孩 GO GO GO」,在上面分享專門給予乳癌病友的資訊;謝采倪是位饒舌創作歌手,用饒舌把社會上對癌友的不平等對待訴說出來;蔡孟儒是一位大學生,手繪出可愛的插圖讓令人害怕的癌症資訊,用幽默、有趣的方式,溫柔且正確傳達給病友們。他們都是用自己力量讓社會更認識年輕病友,也用自己的方式去陪伴那些年輕病友,讓病友知道自己不是孤獨的。

米娜與蔡孟儒、謝采倪早已知道彼此在做的事情,但都不熟識,只是因為在某一天,謝采倪在社群媒體上詢問有沒有人有麥克風,因而讓他們認識彼此, 發現了他們之間共同的信念,想要為了同為病友的人做一點什麼,決定一起攜手改變社會,因此創立了「我們都有病」。

同為年輕病友,更能感同身受

米娜在大學畢業後,原本只希望找到一家福利不差的公司工作,工作穩定後也打算拚事業,為了以後可以買房子、生小孩而努力賺錢,但這些計畫卻被突如其來的罹癌訊息通通打亂。「當下一開始就是天崩地裂。」米娜說因為自己還很年輕,有很多目標、計畫還沒有達到,甚至還沒有開始,就已經被迫中止。

剛得知罹癌的期間,其實米娜沒有消沉太久,她笑著說因為自己本身就不是一個很負面的人,加上有家人的支持,還有行事曆上密密麻麻的治療時間,讓她沒有時間去胡思亂想,也逼著她趕快踏上原本的軌道。

但是不是所有病友都是如此,有人會因為不了解癌症,和癌症議題被媒體過度渲染,讓病友對癌症產生恐慌;還有病友本身是家庭的經濟支柱,罹癌後被迫辭掉工作,只能定期去醫院治療或在家養病,會導致病友心裡認為自己一無是處;又或者是家人會一直強迫病友去特定的醫生看診,造成病友的負擔。

社會對病友的不了解,造成身心上的傷害

社會上其實存在許多對年輕癌友的不諒解,共同創辦人謝采倪曾經在化療後,頂著光頭戴著帽子畫著全妝走在路上,在她過馬路的時候,路邊的卡車司機搖下車窗,對著她罵死人妖;也有病友曾遇過,自己坐在博愛座上卻被所謂的正義魔人所驅趕。

「我們都有病」的癌友鋼鐵晴(化名)也透露,當初家人知道她確診乳癌時,就希望她可以永遠待在家,不要出去拋頭露面,也反對她把自己的抗癌歷程分享給其他人,讓她覺得好像讓別人知道她生病,是一件丟臉的事情,造成心理上的負擔。

「假如今天有一位年長癌友做化療後光頭出現在路上,社會大眾會因為他是年長者,所以能夠同理他,」米娜說「但假若今天是一位年輕癌友,大家不會認為他是生病,因為在社會的定義中,年輕人就應該是健康的。」在大眾的眼裡,這位年輕人不會是生病的人,而是認為一個怪人或叛逆等負面印象。

即使是癌友間,不同年齡層也會有誤解

過去,其實已經存在許多癌症社群,但因為癌症社群裡的年齡層較年長,當有些年輕癌友問說「我要不要做乳房重建?」馬上會有年長的癌友跳出來責罵說「你要命還是要奶?」、「你的先生要是愛你,就不會愛你的身體。」這些年長者可能已經兒孫滿堂了, 但對於年輕的癌友來說,他們還有工作、社交、對未來的想像等,所以年長者跟年輕人會面臨的選擇是不一樣的。

就如同本文中提到,大眾將年輕人視為健康的人,所以一個全妝卻光頭的人走在路上會遭受側目,甚至是言語攻擊;在社交方面,假如年輕病友對自己的外貌不認同、失去自信心,導致他不想接觸外界,讓自己變得越來越封閉;在工作方面,面對一位資歷深的社會人士,大眾所注重的是他的工作資歷、處事能力、經驗等等,而剛步入社會的年輕族群除了學經歷外,也看重容貌、體態,所以對年輕族群來說,外貌也是影響工作的因素之一。

舉辦病友演講 改善社會觀念、改變病友心態

「我們都有病」會透過舉辦病友聚會、知識型演講、娛樂型音樂會等活動,讓有病、沒病的人都可以參與,藉此改變社會對病友的不理解。 例如:2018 年舉辦的病力時代,演講內容不只是單純談論病友經驗,還包括探討心理學、設計如何在癌症醫院發揮功用、AI 科技如何改善醫療照護等等,開放讓設計師、研究員或醫病領域的創業者、工作人員參與,使其他領域的人才交流。

不同的價值觀與不理解癌症的人,都使年輕病友在對抗癌症的路上更加艱辛,所以米娜與蔡孟儒、謝采倪決定站出來幫助這些病友。

「我們都有病」會舉辦病友聚會與知識型演講,例如:靠北有病聚會、乳癌母親驕傲分享會、當心理學家遇上心理生病時、毛很多醫病觀察日記,其中有些演講是邀請年輕病友擔任講師,結合自己的專業來分享她看見的事情與心路歷程,「我們都有病」會將其他演講的費用變成講師費,這個舉動不只是讓講師有同等的回報,也是為了讓病友肯定自己,不會覺得自己一無是處,沒有辦法在社會上生存。

「我們都有病」也確實改變了病友的生活,病友鋼鐵晴驕傲的拿出自己的新書,侃侃而談著她面臨腦癌及乳癌的經歷,很難想像其實她之前是一個沒自信、上台講話會結巴的人。「我很感謝這個友善也有病的社團。」她說當初是米娜讓她認識這個社群,也因為社群舉辦的演講讓她跨出人生第一步,造就現在這個開朗、敢表達的一位作家。

除了舉辦講座以外,「我們都有病」未來會更著重在病友深度專訪文或是醫病衛教資訊懶人包,透過病友真實且溫暖的故事,讓更多人了解病友的想法、經歷,還有會把醫師確認過的醫療觀念,做成懶人包,利用可愛的圖說,讓病友能用比較正向的心情瞭解癌症,也能讓沒病的人更加了解病友的內心想法,藉由「我們都有病」讓社會大眾更了解年輕癌友、更能同理他們,創造出他們希望的「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」的雙贏社會。

全文轉載自生命力新聞,原文標題:「我有病,我驕傲!」年輕癌友發聲

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重建問題青少年對社會的信任——日組織「DxP」24 小時接收高中生求救訊息,用漸進式課程助其建立自信

Next Commons Lab/簡嘉穎

日本定時制、通信制高中學生,4 成畢業後找不到出路

聽過日本的「定時制、通信制」高中嗎?

日本的定時制高中與台灣的夜間部相似,學生通常只在下午或晚上上課;通信制高中則以遠距教學為主,偶而才到學校。前者約有 10 萬人,後者為 18 萬人,約佔全日本高中生的 0.8%。雖然人數不多,但根據調查,這 28 萬人約有 6 成曾有拒絕上學的經驗、有 3 成是經濟困難的單親家庭。

以這些學生為輔導對象的 NPO「DxP (ディーピー)」的創辦人今井紀明(Noriaki Imai)表示:「這些學生畢業後,有 4 成『出路未定』,沒有繼續升學也沒有去找工作,未來一片茫然。」相比之下,一般全日制高中生畢業後有 95% 選擇升學或就職,兩者差異懸殊。

「為什麼這些孩子對未來不抱希望?我們有兩個假設:一是這些孩子與他人的連結很少,我們稱之為『缺少社會關係資本』,二是他們缺少成功體驗,換句話說,面對很多事情,他們不認為『我也能做得到』。」

此外,高中起就常到海外當志工的今井也發現,比起非洲的孩子,日本的孩子反而更加貧脊,「當然,發展中國家也有本身的問題,像是戰爭、饑荒等等,相較之下,日本的孩子真的非常的幸福。但日本的問題,或許也是許多亞洲鄰國的問題,就是貧富差距造成的『相對性貧窮』。」

他指出,特別是中途退學、或是沒上高中的孩子,在學校可能是被欺負被排擠的對象,躲在家裡好幾年都不見人,只靠網路與外界連結。「這樣的孩子很多都不知該怎麼回歸社會,甚至也回不去了,無形的標籤,加上社會壓力,讓他們很難重回原本的社群。」在家裡雖然可以滿足食衣住行等基本生理需求,卻缺少活著的感覺。找到辦法讓這些孩子重回社會、重新建立高中生與他人的連結、並帶來更多的「成功體驗」,就是 DxP 的目標。

導入官方認可學分課程 crescendo,提升學生找到「未來有想做的事」的機會

DxP 最主要的特色課程為「crescendo」,即樂理中的「漸強」之意。由名為「composer」的義工到校上課。第一堂課由義工先聊聊自己的失敗經驗、第二堂課聊各自的生活、第三堂課聊聊大家的夢想(或是想嘗試的事)、第四堂課由一起上課的義工和學生聊聊對彼此的印象……,連續幾個月,依循「不否定他人」、「向不同背景的人學習」、「向不同年齡的人學習」的 DxP 三原則,由同一位義工和同樣 2、3 個高中生互動,建立雙方的關係。

「這些大多曾經拒絕上學的孩子多半不信任大人,接觸過的大人多半都是擁有輔導背景的『專業人士』,我們的義工雖然有研修,但大部份都是沒有什麼證照的普通大人。」DxP 的 composer 目前已經超過 300 人,大多為另有工作的社會人士,也有小部分為大學生。今井指出,藉由課程,希望讓這些孩子能夠跟『一般的大人』能有多一點接觸。

「crescendo」是日本國內首次得到官方學分認定的 NPO 課程,目前大阪有 4 成的定時、通信制高中都已導入。「因為是學校的正規課程,所以比較容易觸及到真正需要的學生。」相對弱勢的學生,往往不知道怎麼找到適合自己的資源;公部門有足夠的資源,但卻不知道要怎麼做才能觸及真正需要的學生,DxP 的課程,就正好補足了缺口。

根據統計,上完「crescendo」課程之前,僅有 29.4% 的高中生表示「未來有想做的事」,課程結束後大幅提升到 70.8%;「覺得自己有優點」的比例,也從 25%,提升到 50%。「原本我的價值只有 10 元,現在我覺得我的價值大概有 100 元了。」一個高中生在課程後寫下的心得,令人欣慰,卻也令人心痛。

Crescendo 目前以關西為中心,接下來會逐漸推廣到札幌、東京等地,未來希望能夠拓展到全日本主要都市圈。

「透過 crescendo,建立和這些孩子的第一次接觸,這只是 DxP 的第一步。」後續 DxP 提供就學、就業、創業諮詢,還提供職場見學服務。另外也跟其他企業合作,在大阪府內展開共享住宅的服務,「共享住宅的對象以接受過輔導、正在找工作或已經就職的高中畢業生為主,接下來預計在大阪市內增加更多 2、3 個據點。」

DxP 也與致力國際交流的 NGO piece boat 合作,每年送 10 至 20 名高中生搭郵輪到海外去。

一艘郵輪可能有超過一千名乘客,讓這些可能從來沒有出過國、抱有各種艱辛過去的高中生跳脫原本的生活圈、每天和不同文化的人相處,是非常珍貴的經驗。「很多人覺得這些曾經拒絕上學、或是家境貧困的高中生很可憐,但真的跟他們聊過天之後,就會發現他們其實充滿無限的可能性。」

原本足不出戶的孩子,最近開始學寫程式了

網路更是 DxP 的強項。他們利用 Line@,24 小時接收來自日本全國高中生的求救訊息,「現在我們辦公室裡就跑來一個原本足不出戶的孩子,最近開始學寫程式了,說未來想要當工程師呢。」此外像是足不出戶的高中生現在在遊戲公司上班,在 IT、製造業等工作……這樣的例子不勝枚舉。

說到這些孩子的變化,今井顯得十分開心,因為會找上 DxP 的孩子,多半都是現實生活中沒有任何可以傾吐心事的對象、連老師都束手無策的孩子,「到學校去,連老師也會拉著我們說,這個孩子千萬拜託你們了。」目前一年大約為了觸及更多高中生,DxP 能夠加強網路輔導,目標是 3 年內協助一萬名高中生。

今井認為 DxP 的優勢就是能夠廣泛的觸及高中生,找出真正需要幫助的對象,「目前日本其他以青少年為輔導對象的 NPO,其實不太擅長使用高中生常用的 SNS。」今井表示:「當然範圍廣,專業性多少就會有些不足,所以我們也會和其他團體或專業人士、企業合作,大家各自發揮彼此的長處,提供更全面的協助。」

今井也提到,現在日本「不良混混型」的孩子越來越少,「繭居型」的孩子反倒越來越多,「大家都非常安靜,一句話都不說,我們主要是協助這些孩子,」他笑:「不良混混型的孩子反而充滿 power,能夠自己找工作或做想做的事。」在日本,沒有 power、過度壓抑與安靜的孩子反倒成了大宗,「現在亞洲很多國家,像是韓國的孩子可能也是這樣。」

沒有「事業性」但具有高度的「社會性」,補足了日本社會失落的一塊

除了專案經費,DxP 沒有拿任何國家補助,運作資金來源以捐款為主。對此今井表示,日本由於少子化,花在兒童與青少年上的預算越來越少,仰賴補助的 NPO 規模也越來越小,所以他一開始就不想拿國家的錢,但也沒有打算創造可以盈利的事業:「日本現在到處都在講社會企業、社會創業,企業在獲利的同時兼顧社會責任,一兼二顧,聽起來很棒,也和所謂的『事業型 NPO』的界線越來越模糊,那 NPO 的責任究竟是什麼呢?」

今井當初在創業時思考良久,找到了 NPO 的著力點——開拓缺少市場性的服務,照顧公部門或企業都無法顧及到的人事物,「沒有『事業性』,但具有高度的『社會性』,反而能夠得到很多捐款人的贊同。」

目前 DxP 一個月平均有一千多人捐款,其中有 400 多人是定期每月捐款,持續力很強。

今年 3 月起,DxP 開始嘗試經營連結失學、輟學生、拒絕上學孩子的網路社群。今井笑說,DxP 的藍圖已經描繪到 2030 年以後了。「現在本來由國家承擔的社會保障越來越衰退,我們就想,NPO 是不是能 cover 這個部分呢?」

重新建立人與人的連結、人人有工作、有地方住、對未來仍有希望與夢想,DxP 想實現的目標說起來很簡單,但卻補足了日本社會失落的一塊。

本文為 Next Commons Lab 合作專欄,如欲轉載全文至其他介面,請來信洽詢社企流。

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