願景工程基金會/文:周妤靜
玻璃櫥窗內,一群銀髮長輩用重訓器材鍛鍊二頭肌、大腿肌。你以為這是「銀髮族健身房」,抬頭看招牌才知道——這是高雄一家專治失智症、高齡慢性病的「陳乃菁診所」。
「來候診的人都會自己做運動,不會無聊。」診所院長陳乃菁說,長輩把診所當「可爾姿」(Curves,30 分鐘環狀運動健身房),告訴她:「我已經踅兩輾(台語:se̍h nn̄g liàn,做完兩圈)了。」
陳乃菁強調,手和腳的肌力很重要,不只抱孫要出力,更讓長輩不容易跌倒。太多長輩跌倒後骨折、臥床,腦力肌力一併流失,成為失智症高風險候選人。
醫師鼓勵來看診的長輩練肌耐力,還要求他們在診所志工的協助下量腰臀圍、測握力和平衡感。陳乃菁說,「健保沒有要求」記錄這些數據,這是「我自己的樂趣」。她看老人家的身體數據,像在看健康現況、預見未來安好的水晶球。(同場加映:藥師的社會設計行動:用「減藥」陪伴長輩找回健康人生)
不光看失智症,陳乃菁也看患者的照護生活
陳乃菁原來是高雄長庚神經內科的主治醫師,現轉為兼任、在外開了診所。自己開業是為了打造她心目中的「失智照護理想國」——不只開藥、診斷,也給予失智家庭照護上的建議與支持。
這是過去在醫院體系難以做到的。陳乃菁說,「醫院就是一個看病的地方,不可能跟院方要一個診間,討論病人家屬的人生規劃。」除了「名目不符」,又太花時間,就經營者來看,時間就是金錢。
現在,陳乃菁有了自己的診所,她可以依照專業、隨心所欲:在看病的地方擺出健身器材、只在上午看診。下午時段,診所團隊安排照顧諮詢、組成照顧者支持團體,由特約心理師帶病患家屬畫畫、做手作,僅酌收 50 元或 100 元的報名費及材料費。
被陳乃菁診斷為認知退化、未達失智程度的長輩,理論上還不是她的「病人」;團隊在午後為這群老人家辦理志工培訓活動、核發志工證,他們之後就能到圖書館當志工,增加社會刺激延緩失智。陳乃菁說:「我幫他們找事做。」
很少醫師像陳乃菁一樣,提供這些近乎無償的「售後服務」;對她來說,幫忙照顧者找到適合病患的照護方法,是看診、吃藥之外,讓病人「好起來」的關鍵。這是陳乃菁擔任高雄長庚失智共照中心執行長、從事居家醫療時,見證失智家庭的混亂與血淚後得到的體悟。
「當我走進病人家,第一個看到他家有多髒、家人有多累。」失智長輩不斷失禁,家屬沒力氣頻繁更衣,就讓長輩光著身子、只留一條內褲。家屬向她哭訴:「醫院的檢查都幫助不了我們,給了一個診斷,然後我們的日子還是過不下去。」
如果是在醫院看診,她只要在診間和家屬梳妝打扮過的病人接觸 5 分鐘;但做居家醫療,她必須待在病人家裡一小時,等護理師換管、換藥的同時,聽家屬訴苦。居家醫療讓她看見不同的醫療視野,她的醫師生涯也由此轉折。
陳乃菁開始留 LINE 給家屬,提供照護建議,「因為關心病人,關心病人家屬的困難、狀態跟心情,我就會越做越多。」熱血使她一天彷彿有 72 小時,看診、照護諮詢之外,她寫專欄、寫書,以文字打造「友善失智者」的社會。
《失智照護》從童年記憶、兒童教養找策略
陳乃菁至今寫了 3 本書,都是關於照護。《失智照護》是她今年 6 月出版的第三本著作,探討失智者不睡覺、不洗澡、發脾氣等難解的照顧問題;以及她如何在陪伴 5 個孩子的過程中,得到解決問題的靈感。
現代人生得少是主流,忙碌的醫師卻生了 5 個孩子?陳乃菁調皮地回答:「我只是剛好有了就生;然後生很多、生到很老,就發現一件事情:跟年輕的自己比起來,還是不要太晚生,真的很累!」
養兒的疲累,卻帶來驚喜的禮物:老人與小孩的心境與行為模式,竟然如許相似;尤其 4 歲的小女兒,最像她的失智症病人。
陳乃菁說,小女兒聽完灰姑娘的故事後,不到一分鐘就問一次灰姑娘的名字,跟輕、中度的失智症患者一樣「硞硞花(台語:kho̍k-kho̍k hue,吵不停)」,「那個瞬間,我突然覺得長輩一直問同樣的問題,應該是很想記得某件事。」
她指出一條照顧失智長輩的道路:抗拒洗澡的失智長輩,其實就像嬰兒怕水;我們怎麼讓嬰兒適應水,就怎麼幫長輩適應洗澡。
她再舉例:當孩子說媽媽不愛他、用奇怪的方法吸引大人注意,那狀況也像許多失智長輩莫名指控老伴外遇。
家屬總認為失智症是親人多疑的主因,就是「妄想」太嚴重,才會每天翻找垃圾桶中的衛生紙,要檢查分泌物、證明老伴不忠。「事實上,失智只是表象,」陳乃菁說,看得深一點,會發現「奇怪的行為」是出於情感需求——失智家人想被愛或覺得孤單。
「我覺得要讓家屬、主要照顧者能夠同理長輩,帶著他們去看到長輩整個人的狀態,不只是說他生病了。」失智症讓長輩不加修飾地表達積累已久的怨念;如果家人能讓長輩感受到被愛、被在乎,「他會好搞一點。」(同場加映:在漁村打造一座銀髮農園,讓蚵仔寮的長者在家鄉快樂終老)
《失智照護》也從失智症看教養痕跡
「長輩很多的想法是我們不理解的。為了理解失智長輩,我開始很認真觀察我女兒的行為、背後的原因。」一旦有所體悟,她馬上打開筆電寫下來,不論人在高鐵上,還是會議與會議之間 10 分鐘的空檔。
「寫下來對病人的幫助很大。」陳乃菁寫《失智照護》,試圖讓家屬更容易理解失智長輩,「看見眼前生氣的爸爸背後的孤單,家屬的忍耐度會高一點。」
她相信,照顧老人、教養孩子,共通點都是從理解開始:要知道,失智症不只讓長輩退回幼童的心智,還讓長輩活在兒時的記憶中。
陳乃菁感慨人生的連續性,「小時候怎麼被對待,會種下一個因,在他得失智症的時候呈現出後果。」日治時代長大的長輩,失智後只會講日文,而且洗澡時一被脫光衣服就哭了,因為「當時的家長打小孩之前,會先脫掉小孩的衣服」。
童年創傷、根深柢固的觀念、深藏的秘密,都可能在人失智以後展現。孩子成長的過程中,如果沒有培養好奇心、不習慣求助,「等到年長且失智時,會變得更加畏縮」。
陪伴失智長輩,讓陳乃菁得到許多體會,這又貫徹到她對孩子的教養——她尊重孩子們多元的特質,鼓勵孩子問問題、學習表達需求和感受,「未來如果他們成為失智症阿公、阿嬤, (他們的)小孩可能會比較好照顧。」
失智症罹病機率與年齡增長成正比,陳乃菁指出,「百歲人生」的年代,我們所有人都是「失智預備軍」。這表示,我們必須從現在開始好好理解與表達自己。縱使我們罹患失智症後判斷失準、行為失控,親人仍能基於過去累積的理解,在有跡可循的情況下看見我們真實的需求。
「我是醫師,但更多時候,我覺得比起開藥,當個聆聽者更重要。」陳乃菁因為關心病人的人權、尊嚴,成為非典型的醫師、開了非典型的診所。
她不只看診、做研究,為了教育孩子不歧視失智長輩,曾申請長庚醫院的公益基金,推出兩本認識失智症的繪本。當她注意到,外籍看護照顧失智長輩時困難重重,她再次爭取公益基金,推出多語言對照的失智照護手冊。
這些高時間成本的投資,不會在診所和醫師的收入上兌現;她倒覺得自己掙脫了「金手銬」,不必被高薪綁架,可以用力追逐理想,讓病人的照護生活好起來,讓台灣社會對失智者好起來。