願景工程基金會／文：周妤靜
「年輕照顧者」已是國際學界的重要議題，英國、澳洲、日本等國家都有政策應對，還給孩子童年、保障他們受教育的權利。但在台灣，年輕照顧者可能得到的是政府頒發的「孝行獎」，獎金 5 萬元至 8 萬元。孩子領了獎，回家繼續照顧。
「照顧公共化」實現以前，孩子只能繼續撐
許旭東 12 歲獲頒「全國孝行獎」，他是 2016 年最年輕的得主，照顧史從 5 歲開始。學齡前，許旭東就會幫患有漸凍症的爸爸擦背、遞東西，到了國小，舉凡抽痰、更換呼吸管，他都有能力做。放學後，許旭東就是媽媽最重要的幫手。
自從許旭東的爸爸臥床、不再能說話，母子倆更不敢離開病床邊，一家三口總是擠在同個臥房內。許旭東每天晚上 12 點才能上床睡覺，媽媽李叔樺深感愧疚：「講真的，對孩子比較抱歉，讓他犧牲掉睡覺時間，跟一般小孩不一樣。」
「我完全沒叫他要孝順。」李叔樺多次強調，孝順是很沈重的包袱，她擔心孩子自我要求，犧牲了求學與玩樂的時間，總以父母親的需求為重。
李叔樺已經扛下大部分的照顧工作，也盡量利用喘息服務，帶許旭東出門；她還是認為，許旭東是「被迫長大的小孩」。
「全國孝行獎」的一次性獎金，對許旭東的家庭來說，不無小補。但是，李叔樺更期待政府提供定期的關懷訪視、陪伴孩子，或者核發獎學金鼓勵年輕照顧者，讓他們不必擔心家庭經濟，得以安心就學。
2017 年至 2022 年，全國孝行獎共有 161 位得獎者，受獎時未滿 24 歲。內政部頒發獎座及獎金 5 萬至 8 萬元給孝行獎得主。然而，全日型看護一個月的費用約 6 萬元，再加上紙尿布、營養素等耗材，這筆一次性獎金大概只夠孩子專心上學一個月。
前行政院長蘇貞昌在去年孝行獎頒獎典禮上致詞：「國家要肯定、感謝孝行楷模們夜以繼日地長期盡孝。」如果未成年兒少必須夜以繼日地照顧家人，國家是否該好好檢討？當長照剝奪了兒少的受教權、遊戲權及健康權，政府是否盡到保護兒少的責任？
台灣視長照為義務，澳洲則視為勞務
伯拉罕共生照顧勞動合作社創辦人林依瑩，曾擔任「全國孝行獎」多屆評審。她指出，往年得到孝行獎的年輕照顧者，多來自單親、隔代教養家庭，因缺乏經濟支援與照顧人力，不得不一面照顧家人、一面半工半讀。
孝子、孝女的犧牲奉獻，是迫於現實無奈。一位獲得全國孝行獎的國中生，因照顧癌症母親得到表揚；他的爸爸卻拒絕受訪，不願再談孩子為家庭承擔的照顧責任。
「床前孝子很苦。」林依瑩好幾次建議政府重新定義「孝行獎」、推廣「新孝道」——聰明運用照顧資源、合力照顧，避免任何人因長照放棄自我實現，「孝行獎應該鼓勵家庭召開照顧協議，共同分工，而不是讓孝子走向『照顧殺人』」。
2022 年，「全國孝行獎」才終於在評審的建議下，首次表揚「善用長照資源」、「與家人同心協力」的照顧者。
相對於以孝為名的照顧義務，澳洲政府更強調「照顧勞務」的概念。家庭照顧者關懷總會理事長郭慈安指出，「勞務」代表照顧者需要相對應的休息，不必然要為親人放棄自己的生涯發展。
為鼓勵年輕照顧者繼續升學，澳洲政府每一年提供一千個名額的獎助學金，以 3 千澳幣（約新台幣 62640 元）獎助 25 歲以下的年輕照顧者。此外，澳洲教育部指示學校找出年輕照顧者，以轉介輔導老師、連結長照家庭需要的社會福利。
郭慈安表示，面對年輕照顧者的議題，澳洲政府思考的是，如何減輕長照對孩子的衝擊與損失。
澳洲照顧者組織聯盟（Carers Australia）也針對年輕照顧者提出一系列扶助措施，例如：可匿名參加的線上支持團體，及一對一的線上諮詢，讓年輕人更願意敞開心房。
有時照顧者要與醫療人員溝通，甚至要處理醫療糾紛。郭慈安說，「這麼年輕的小孩要跟醫院這樣龐大的體系說『你誤診了』，他根本沒有力量，不知道怎麼去說。」
澳洲照顧者組織聯盟會為年輕照顧者安排「獨立倡導員」，陪伴孩子去醫院之外，也協助辦理銀行信託，確保獎學金或財產不被家人另作他用、保障年輕照顧者的權益。
