mobile menu search box Facebook

不必再被側目的童年——這款「減音口罩」有效降低 96% 音量,讓妥瑞兒自在成長

2019.03.13
瀏覽次數:
合作轉載

生命力新聞/劉德苓、林妤瑄

你知道什麼是妥瑞症嗎?它是一種神經生理性的疾病,通常病發在求學年齡。患者會不自主地做出抽動性的動作,這些都容易造成他們生活上的困擾。其中,又以聲語型、會大聲喊叫的症狀最為棘手。為了解決這個問題,壢新醫院的薛常威醫師設計出「減音口罩」,能有效減少 96% 的音量,幫助孩童度過他們最重要的成長時期。

解決妥瑞兒童的困擾 設計減音口罩

任職於壢新醫院的小兒科主任薛常威醫師,在 10 幾年的診療中,他發現妥瑞症的小孩不僅容易被周遭的人誤解、同時也很難得到正確的診斷。為了幫助這些兒童,他長時間鑽研於此議題,設計出一款能有效幫助聲語型妥瑞症兒童的產品 ——「減音口罩」。

妥瑞症是一種神經性的生理疾病,是因為大腦的神經傳導物質多巴胺在傳送的時候,用來接收這些訊息的接受器過多,造成此病症發生。當中,主要的症狀大約可分為運動型抽動、聲語型抽動以及綜合型抽動,通常在 4 到 6 歲開始發作,10 到 12 歲是症狀的高峰期,90% 的人在過了 20 歲會有明顯改善。也因妥瑞症好發在患者求學階段,症狀容易影響到他人,經常造成妥瑞患者人際關係出現問題。

「最讓人很困擾的就是聲語型的抽動,有些會叫,有些還會罵髒話,一個字、3 個字,而且人越多,越緊張他罵得越兇。我想說,這孩子怎麼處理?」薛常威說,一旦這些孩子到公共場所去,他們越緊張,症狀就會越嚴重、越容易受到別人的誤解。他希望能藉由戴著這個口罩減少他們的聲量,達到保護他們的目的。

再三修改 有效減少音量

薛常威醫師說,一開始的想法來自於「用手將嘴巴給蓋住」,發現這樣可以有效隔絕聲音的傳出,接著連想到「口罩」這個產品,後來一直朝這個方向去思考,試圖連結概念。但是口罩要讓小朋友願意且戴得住,不要太沈重,又要透氣,普通的口罩是行不通的。因此在結構上,他與他組織的產品製作團隊花了很多的時間去修改設計、測試改良。

前的減音口罩主要分為 3 層結構:口罩本體的布料、振動板與矽膠模。布料是雙層布料,除了普通的單層布料上,在左右側翼再加上小塊布,再用公母扣將小布與本體連接,遮擋口罩內的震動板與矽膠膜,達到隱蔽的效果;小布旁則裝有扣繩,用來固定第二層的振動板;接觸嘴部的矽膠模板底部裝有卡栓,可以固定在振動板上,是主要隔絕聲音的部位。震動板與矽膠膜皆相當輕巧,底部也都開有小孔,維持良好的通風性。

開發初期,口罩內部的模具利用 3D 打印製成,用來確認調整產品的外觀與功能,單一個口罩的成本將近台幣一千多元,儘管是可接受的價格,卻無法實際量產,投入市場;改良至今,口罩改至工廠開模製造,但開模成本也不便宜。依市價,開一個模組就要價 10 幾萬台幣,終於投入市場,不過售價卻比原本高,薛常威表示,即使硬是將售價壓到 1500 元,仍舊無法平衡收支。未來如果能開拓市場、增加訂單,就能有預期地減輕成本負擔,進而降低售價。

努力推廣 開創新選擇

「我剛開始做這個的時候其實沒有人要理我,我們很多的高層、老闆都不理我。老闆很怕我,因為他一遇到我,我就開始跟他講。」薛常威笑說,只要一遇到醫院的高層,他就會不斷地向他們闡述自己的想法,雖然一開始大家都不相信他,但後來他拿出了第一代的減音口罩後,大家發現他是很認真地在做這件事情,到現在醫院的同仁都很支持他。因為他每天都會向他們「洗腦」,薛常威甚至戲稱:全台灣最了解妥瑞症的搞不好就是壢新醫院。

從發想到做出成品大概歷經一年,達成減少 96% 音量的效果;中間又因申請醫療專利等等問題,耗費約兩年的時間,才終於讓有需要的妥瑞症兒童得以戴上減音口罩。據薛常威手上的資料,目前國內外大約有 100 人持有減音口罩。

他說,有的家長可能會誤會只要患有妥瑞症就需要減音口罩,但是並不是這樣,真正需要口罩的通常都是比較嚴重的聲語型患者,例如會不斷說穢語的妥瑞兒童。他會先確認這名患者的症狀,經由判斷後才決定是否有必要配給口罩。

小率(化名的妥瑞症患者)說,這個口罩帶給妥瑞症患者一個能夠安心出門的契機。例如在圖書館看書時,能夠不用在意他人的眼光,做自己想要做的事情,甚至開玩笑的說:「說不定寫字的聲音都比我們發出的聲音大呢。」減音對他來說能夠減輕很大的環境壓力,更甚至能夠減緩個人發出聲響的頻率。

成立社會企業 照顧更多妥瑞病患

除了減音口罩外,薛常威成立了一家關懷妥瑞症的社會企業公司  —— 「We TIC 唯妥」主要販賣減音口罩以及妥瑞的醫療輔助產品。產品包括「妥瑞護照」,上面印有各式的妥瑞症狀,讓患者能夠自己填寫,在面對不了解妥瑞的人,出示護照後即可讓對方對妥瑞症有初步的認識,妥瑞兒童也可以免去很多解說上的困擾。

另外也有「護指器」,目前仍在開發階段。薛常威說,妥瑞症的兒童會因為大腦傳輸錯誤的訊息,造成他們覺得手指不適,會不斷地去咬自己的指甲,甚至受傷流血。他設計這項產品,套在孩子的手指上,不斷以軟毛刺激皮膚,降低他們啃咬手指的頻率,希望能減少他們受傷的情形。不過不只妥瑞,很多小孩都有咬手指這個困擾,目前正在努力申請專利,希望將來所有有需要的孩子都可以輕鬆取得。

唯妥公司建立逾一年,目前採志工的方式運作,其中大多是患有妥瑞症的年輕人。薛常威說,這些妥瑞年輕人在畢業後,找工作會有一定的困難,他們加入唯妥公司就像是在「練功」,不斷地磨練自己,增長經驗,等到有一天他覺得自己足夠成熟了,就可以離開,做自己真正想做的事情,活出自我。

拋開成見 共同讓世界更美好

薛常威說,他希望能夠藉由自己做的每一件事,讓世界慢慢地往好的方向產生變化。例如去各大校園演講、設計其他輔具產品、關懷妥瑞兒童等方式,試圖以自己的行動讓周圍產生細小的改變,藉由一點一滴的累積,希望在未來讓自己、周圍的人,以及世界變得更好。

「妥瑞的人跟其他人一樣,妥瑞就是妥瑞,就像你今天得到氣喘,你就把它放到旁邊,你去做你認為重要的事情,所以我沒有很感人的故事。妥瑞的人就是要正向、你不能被它影響、你就是要往前衝,那些過去的事情就放在那裡吧!」

薛常威認為妥瑞的孩子跟別人沒有不一樣,他們應該要丟開這個「包袱」,想想自己的本質,想想自己是個什麼樣的人,不要被病症拖住腳步,保持正向、積極樂觀的心情,才能讓自己發光發熱,迎向一個美好的未來。

採訪側記

小學的時候就有看過「我是第一名」這部電影,那時候就大概知道妥瑞症是什麼、患有妥瑞症的人會是什麼樣子,所以我一直以來對妥瑞症都有一個認知,只是不知道它是為什麼病發而已。這次採訪聽到世界上還是有人不知道什麼是妥瑞,這些妥瑞兒童可能長期以來都生活在一個對他們不怎麼友善的環境裡,然而在台灣,還是有人為了他們在努力,希望這個世界能靠自己的力量變得更美好,我為之動容,希望自己總有一天也能像受訪者一樣,幫助更多的人。

全文轉載自生命力新聞,原文標題:減音口罩在手 妥瑞患者不困擾

延伸閱讀
>> 超市推行「安靜一小時」,打造自閉兒專屬的友善時段
>> 美國林肯中心建立友善劇場,打造專屬自閉兒的一對一藝術表演
>> 美國餐廳打造「身障友善遊樂空間」,讓所有孩子都能享受遊戲的樂趣


「社企流」和「信義房屋全民社造行動計畫」共同製作的《社區自造家》專題登場!一起來看看英雄們如何翻轉社區、打造理想中的生活。
>> 通報!英雄大量出沒!
>>《社區自造家》完整專題

台日地方創生大作戰:日本組織 NCL 串聯兩地社會創業家,盼互相取經為在地尋解方

2019.03.12

文:Next Commons Lab / 簡嘉穎

今年 1 月,兩個從本土農業出發的啤酒品牌——台灣的「禾餘麥酒」以及日本的「遠野釀造」,透過東京裏物語和 Next Commons Lab(以下簡稱 NCL)的居中串連,在台北大稻埕舉辦了一場名為「台日地方創生大作戰 - 啤酒有什麼搞頭?!」的交流講座。近年熱夯的精釀啤酒,搭上地方創生熱潮,引人注目。

禾餘:使用台灣穀物釀酒,立志復興本土雜糧產業

近幾年台灣精釀啤酒紛紛與在地接軌,標榜使用台灣在地作物,由於台灣並未生產啤酒主原料的大麥芽、啤酒花,因此在地的作物絕大部分僅使用於輔料,但禾餘不同,以「百分之百的台灣原料釀酒」一直是他們的目標。

在 2015 年創立「禾餘」品牌之前,他們就在台大農場裡試驗性的栽種大麥,並成功和農民一起復耕,讓台灣已經中斷 30 多年的大麥產業重新復甦。

除了大麥,他們也和農民契作台灣小麥和白玉米,團隊成員陳昱廷(阿凱)表示:「與其說是想釀酒,不如說我們最想做的是復興台灣雜糧產業、提升台灣農業經濟價值,啤酒是其中一種手段。」因此禾餘的啤酒裡,台灣原料至少都佔了一成,有的品項甚至以達到 3、4 成。

以「釀造,從栽種開始」為口號,禾餘一步一腳印的契作雜糧、復耕大麥、嘗試自製麥芽,成功跨出一大步。經過 4、5 年的復耕,目前禾餘契作的麥田已經擴大至 5 甲地,但阿凱也坦言他們還在摸索栽培的 know-how,「整個產業斷了太久,包括像是什麼時候撒肥、要撒多少肥,很多細節都需要重新建立。」

此外,由於台灣氣候不適合商業栽培喜愛冷涼氣候的啤酒花,去年禾餘還大膽的用台灣本土產的刺五加取代啤酒花,與台大農場合作,推出無酒精麥汁,顛覆一般大眾對釀造啤酒的想像。

阿凱表示:「啤酒來自歐美,所以製造方法、好喝的標準都是歐美那一套,因此使用台灣本土文化及產地氣候種植特性的原料釀造,是禾餘大膽實驗的樂趣,也期許自家的啤酒同時在市場中做出差異化。」此外,每年他們也辦田間體驗,帶消費者到台大的農場、花蓮馬太鞍的玉米田。「讓消費者了解我們想做的事,帶去田裡面是最好的方法。」阿凱說,未來還會繼續辦下去。

遠野:社區酒廠、鮮採啤酒花,啤酒花產地轉型啤酒之鄉

岩手縣遠野市是日本栽培面積最大的啤酒花產地,五十多年來與啤酒大廠麒麟契作,然而由於高齡化與人口外移嚴重,當地啤酒花農家從 1974 年的 240 戶,減少至 2016 年的 40 戶。

為了復興在地啤酒花產業,2016 年,由遠野市政府、麒麟啤酒、啤酒花農家、民間團體等共同推動「釀造之町-Brewing Tono」計畫,以「從啤酒花產地到啤酒之鄉」為口號,要打造社區內的獨立小酒廠、推出在地原料的精釀啤酒,好吸引世界各國酒客來此暢飲遠野啤酒——看到這,你是否想起讓啤酒愛好家趨之若鶩的世界啤酒之都波特蘭?

遠野是否能夠蛻變為亞洲的啤酒之都,各有特色的獨立酒廠至關重要,2017 年誕生的在地酒廠「遠野釀造」,可說是亮眼的第一棒。去年 5 月,他們造改裝歇業酒店,開了酒廠兼酒吧「遠野釀造 Taproom」,酒客可以在這裏喝到使用遠野啤酒花的各式精釀啤酒,配上岩手食材製成的下酒菜,實現從產地到酒廠、從酒廠到酒桌的最短距離。

不只如此,遠野釀造也和當地農家契作不同品種的啤酒花。代表袴田大輔說:「遠野目前只有栽培單一品種的啤酒花,但要釀啤酒,至少要有 3 到 5 種品種才行。」預計 3 年後投入實際釀造。

來酒吧不是只有喝酒,還可以嘗試「以啤酒為中心的各種體驗」。啤酒花指的是蛇麻的花,蛇麻有長長的藤蔓,遠野當地居民善用此一特點,開發釀酒以外的用途,「藤蔓的纖維可以做和紙、曬乾後可以編成籐籃與盤子,在酒吧裡就可以一邊喝酒、一邊編自己的盤子、抄自己的和紙。」未來還打算辦朗讀會、啤酒旅行,一步步朝著啤酒之都的夢想前進。

台日精釀啤酒各擅勝場,未來將持續切磋交流

提起台日精釀啤酒的差異,禾餘和遠野不約而同提到,台灣酒廠規定只能設在工業區,造成很多限制。阿凱說:「日本有很多小型酒廠都是前店後廠,可以很貼近社區,但台灣規定酒廠只能設在工業區。」台灣的酒廠往往不在我們的生活之中,反觀遠野釀造,酒廠兼酒吧離車站只有 3 分鐘,就在遠野居民日常來往、旅人步行可達的道路上,令他印象深刻。另外他也提出,日本地方大,所以可以做到完全的地區限定,在台灣就不太可能做到。

袴田則對台灣精釀啤酒的品牌設計讚譽有加:「台灣精釀啤酒在整個包裝上充滿設計感,每一支酒的設計都不同,讓喝酒不單單只是啤酒,而是與流行接軌,這在日本精釀啤酒市場中比較少看到,很值得我們學習。」

另外台灣精釀啤酒支持者非常年輕,大約落在 2、30 多歲,日本則以 30 後半到 40 多歲為主,也是兩國不同之處。 兩人也說,未來台日精釀啤酒的交流還會持續下去,「像是交換材料、交換人才過去互相交流,都有可能。」

NCL 推地方創業,打造「後資本主義網絡」

禾餘和遠野,兩個同樣為在地農業創造附加價值的精釀啤酒之所以結下不解之緣,要歸功在 2017 年在台灣經濟研究院的委託下,由 NCL 舉辦的台灣社會企業日本觀摩之旅,今年 1 月,則在 NCL 加賀成員、經營粉專「東京裏物語」的王立中協助與陪同之下,在台灣舉辦談地方創生的啤酒講座。

NCL 究竟是何方神聖?

他們可說是目前日本最引人注目的「地方創生團體」——這是不少人對他們的誤解。地方創生或許是其中的一部分,然而若是將 NCL 類比為數位領域來談,它可以說是開放型的「Operating System」,提供事業發展相對應的資源媒合,作為成員可以在這個作業系統中,自由開發專案並且付諸實行,找到自己真正的生活方式。

NCL 本部的石卉表示,NCL 支援每個正在摸索生活方式的人。「在日本,越來越多人對當前的資本主義下失衡的社會抱有疑問,想要嘗試不同的出路,NCL 想要支持這些人、讓這些人在後資本主義社會中可以找到自己真正的生活方式。」

具體來看,NCL 支援的是「社會創業家」。他們與各地政府合作,發掘當地課題並設計專案,活化閒置空間,招募有意創業的人移居當地,利用日本的「地域振興協力隊」制度,移居者每個月可領 13-16 萬日圓不等的基本薪資,雖非高薪,但在創業初期不無小補。

NCL 在每一個據點都有設立事務局,協助與地方政府和在地社區溝通協調,也處理移居夥伴各種生活與創業上的疑難雜症,讓移居和創業兩件難事得以同時並行。此外,NCL 最大的特點,要數遍及各地的橫向網絡。

遠野釀造的袴田與他的創業夥伴,就是透過 NCL 移居到遠野;東京裏物語的王立中原本住在東京,因為應徵上 NCL 加賀的「台灣 HUB」計畫,才搬到石川縣。本來互不相干的兩人,因為同屬 NCL,才促成了台日精釀啤酒的交流。

把想做某些事的人、移動到有這些可能性的地方、碰撞新的火花——這或許是 NCL 最大的魅力。目前,NCL 正在台灣籌備相關法人,未來將以高雄為據點展開活動。負責人石卉透露,希望能夠連結更多台日兩地的社會企業。

許多社會企業想解決的是在地的問題,但這些在地的問題卻驚人的「全球化」——貧富不均、資源分配不均、人口減少、大企業寡占、在地產業衰退…,似乎是許多國家面臨的共同課題。

日本高齡化率榮登世界第一,人口急遽減少,讓日本人自嘲自己是「社會課題先進國」。台灣出生率比日本更低,未來人口減少速度恐將超越日本,前景令人擔憂。兩地互相取經,比起單兵作戰,或許能夠在全球化巨獸的猛烈攻擊之下,殺出一條活路也說不定。

本文為 Next Commons Lab 合作專欄,如欲轉載全文至其他介面,請來信洽詢社企流。

延伸閱讀
>> 日本「零廢棄」小鎮新行動:建造 100% 以回收材料蓋成的釀酒廠
>> 留住漂泊過客、找回流失人口:神山町重塑鄉鎮經濟,躍升地方創生典範
>> 嘉南平原上的烏托邦:仕安社區動員老農民種無毒米,實踐幸福共好的理想生活


「社企流」和「信義房屋全民社造行動計畫」共同製作的《社區自造家》專題登場!一起來看看英雄們如何翻轉社區、打造理想中的生活。
>> 通報!英雄大量出沒!
>> 社區自造家》完整專題

主題
看更多主題