社企流／文：Jenny Yeh
癌症，已連續 43 年穩居台灣 10 大死因之首。癌症病人在漫長的抗癌過程中，不僅需要專業且互信的醫療支持，更亟需穩定而溫暖的陪伴力量，才能在漫漫長路上，持續為病友與家屬注入勇氣與希望。
擔起這份重責大任的台灣癌症基金會（以下簡稱基金會），扮演著關鍵的支持角色。他們以癌友及其家屬為服務對象，提供從營養品補助、遠距就醫住宿服務、身心靈康復課程、到建立不同癌別的自主支持團體，編織出一張綿密的照護網絡。
在基金會擔任營養師周亦秀，她的一天總是忙碌而充實。在工作分配上，有 4 成心力是投入與病友間的互動，如開設癌症營養班、準備與醫院合作的病友講座內容等；而剩下近 6 成的時間則埋首於營養品補助方案的稽核工作，仔細檢視病友遞交的申請資料、核對醫療證明，以及在個案管理系統中詳細記錄病友資料、每一次的諮詢內容等行政作業。
然而，正是這些繁瑣但卻又相對重要的記錄工作，讓營養師意識到數據應用的迫切性。周亦秀坦言，營養師的價值在於病友講座中那些溫暖的互動、在撰寫衛教文章時的專業判斷，以及在面對面諮詢中給予病友的同理心支持等，這些是難以被取代的人性化服務，也是基金會真正想要投注更多時間與心力的地方。
備註欄裡的困境，讓服務品質也受困
是什麼原因，讓營養師常為行政庶務所苦？周亦秀分享，基金會有一套名為「癌友關懷系統」的個案管理系統，自 2007 年啟用至今，已經累積了超過 7600 位癌友的龐大資料，由營養師、護理師、社工師等多種專業人員共同使用，詳細記錄著癌友的個人資料、癌別、癌症等級、治療狀況等。
隨著基金會服務的深化，這套個管系統原先設定的表格已不敷使用，讓許多無法填入對應表格的資料，都放入了「備註欄」裡。周亦秀以基金會推動的「癌症病友營養品補助專案」為例，「提供病友補助前，會先詢問病友的飲食現況、計算目前所需的熱量、營養素等，但在個管系統中卻沒有設定病友的飲食狀況，導致全部資訊都寫在備註欄上。」周亦秀坦言，當關鍵資訊都卡在無法分析的備註欄時，營養師無法快速掌握整體病友的營養狀況趨勢，也難以針對特定癌別提供更精準的營養建議。
這個備註欄宛如一座資訊孤島，直接影響對病友的服務品質。舉例來說，當團隊想要了解「哪一個癌別最容易營養攝取不足」或是「什麼樣的營養介入對病友最有效」時，現有系統完全無法提供答案，這意味著基金會無法根據累積的服務經驗，優化營養補助方案的內容，也無法為不同癌別的病友量身打造更適合的營養支持策略。
每到年底進行專案總結時，這場惡夢就再次上演。因為系統無法直接分析，周亦秀和同事們只能手動將資料從系統拉出，再一筆一筆地複製、貼上到 Excel 表格中，重新整理成可分析的表格。這個耗時又容易出錯的過程，不僅讓他們筋疲力盡，更讓寶貴的服務時間被行政作業綁架，減少能夠直接關懷病友的機會。
從第一線經驗出發，讓服務更貼近癌友需求
舊有的個案管理系統，不僅造成資料黑洞、加重營養師的工作量，更會影響病友獲得支持的品質，「如何讓資料回應人，而不是讓人困在資料裡」成為團隊需要解決的課題。但基金會的服務項目、涉及層面廣，該從哪一方面切入呢？
周亦秀分享，一開始基金會便以病友及家屬的最常詢問的問題及方向切入，從第一線工作的夥伴經驗裡發現許多人會打電話，或直接到基金會，詢問飲食相關問題。因此，團隊希望能建置一套能自動化產生個人飲食建議的衛教系統，讓癌友與其家屬都能獲得更符合病友自身情況的飲食建議，真正讓服務貼近需求。帶著這個目標，基金會參與數位發展部推動的「數據賦能 公益創新」專案，由數據教練團陪著基金會一步步啟動改變。
當團隊開始深入盤點現有資源時，這才發現其實在原有的個管系統裡，已有許多現成資料，只因都放在備註欄，讓資料變得難以解讀。於是，團隊決定對承載所有服務紀錄的個管系統進行重新改造。「在原來的個管系統中新增特定的欄位，讓每一次營養諮詢或修改營養品補助品項時，都可以讓資料填入對應的欄位。」周亦秀強調，此次個管系統改造重點，將原本混沌的備註欄，拆解成一個個清晰、好閱讀、好應用的資訊欄位。
改變路上的難題，一步步拆解系統
修改、更新系統，對團隊來說並非易事。周亦秀分享在整個專案執行過程，有 3 個部分是最困難的。第一個要面對的是「梳理系統」，「原本一大塊備註欄的內容，需要拆解成一個個明確的欄位。在這過程裡，最困難的事要思考『我們需要哪些欄位？』、『每個欄位需要哪需選項？』諸如此類的細緻劃分。」這個看似簡單的拆解動作，實際上需要團隊重新檢視過去 28 年來所有的服務流程，並將每一個營養諮詢中可能出現的情況、問題都考慮進去。
周亦秀也提到，在數據教練的建議下，也將已經重新設計好的表單，開放給其他醫療機構任職的專業夥伴進行驗證，「實際參與在專案裡的我們，可能會陷入自己的邏輯盲點中。」藉由這個方式，避免資訊錯填或漏填，讓新系統設計能符合醫事界的通用習慣，也讓未來的新進人員能無痛接軌。
第二個挑戰則是「格式對齊」，周亦秀苦笑著說，「我們曾經想整理出口腔癌病友最常問的飲食問題，卻發現難以在我們的資料庫中取得完整資訊。」她解釋道，不同營養師有著各自的記錄習慣。有人用「Q、A」來標註問題與答案，有人則是寫「問、答」，而更令人頭痛的是，就連標點符號都千變萬化——比如有冒號「Q：」、出現英文句點「Q.」、甚至還有頓號「Q、」。這些看似微不足道的差異，都讓後續的資料分析變得異常困難，每一次嘗試抓取資料，都可能因為格式不統一而導致失敗。為了結束這場混戰，團隊最終決定捨棄這種自由書寫模式，改用「固定欄位」來收集資訊，讓問題與答案都有專屬的「家」，每一個字詞都能準確歸位，讓數據真正變得有條理且易於應用。
上述的問題都需要與系統工程師協作，而這也延伸出第三個困難——與工程師溝通，這也是令周亦秀最印象深刻的經驗，由於工作場域不同、思考方式也不一，導致許多需求在傳遞時產生誤解，不得不花費大量的時間來回解釋與釐清。不過，也是透過這段「不斷反覆溝通」的歷程，讓她深刻體會到，「如果組織要加入數據賦能專案，我會建議一開始組織就要夠了解自己想開發的面向。除此之外，工程師最好一開始就能參與其中，確保改變方向的可行性，避免夢想太遠大而實際做不出來。」
手動到自動，解放營養師的雙手
雖然歷經系統更新的陣痛，帶來最直接的改變是「工作效率的提升」。周亦秀分享，「過去原本騰打一個個案資料需要 10 分鐘，但現在多了許多可勾選欄位，現在 3 分鐘就能完成，許多資訊也不需要花費時間打字撰寫。」除了增添許多欄位外，過去「營養評估分數」需要手動計算，新系統能透過勾選選項方式與輸入體重數字，就能自動計算病友營養不良的狀況及分數；在「營養品熱量」計算上也能讓系統自動計算出病友每天攝取多少熱量跟蛋白質，減少營養師繁複手動計算流程。讓營養師有更多時間與病友溝通交流，提供那些無法被系統取代的專業判斷與陪伴。
除此之外，當資料分析變得容易、又快速時，營養師能更快地掌握「哪些癌別的病友最容易營養不良」、「什麼樣的營養介入對病友最有效」等可優化營養補助方案的關鍵資訊及內容，為不同癌別的病友提供更精準的營養建議。
以數據為基石，邁出創新服務的第一步
基金會長遠的目標，是能為病友提供更貼近個人需求的「飲食衛教建議」。要實踐這個願景，必須建立在大量且可靠的數據基礎上。這次的專案，正是為基金會進行數據分析的未來奠定關鍵，讓資料從雜亂、零散，逐步轉化為乾淨、結構化、可分析的高品質資源，讓基金會得以更精準地理解病友需求，為後續的研究與創新應用打開可能。
回顧這趟旅程，周亦秀用一個生動的比喻來形容「數據賦能 公益創新」專案扮演的角色，「我覺得有點像蓋房子，鋼筋與磚頭大家都有，這個專案比較像水泥，可以讓它更穩固。」數據就像鋼筋與磚頭，是建置系統不可或缺的基礎材料，但若缺乏良好的黏著劑，再多的資源也無法真正匯聚成堅固的建築。這個專案如同水泥一般，把不同流程、分散資訊黏合起來，讓基金會得以站穩腳步。
「過程中一定會遇到有人不想改變，因為原本系統用得習慣，不知道改後效果如何。但有這個計畫，才會按部就班地去改，不會一直拖著。」周亦秀最後感性說道，改變或許艱難，但正因如此，才更顯得踏實且值得。對基金會而言，不僅是系統更新，也是以數據為基礎的服務轉型起點。從備註欄開始，讓基金會的服務更精準，為癌友提供更溫暖、有力的支持。
核稿編輯：李沂霖
策展夥伴：數位發展部
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