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雖然是精神病但沒關係——放下恐懼與成見,走入精神病人的房間

2021.03.05
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生命力新聞/文:劉靝宇、林旻臻

「我們在思考與嘗試實踐的,是以藝術作為橋樑,讓更多人們不再受限於對精神疾病單一的視角與想像;讓這個社會,看見精神疾病經驗者作為『人』,美好而多元的生命樣態。」這是伊甸基金會活泉之家在 2020 年 10 月舉辦《精神病人的房間:一個不只談精神疾病的展覽》,為展覽所下的標語,邀請民眾一同認識精神疾病的相關議題。

走入房間,走入精障者的生活

為了讓社會大眾看見精神障礙者生活中的多元樣貌,伊甸基金會活泉之家邀請民眾走進精障者的「房間」,彼此了解,破除迷思。

展覽分成 4 個展區,第一展區「看不見的圍籬」呈現出當社會事件發生時,媒體常以片面之詞的方式誤導事實,導致精障者身處在各種輿論負面批評當中,汙名與標籤令精障者感到恐懼;第二展區「以生存為名的房間」展示 4 個精障者的房間,讓民眾透過房間裡的筆記本、擺飾等等的蛛絲馬跡,去認識精障者的生活,現場還有房間的主人擔任真人圖書館,與民眾對話,讓民眾深入了解精障者的內心世界。

第三展區「門縫裡的風景」是由 8 位夥伴所創作出 8 個主題的畫作與寫作,例如:「盼望」、「徘徊」、「牽絆」等,期盼喚起參展民眾似曾相識的故事或記憶;第四展區「找不到回家的路」傳達的是精障者時常在「我是不是正常人」、「社會願不願意接納我們」、「有沒有人需要我們」、「活著到底有沒有意義」、「世界有沒有公平」之間掙扎,彷彿無處為家的心情。

伊甸基金會活泉之家成立於 2004 年,社工與精障者建立夥伴的關係,一同經營精神障礙會所,以會員稱呼精障者,以職員稱呼社工,讓精障者藉由社群生活中的互動,例如:餐飲服務、行政庶務、清潔維護等,去探索自我價值,從而感受到歸屬感。此外,活泉之家推行藝術教育工作者培力,利用藝術創作的方式讓精障者療癒心靈,梳理過往的疾病、生命經驗。

伊甸基金會活泉之家會員阿虎(化名)是這次展覽中所展示房間其中之一的主人,她在展覽現場隱身在人群當中,除了提供身心障礙者導覽服務,也趁機觀察民眾對展覽作品的反應。阿虎的房間充滿了大大小小的玩偶,堆積如山,她將這些玩偶稱為「動物」,阿虎說這不是收集玩偶的嗜好,而是生活中自然而然養成的習慣,就和衣服是日常生活中的所需,是一樣的道理,「只要你來了,我就會收下,來者不拒。」結果不知不覺房間就有愈來愈多的動物,也因為動物太多了,阿虎只能將這些動物劃分等級,等級高的動物可以睡在床上,等級低的動物會睡嬰兒床。

每一隻動物身上都有一段話語或是故事,這是阿虎替牠們寫下牠們想說卻沒能說出口的心聲,或牠們來到阿虎身邊的一段故事,像是黑皮說:「嗯……我『死掉』了……?不過我怎麼記得我的名字應該叫『黑皮』啊?最近……我好像都『死掉』了?因為……主人……嗎?」,刺蝟說:「我受傷了,然後我有說,但都沒有人要來照顧我、幫我縫合…。就好像跟有些急診醫師一樣,有些縫的很仔細,有些隨便帶個一、兩針那樣。但,這都不是重點!重點是…我最後只能什麼都不說,反正說了也沒用,而且,也沒關係,反正習慣了。」而這也是阿虎試著與人產生連結的一種方式。

房間裡還有用注音文所寫的告牌,針對這個巧思,阿虎說明,大家都會說中文,但如果有些訊息不是用中文呈現,這時候人們是否還會費心去理解?「雖然有時我們在交流,但不一定有被看見的時候。」阿虎希望用隱晦的方式,去和參展民眾互動,她認為人與人之間的理解,講求的是緣分,「雙方是否停下來、慢下來,願意彼此去看見、聽見?」阿虎說。

房間裡也展示了阿虎的畫作,關於畫畫的過程,阿虎說明,大部分的時候是依照當下的心情去進行創作,不會有明確的框架限制,使用壓克力顏料,可以覆蓋掉先前所畫的東西,「有時候也可以經由這些覆蓋,變得更加強烈,雖然沒有設限,但好像都會有類似的主軸在。」阿虎說。而有些畫作會有主題,會有想要訴說的事情,但也不會太過明顯,所以她很喜歡讓別人去猜,會問問看對方從畫作當中看到了什麼。

與精障者肩並肩,探尋生命意義

伊甸基金會活泉之家組長吳家琪說明,很多會員不太容易說出自己的想法,可能是因為過去的經驗讓他們覺得,旁人只會說「不要想太多,乖乖吃藥就會好了。」所以即使把心事說出口也無濟於事,也可能是不知道該怎麼說,像是妄想、幻聽、自傷的經驗,由於自己也還在探索的過程,所以很難具體說出來,因此,活泉之家開始思考如何讓會員能在安全、舒適的狀態下,去抒發自身感受,而藝術創作是很好的媒介,不僅有療癒、放鬆的效果,讓會員盡情地去揮灑、釋放,不知不覺間也能訴說自己的故事跟心聲,和外界溝通的時候外界的接受度也較高,另一方面,也能讓藝術變成會員的勞動收入,「讓他們不用一定要去做社會框架下的工作,而是運用自身的長才去獲得有尊嚴的收入。」吳家琪說。

活泉之家關懷的對象還包括精障者的家屬,透過「精神疾病照顧者專線」,協助家屬解決照顧精障者過程中遭遇的問題,避免讓家屬獨自承受照顧的壓力。活泉之家試圖組織精障社群,培力精障者及家屬成為同儕工作者,運用過往疾病或是照顧等等的經驗,在彼此了解的基礎下,給予心靈上的陪伴。

消除歧見第一步,理解事情的全貌

活泉之家對外也舉辦社區宣導活動,吳家琪表示,大部分的會員生活圈較小,只有醫院、家庭、復健中心,因此活泉之家希望能透過舉辦展覽讓會員有機會接觸平常以外的人,認識新朋友,也讓社會大眾對精障者有更進一步的認識,消除過往大眾對精障者的污名與偏見。

吳家琪認為,一般人會希望能過安全的生活,因此當身邊出現了和自己差異很大的人時,通常會感到害怕,而比起花時間去理解,更容易先選擇排斥,加上社會事件發生時,媒體常以片面之詞扭曲事實,也加劇了人們心中的未知與恐懼。「但當大家都用這個思考模式,這社會並不會變好,如果是你或是你身邊的人是大家口中『不一樣的人』,你也會被排除掉的。」吳家琪認為,精神疾病的議題,其實離我們沒有那麼遙遠,只是因為這些失序的人習慣隱藏自己,但是隱藏會使他們更加痛苦。

提及未來會希望社會有什麼樣的改變,阿虎沉默良久,說:「慢一點跟包容一點吧,以及更多的認識,再說出你想說的話,而不是聽到什麼說什麼,因為你有時候也不是真的知道,而是透過口耳相傳或是媒體的報導。」透過深度的報導,才能真正地去理解到精障者為什麼會這麼做,他遭遇到了什麼事,阿虎希望大眾看到片面事實的時候,先不要急著下判斷,先停下來,查證、思考過後再表達想法。

藥物不會根治心病,是輔助的工具

提到和畫作上暗色系的部分,是否反映了自我傷害的經驗,阿虎坦承畫作或多或少反映了內心的黑暗面,她認為作畫和自傷是兩件事,但在作畫過程中會有所投射在自傷當下的感受,「自我傷害會夾雜很多原因:有時候是不舒服,有時候是因為痛苦,有時候是混亂,有時候是沒有感覺,有時候是因為太有感覺,有時候是因為想要活著,有時候是因為想要離開。」儘管如此,阿虎對醫院開立的藥物是感到排斥與困惑的,因為她覺得藥物不是萬能的,「吃了藥,不等於我好了。」她認為,藥物的副作用有時會導致人昏昏欲睡,思緒不清,治標不治本,「那,還是我嗎?」。

許多精障者常會有藥物是否有效的疑問,對此,輔大醫院精神科醫師張君威說明,在活泉之家的精障者多以思覺失調症為主,會有妄想跟幻覺的症狀,是腦部過度分泌多巴胺的緣故,目前精神科醫師開立的藥物以血清素、百憂解為主,作用在於幫助精障者穩定情緒,搭配上其他包括心理上、社會上的復健,像是在活泉之家參與活動獲得成就感,在生活中找到重心與目標,就能減少負面情緒的產生,當病患覺得藥物副作用過強,影響到生活作息時,可以向醫師反映,調整藥物劑量,或是服用其他藥物解除原先副作用帶來的不適。

「很多人會覺得只要多運動、深呼吸就可以解決憂鬱的問題,但就像糖尿病患者誤以為只要不吃有糖的食物,生病就會好,是一樣的道理,從醫師的角度來看,精障者在短時間內還是會需要藥物作為輔助,搭配運動等等作息上的調整,才會有所好轉。」張君威說。

採訪側錄

從活泉之家的社工及會員的角度,我們得以知道媒體對社會有著舉足輕重的影響,當社會事件發生時,媒體為了追求收視率、點擊率而誇大事實,或只報導片面真相,都會加深社會大眾對精神議題的錯誤認知,甚至加劇社會上的衝突與對立,現今精障者面對的困境,新聞媒體要負起大部分的責任。

全文轉載自生命力新聞,原文標題:帶著愛與理解 走進精神病人的房間

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台灣究竟是變好還是變壞?Re-lab 用數據促進大眾思考,讓每個人都能秒懂社會現況

2021.03.03
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倡議家/文:李硯墨

這是一個資訊爆炸和氾濫的時代,面對資訊碎片化、分秒必爭的時代,怎麼在瞬間讓對方「秒懂」?與其千言萬語,不如畫一張圖吧!

隱身在台北信義區嘉興街的小巷,一棟不起眼的老舊公寓,一不留神就可能擦肩而過。約 30 坪左右的空間裡,一張放滿雜物的大長桌首躍眼簾,另一用布簾隔開的空間內,擺置幾張桌子,桌面四處可見攤開的設計書、統計資料······。這是「Re-lab」,自詡是台灣第一家 Infographic(資訊圖表)設計顧問公司。

市長給「虧」嗎?首款互動遊戲爆紅

Re-lab 於 2011 年由 6 個大學生所創,也是 2014 年六都首長選舉前爆紅的互動遊戲「市長,安安,政見給窺嗎?」,更是 2016 年「立委衝啥毀——100 種殺死法案的方法」的資訊設計製作團隊。Re-lab 官網這麼介紹「我是誰」,「希望透過資訊設計解決溝通的問題,縮短資訊落差,和大家一起快樂地在資訊海中游泳。」

幾次參與政治選舉,打響知名度後,Re-lab 這幾年依然很忙,忙著致力於改造地方政府的年度報告書,將以往只有枯燥文字或簡易折線圖的部門業務報告「換裝」上市;忙著改造公部門總是令人看得眼花撩亂的數據統計圖;更是忙著「認識台灣」。

2019 年 11 月,成員平均年齡不到 24 歲的 Re-lab 籌備一年出版《台灣數據百閱》。一黑一白的雙面書封,將台灣 20 年來的變化,以 100 組數據開啟思辨與對話,分別呈現 50 件令人擔憂的事,以及 50 件正在進步的事,試圖和讀者一起尋索「台灣究竟是變好,還是變壞?」的答案。

​Re-lab 共同創辦人劉又瑄分享一個故事,5、6 年前在《紐約時報》看到一篇報導,先是發布一張統計圖表,然後提問讀者「看到什麼」,引來踴躍回應,答案也五花八門,直到一周後,該作者才發表一篇報導,回應這些討論。

劉又瑄受到衝擊,「當時我看到好好運用數據在做群眾溝通。拋出數據、然後我跟著你一起思考,我可能因此調整我的報導,而不再像是傳統報導般,引用數據更多時候是為了說服你、接受我的論點。我覺得圖表的溝通至少是雙向的。」這也啟發了《台灣數據百閱》的設計理念。

不過,Re-lab 在書籍編撰上並未做到百分之百數據化,因為考量讀者難以僅靠一己之力理解圖表,因此在書中用一小段導讀文字,為讀者提示方向,但並未給予標準答案,而是希望開啟讀者的「第二層思考」。

​例如「哪些人是自殺的高風險群?我們能做什麼?」書中導引文字「自殺通報的女性多於男性,『可能』是因爲······,『也可能』是因爲······」,「不會有標準答案,但我們會提出一個思考方向,你要找到更精準的答案就可能要找更多資料。」劉又瑄認為,「數據可以讓你看到一部份的真實,沒辦法看到全部,透過不斷的思考和驗證,才能趨近完全真實。但數據是很重要的思考基礎。」

令人憂心的是,透過數據把很多資料簡化,可以幫助閱讀沒錯,可也將帶來更容易直接、主觀性影響一個人的負面效益,如何保持「中立」,不帶偏見?「這也是我們一直小心不要犯到的錯誤。」劉又瑄說。

靠數據認識台灣《台灣數據百閱》

《台灣數據百閱》沒有提供標準答案,而是培養現代「數民」的敲門磚。在下一個 20 年到來前,有沒有可能更多關心、更少對立?「我們發現過程比單一答案重要非常多。與其去思考要怎麼樣標準化得出一個答案,不如納入更多人進入討論的過程。」

「知道和不知道就會造成很多選擇上的大差別。」

為了驗證賣書後的擴散力,Re-lab 在《台灣數據百閱》發行後,同步舉辦線下展覽活動「台灣發生什麼數」,將書中 100 個議題「化身」為一顆又一顆的球,讓閱聽人用視覺親自感受到大家透過搜尋關鍵字,都在關心台灣哪些面向。接著掀起布廉,首躍入眼中是一道問題「覺得台灣正在變好或變差?」

透過攝影觀察每一個人的選擇;然後就是 100 個數據的翻牌,不直接將答案顯露,而是邀請參觀者與同行者聊一聊,覺得這問題的答案會是什麼,然後再翻牌得到 Re-lab 經資料收集和訪談學者後得到的「個人觀點」。

「這是我們非常喜歡的方式!」劉又瑄說,想要認識台灣、想要參與改變自己成長的環境,首要做到是「了解」;而加速「了解」就是不斷發問、不斷思考、不斷討論。

(來源:Re-lab 粉絲專頁

Re-lab 另一成功的改造計畫是 2012 台灣十大癌症報告書。書中清楚指出,不出所料地癌症時鐘再度撥快,每 5 分 26 秒就有一人罹癌,比 2011 年又快了 14 秒。從排名看,已蟬聯排行榜頭 7 年、癌症時鐘豔紅緊繃的大腸癌繼續居冠,為每年新發最多個案的癌症。二、三名則稍有變動,肺癌上竄,擠下肝癌變成第二名。

但細究近幾年大腸癌的致死率並不高,Re-lab 重新改造該份 60 頁的報告書後,將以往公部門總是借用五顏六色呈現不同類型癌症的折線圖,化簡成只有單一顏色呈現,「圖表變安靜後,傳達的資訊就更清楚了」,乳癌的死亡率狂飆到令人驚心動魄。

「我們改造報告後,連工作室內的小女生們、小男生們都開始關心家中母親是否有定期檢查、有人開始關心政府是否有針對乳癌治療提供適當資源、是否充足。比起以往看到政府報告後,大家只是發出一聲『然後呢』,明顯有所不同。」劉又瑄強調,「知道和不知道會造成很多選擇上的差別。」

提供數據,是為了對話不是說服

相較多數把數據當成說服的補充要件,Re-lab 卻把數據當成溝通的基礎。劉又瑄說,「數據是用來參與的一種很重要的情況。如果沒有數據等這些客觀條件做為溝通內容,大家的討論都停留在主觀意見,無法產生交集,怎還有辦法往下深究問題?」

劉又瑄表示,數據是理性討論非常重要的基礎,但一直以來太少被強調,Re-lab 希望加強這一塊,「我們覺得能夠做,而且可以參與改變,所以我們就做了這一塊(資訊設計)。」

​為什麼願意跳出來扮演這一角色?「這是 Re-lab 一開始創立的原因。」劉又瑄說,很多報導資料、很多有價值的資訊,容易在資訊發達的時代浪潮中被淹沒,「我們很希望透過設計方式,讓它被看到,進而創造一些影響和改變。」

「數據很重要是開啟更多樣貌,讓你有更多的思考,然後你可以看到更重要的問題,接著可能他探索方向、思考方向就會有一些調整跟改變,光是這樣,我們的努力就覺得很有價值。」劉又瑄如此說。

全文轉載自倡議家,原文標題:「資訊亂世」的圖表溝通術-Re-lab 用數據說故事

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