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群眾募資新用途,窮人看病不再苦

2013.12.31
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編譯:賴菘偉

Watsi是一個全球醫療群眾募資平台,人們可以直接在上面捐款幫助面臨重大醫療支出的患者。Watsi是完全公開透明的,將每分捐獻都用在醫療費用上。在開發中國家,這個創舉使個人可以直接捐款給需要一次性大筆醫療費用的人。這是個群眾募資的新創意,所謂群眾募資就是集眾人之力來完成一件有特殊目的的計畫。

這個願景來自於共同創辦人Adam Chase,當他在哥斯大黎加一個名為Watsi的小村落坐公車旅行時,一個貧窮婦人拿了一個紅色資料夾上車,向乘客們說話。過了一會兒,Chase看到她拿了滿滿一個塑膠袋的錢。Chase完全不懂她到底在賣什麼,但當坐他旁邊的男士要求看看婦人手中的紅色資料夾時,一切都豁然開朗。原來她是請大家捐款幫忙支付兒子的醫療費用。就在這一瞬間,Watsi誕生了。Chase相信,只要他用某種方式將這婦人的故事傳達給與他的家人及朋友,這婦人今天之內就可以有錢支付她兒子的醫藥費。

Watsi與各地當地的醫療夥伴(Medical Partners)合作密切。這些醫療夥伴是在開發中國家提供可靠醫療照顧給缺乏醫藥資源的患者的在地組織,他們利用當地的知識與經驗審查申請Watsi的病人。所有的病人資料會放在Watsi的網站上,直到他們獲得足夠的資助為止。這個群眾募資平台的目的在於將低成本、高影響力的治療帶給數以百萬計的人。

符合Watsi募資申請條件的病人罹患之病症必須屬於一旦不治療,將嚴重影響生活水準的疾病,且治療費用低於台幣90000元。例如一個八歲兒童John本來可以有美好的未來,孤兒院的照顧者注意到他有「X形腿」的情形,且導致疼痛及跛行。簡單的手術就可以拉直他的腿、解除他的痛苦。目前John的右膝手術已經完成,距離有著直挺雙腿只有半步之遙,但他卻無法支付左膝約台幣30000元的治療費用,而這是他邁向無殘疾生活的最後一步。

Watsi相信,無論國籍、宗教、或社經地位,每個人都有資格接受醫療照護。它預見一個世界,人不再死於有方法可治療的疾病。Watsi正在將世界團結起來,讓每個人都享有接受治療的基本人權。


資料來源:

SocialEarth:Watsi: Global Crowdfunding Platform for Healthcare

延伸閱讀:

Findacure「找療藥」:罕見疾病新曙光

2013.12.25

編譯:簡佩吟

(圖片來源)

罕見疾病雖名為「罕見」,但僅僅在英國,就影響了三百五十萬人,且大多沒有治療方法。找尋資金贊助罕見疾病研究雖不容易,然而一旦成功吸引資金與研究投入,常可以藉此為常見的慢性病找出潛在的新療法。

以「施德丁」(statins)抗血脂藥物為例。研究團隊原本是針對罕見「家族性高膽固醇血症」(familial hypercholesterolemia)開發治療藥物,但研究成果現在被廣泛應用於高膽固醇治療,而高膽固醇正是引發心臟疾病的主要危險因子。另外像是雙磷酸鹽(bisphosphonate),原本是用來治療名為「低磷酸酯脢症」(hypophosphatasia)的罕見疾病,現在則常見於骨質疏鬆等骨科疾病治療。

身為Ashoka全球創投基金獲獎人的Nick Sireau了解罕見疾病研究的重要性,因此成立了Findacure「找療藥」社會企業,該組織致力於提昇罕見疾病相關意識、研究贊助,以及開啟新觀點、發現新療法。但他們不使用「罕見疾病」這個名詞,改以「基礎疾病」(fundamental diseases)取而代之。

Sireau表示:「『罕見』這個字隱含了不重要或是古怪的意思,表示不會影響很多人,同樣人們也一點都不會覺得受影響。如果它很罕見,何必關心呢?所以我們將這種疾病正名為『基礎疾病』,表示極端且特殊的疾病,透過對這類疾病的了解能增加我們對醫學的認識,並幫助我們發現潛在新療法。」

Sireau的醫學研究始於12年前他的大兒子出生時。一天夜裡,他與妻子為大兒子換尿布,驚訝的發現孩子尿液呈現紅黑色,他們趕緊撥號到超時家醫服務,當時醫生判斷是因母親攝取的紅菜經由母乳進入胎兒體內,但Sireau夫妻並不信服,於是再向他們的家庭醫師諮詢並進行一系列測試。幾周後,醫生診斷出確切的病因:Sireau的兒子罹患的少見的基因疾病「黑尿症」(alkaptonuria,AKU)。

黑尿症也稱為黑骨病,是一種罕見的骨關節炎,對關節和脊椎造成傷害,也會影響心臟、眼睛、耳朵、腎臟與前列腺,目前無確切有效的治療方式。而三年後Sireau的二兒子出生,也患有相同疾病。

「我們當時就知道只有我們能為孩子找出治療方式,沒有理由等別人幫我們做。」Sireau描述。Sireau現為AKU Society的主席,該組織成立至今已募得一千五百萬英鎊,並催生了全球首個黑尿病治療中心,該中心現由英國政府贊助,結合了13所醫院、生物科技研究單位、病人組織、大學以及藥廠。他們近期開始做尼替西農(nitisinone)藥物的臨床試驗,這是個很有希望的新療法。

AKU Soeiety的成功很快讓Sireau發現,他能用自己的經驗為其他疾病尋找治療方式。目前全球約有六千至八千種罕見疾病,其中僅僅只有兩百種有治療方式。透過他創立的社會企業「找療藥」(Findacure),Sireau資助罕見疾病的醫藥研究,他相信這些研究是了解人類生理與常見疾病基礎。

「找療藥」(Findacure)以慈善創投的方式挑選最優秀的科學家團隊,提供他們長期資助;他們也支持病人組織,因為病人組織是「最投入罕見疾病藥物創新的推動者」。

傳統上,藥物的研發主要由藥廠執行,但藥廠做為商業實體,多半為利益導向,對於這些Sireau所稱的「基礎疾病」,因為缺乏獲利誘因又需投入非常高額的成本,所以很少藥廠進行開發。

此外,政府近年刪減藥品相關預算,對藥商而言,開發「基礎疾病」藥物潛在的獲利更少。Sireau等人擔心基礎疾病患者將蒙受其害。

透過「找療藥」(Findacure)轄下的藥品研發公司,Sireau及其團隊希望能為藥品研發領域帶來改變。他們為「基礎疾病」開發藥物與治療方式,並將研發出的藥品以合理價格賣給各醫療服務機構,以避免政府刪減健康預算帶來的負面影響,並且為更廣大的民眾提供更多治療選擇。

Sireau深信「我們採用非營利商業模式,減少經常性費用開支,並仔細規劃臨床測試來降低成本,且藥品的獲利將會重新投入研發。根據我們在AKU疾病研究的豐富經驗,我相信我們可以為受到忽視的『基礎疾病』開發出更多價格合理的治療方式。 」


資料來源

Social enterprise Findacure aims to unlock new insights into rare diseases

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