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一隻等了 37 年的耳朵,讓傷友重拾自信

2022.06.22
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生命力新聞/文:苗景宏、陳彥羽

「長這樣來賣東西?客人會被嚇到啦」一位顏損者傷友訴說著自己去應徵菜市場工作時的遭遇,社會中常以外表作為第一印象的標準。長庚科大化妝品應用系陳姿吟教授,在陽光基金會親自接觸顏損者傷友後,利用專業發展遮瑕修飾以及美觀假體,並指導學生為傷友化妝,幫助傷友們逐漸走出心理的陰霾,重新找回傷前的那份敢於面對社會眼光的自信。

深入接觸,積極投入

長庚科大化妝品應用系陳姿吟教授曾在 14 年前於陽光基金會擔任志工,接觸因為燒燙傷導致形象缺損者的傷友們,雖然他們受到的影響不像器官損傷所帶來的傷害可能直接危及生命,但是顏面損傷後那份害怕別人用異樣眼光看自己的心理障礙,遠遠超過了生理所受的傷。

這也讓陳姿吟開始反思自己能不能為這些傷友提供實質的幫助、找回他們的自信心。因此陳姿吟利用美容彩妝技巧為傷友們化妝、以遮瑕修容幫助傷友們將身上的斑紋美化。更在後來的 14 年內繼續鑽研遮瑕修容,後來更是開始了美觀假體的製作。

客製化服務,美妝遮瑕修容

2008 年陳姿吟的團隊以彩妝結合醫療為核心,搭配長庚大學的燒灼傷中心,創建了遮瑕修容實務課程,針對受傷的皮膚,像是燒燙傷的疤痕、顏色不均的色斑皮膚等等利用彩妝技巧進行美化的知識技能的教導。

然而被問到了當時遇到的困難,陳姿吟則說到,「剛起步時真的是篳路藍縷,國內外的文獻都僅僅提到對於受傷皮膚的照護,並沒有結合到彩妝。」除此之外,顏面損傷的傷友並不僅僅只是因為燒燙傷的部分,更有可能包含先天性病造性皮膚如:增生性血管瘤、太田母斑以及口腔癌等等。

考慮到多數傷友們的臉部皮膚因為術後植皮等因素使得臉部有明顯的顏色差異,遮瑕度較高的「舞台式粉底、遮瑕」也因此被廣泛利用在彩妝美容上。

陳姿吟表示,自己曾接觸過一位傷友,同時受血管瘤和太田母斑兩種先天病灶性皮膚所苦,在臉部有藍綠色、暗紅色兩種顏色落差大的斑痕。陳姿吟先是利用膚色比對系統找出最接近原本皮膚的色號,再利用舞台式粉底去做遮瑕;在血管增生的部位因為溫度普遍較高容易導致脫妝,於是在上妝過程中一點一點上粉底,並強調一次就是一個 10 元硬幣大小的範圍,且上完一次要壓一次蜜粉,同樣的位子要重複兩到三次才能繼續做其他部分的遮瑕。

「從與傷友討論、決定色號再到化完妝通常都要一個下午的時間。」即使上裝過程繁複,陳姿吟仍舊堅持著為傷友化妝遮瑕,也在接觸更多個案後發現了除了修容以外的需求。

仿真美觀假體:一隻等了 37 年的耳朵

在學生親自接觸傷友,幫他們化妝的時候,發現很多人可能在經歷意外的當下,慣性地用手去掩護臉部,因此在顏面損失的情況下也很有可能會伴隨著肢體的殘缺,也因此陳姿吟團隊開始著手進行美觀假體的研發製作。

一位在長庚科大長期幫助學生練習遮瑕修容的傷友老師說出自己因為意外而缺少一隻耳朵,尋求陳姿吟的幫忙。陳姿吟團隊首先利用布尺測量眼尾到髮際線、以及髮際線到耳朵位置的距離;再掃描另一側未受影響的耳朵,也稱為健側耳,並利用 3D 列印技術將健側耳進行鏡像還原,列印出來,就有了缺損側的耳朵模型。接下來,因為耳朵毛細孔和皮膚紋理較少,適合用一般的翻模技術,再灌注醫療矽膠,等待成品完成後再比對膚色在外表上色。這樣複雜的工作以及程序曾經讓陳姿吟一度想要放棄。

「老師謝謝妳,這隻耳朵我已經等 37 年了。」這一句話,讓陳姿吟頓時打消了放棄的念頭。當傷友看到自己再次能戴上自己喜歡的耳環時,心中藏不住的感動,是辛苦付出得到最直接的回饋,往後也一直支撐著整個團隊。

美觀假體這一塊在台灣目前也比較少人會願意客製化的去為每個傷友製作專屬的仿真假體,陳姿吟團隊正視了傷友們的需求,讓他們能更坦然的面對大眾的眼光,逐漸忘卻意外受傷對自己帶來的壓力或是痛苦。

14 年的堅持,讓顏損傷友看到新的希望

這 14 年來一路走來到現在,陳姿吟團隊除了針對陽光基金會以及桃園肢體障礙協進會中,燒燙傷、下肢缺損以及小兒麻痺為的傷友之外,還有在接受個別委託。隨著陳姿吟越來越了解傷友們想解決的問題,逐漸發展出一個完整的架構,從一開始傷友來尋求幫助時會先清楚了解對方的需求,像是遮瑕修容、皮膚保養的建議等等,接著開始規劃彩妝顏色,一步步上妝再卸掉重新讓傷友們自己試著化,到學會為止。

最後依照個人需求所客製的美觀假體、皮膚保養護理的教學、髮型的篩選。為顏損傷友做一個完善的流程並希望不僅僅只是來的這天能自信的抬起頭離開,更是要將學到的化妝步驟落實在日常生活中,讓平常的自己都能更自然的面對社會大眾的眼光。

有一位因為氣爆意外造成臉部受傷的傷友在經過多次治療、手術後仍舊不滿意成效,而被醫生推薦來找陳姿吟團隊。回想起當時,「當天這位傷友全身包著緊緊的,帶著帽子、口罩,如此穿著難被路人多留意一眼,但這代表了她真的很需要自信心。」

陳姿吟在了解想改善的是粉色、咖啡色的凸出斑痕後,利用膚色比對系統挑選出粉底顏色並與傷友討論後準備上妝。在這邊陳姿吟特別強調了上妝順序的重要性,「一般人大多是先從額頭、臉頰等位置開始化妝,但在幫傷友們上妝時,會先從受重創的部分先做遮瑕,目的是為了讓傷友們看到成效,對遮瑕修容有信心,且更願意去配合接下來的化妝步驟。」最後經由統一色號的粉底打上去後,也有效的讓臉部整體在視覺上不會凹凸不平。使得頭髮較稀少、難整理。主要為傷友們提供髮型的選擇以及頭皮的養護的共同主持人許孟娟教授表示,「很多傷友們的頭髮都比較稀少,整理起來也相對困難。我們會利用燙髮的方式讓外觀保持蓬鬆,並搭配頭皮按摩做保養,並指導傷友們一步步學會自己整理。」

在整個流程結束後,陳姿吟與傷友合照,並告訴她「做完遮瑕後,從照片上看不出我們之間的差別。」除了給予傷友自信,也鼓勵她以後自己能在日常生活中自己化妝。臨走時,這位傷友默默地收起了帽子、口罩,表示自己以前很少有機會這麼自然的在大眾面前生活,想要好好享受當下。

經過了 14 年,從單一的化妝修容服務不斷擴大,讓更多人有機會重拾自信的同時,陳姿吟感嘆的表示,參與過的學生、其他老師,包括自己,在幫助傷友們的過程中,更有同理心去看待每一個傷友,就像是這個計畫的初衷是一開始期望打造一個容貌平權的社會,讓社會對顏損者們更友善。

採訪側記

一開始自己並未關注到社會中顏面損傷者的議題,但在與陳姿吟教授的訪談過程中,好幾次跟著教授的語氣而內心激動起來。「這隻耳朵,我等了 37 年。」這些傷友們所受到的委屈能被正視並且提出實質的改變,這也讓正在訪問的我感到十分暖心且驕傲。



(來源:生命力新聞

全文轉載自生命力新聞,原文標題:顏損者的春天 從美容與假體找回自信

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偶爾喪失記憶,但仍有工作能力——到記憶會館,品嚐一杯失智者沖泡的咖啡

2022.05.25
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生命力新聞/文:張芷馨、陳星妤

「你要喝咖啡嗎,這幾個字我等一下就忘了。」這是失智症患者常見的症狀之一。班長,是一名年輕型失智者患者,十幾年前因心肌梗塞造成血管性失智症。因緣際會下,他來到台灣失智症協會參與課程訓練,也學習如何製作咖啡、餐點,目前正在 Young 記憶會館擔任外場員工。這是一家員工由年輕型失智症患者所組成的咖啡廳,他們雖然動作緩慢,餐點偶爾會送錯,依舊盡力做到最好,也在此開啟人生新篇章。

年輕型失智症患者的避風港

Young 記憶會館於 2018 年開幕,由台灣失智症協會所成立。源起於協會副秘書長李會珍,她發現年輕型失智者患者還有工作能力,​​ 便開始籌備開店計劃,想要為他們打造一個專屬空間,資金部分則由震旦集團傳善獎所贊助。當初的備案還有農場,透過與個案及家屬討論,加上職能治療師評估工作內容強度後,選擇成立較穩定的咖啡廳。

店內主要販賣咖啡、手作輕食、甜點,店員由年輕型失智症患者所組成,年齡層介於 57 歲左右,最年輕為 46 歲,最年長則為 70 歲,目前仍在咖啡廳上班。而年輕型失智症是指 65 歲以下被診斷為失智症之個案,這個年齡層其實是還有工作能力,礙於疾病因素,只好辭去原先工作。

在 Young 記憶會館中,患者們能夠在此工作,藉由工作讓他們找回重返職場的感覺,也增加自信心。而他們不只會沖泡咖啡,從製作輕食、餅乾到外場接待、送餐、收銀皆為失智症患者工作內容。如此龐大的工作量考量到患者疾病因素,分工明確外,也會搭配店內工作人員協助,維持患者順利工作,並根據個案情況來做協助,提醒他們注意台階、桌號等等小細項,也讓整體運作更為流暢。

而咖啡廳員工「班長」邱孟暉,主要負責外場送餐工作,他在送餐時托盤都放有小卡提示桌位及品項,因送錯餐點、送錯桌號也是常發生的問題,故小卡提示讓錯誤率降低外,也減少客訴問題。班長也說,他很害怕服務不好被客人留負評,有時候客人看到他們送餐速度較緩慢,會想自己拿取餐點,但他仍堅持自己服務,在送餐時都盡心盡力,讓客人感受到他的溫度。

不僅是咖啡廳,也是教室

特別的是,咖啡廳只在星期六營業,其他時間則為失智症患者課程,也稱為非藥物治療活動,課程內容也依照失智症患者程度及興趣量身定做。輕度患者可以設計體能訓練、舞蹈等動態活動,配合表達認知訓練、樂器演奏、家政手作等靜態活動,也讓患者從中活化腦部、肌肉,維持體能狀況,讓病情穩定、延緩退化。

而在咖啡廳工作教學方面,店內工作人員張育宸則表示店內員工皆從零開始學,起初工作人員先至熟識的咖啡廳、烘焙坊受訓,學會後再與職能治療師討論工作強度,安排細項工作後,再一步步教導失智症患者。因失智症影響,也會導致學習新事物困難,需要放慢速度,每一步驟都需耐心教導,也將店內每一類品項都製作成操作手冊,每一步驟都配合圖解,讓患者學習更順利,並根據個案學習進度調整教學方式。此外,也會觀察患者工作表現,根據身體情況來調整工作內容。

他曾經遇到一位個案,因隨著時間疾病愈來愈嚴重,從一開始無法泡咖啡、製作輕食會燙到,到後期病情加重,導致肢體不穩,在送餐時出現打翻餐點等等狀況。把咖啡廳工作當生活重心的他,每天出門前都會跟女兒說:「爸爸要出門上班賺錢喔」,漸漸也發覺自己再也無法工作,無法賺錢養家,導致心情挫敗也抗拒來上班。生活重心消失,影響生活調適上的心情,對家庭的影響也很大,而失智症患者如果足不出戶、沒有對外刺激,也會使病情退化更快。這時就需要店內同仁去與個案及家屬溝通,盡量維持個案原先生活步調,並幫忙調整工作內容。

走過鬼門關,工作得心應手

負責外場送餐的員工「班長」邱孟暉,幽默的他與顧客間談話有說有笑,難以想像他十幾年前因心肌梗塞休克昏迷二十多天,當時存活率僅 1%,幸運的他走過鬼門關,卻因急救時間過久導致腦部缺氧,造成血管性失智症。昏迷多日醒來的他,發現自己連刷牙洗臉等日常小事都忘記怎麼做,剛開始家屬也不知道是失智症,朝中風腦傷的方向去治療復健,一年後經朋友介紹到台大身心內科檢查後,才發覺是失智症,並開始加入失智症協會參與課程活動。

對於失智症在工作上是否造成很大影響,班長表示咖啡廳的一切都讓他覺得很熟悉,沒有帶來影響。從開幕到現在已 3 年多,班長都在這工作,也融入生活步調中。雖然會忘記事情,但咖啡廳店內都標示明確,只要看著標示就可以把事情做好,不會造成太大負擔。

「我是在咖啡廳上班,而不是可憐我才來這裡」,這便是班長的心聲。咖啡廳在幾年前因新聞報導爆紅時天天客滿,這對員工也是很大的激勵,雖然忙碌卻很快樂。相反地,前陣子疫情影響也造成生意清淡,難免心情也會受影響,但他們更希望的還是社會大眾來這可以更認識失智症、了解他們的病況,前來光顧給予支持,而不是單純看他們可憐。

社會對失智症的誤解

失智症這個疾病,外表很難看的出來他們有生病,在輕度時也只有談話中才會發覺異狀。這也使許多失智症患者在日常生活中因思考表達較緩慢,遭到不友善的眼光看待。

而衝動、控制力差、發出怪聲音也是失智症的症狀,就曾經有個案在公車上坐不住,一直吵著他要下車,而家屬能做的也只有向其他乘客道歉,請他們包容,但也有不理性的乘客會言語攻擊,這也使家屬十分受傷,不敢再帶個案出門。

每個人都不願意天生有疾病,社會應該放下有色眼光,多包容體諒,言語攻擊並不會帶來正向,只會傷害到更多患者的自尊心。 而 Young 記憶會館也持續在做疾病推廣,讓更多人了解到失智症這一類疾病,也許社會對待患者就會更友善。

將有限化為可能

Young 記憶會館的粉絲專頁上寫道:「也許,在疾病面前,多數人看到的是他們的限制,但在這裡,他們將有限化為可能。」

或許我們曾認為人一旦失智將會失去以往的生活步調,要放棄原先所擁有的事物,但在這邊,能夠看到每一位失智症患者依舊熱愛著生活,不放棄所有工作機會,努力學習新技能,透過一次次反覆去嘗試,久而久之也熟悉這邊的工作內容,工作越來越上手,也給他們帶來最大的鼓勵。

 

 

(來源:生命力新聞)

採訪側記

採訪當天一踏進去咖啡廳,從提醒我們噴酒精、填寫實名制到點餐送餐,員工都十分熱心的來接待,並再三確認餐點是否正確,雖然他們動作比較緩慢,但感受的到他們是很熱愛這一份工作,也希望大眾可以前來光顧,給予他們機會。

全文轉載自生命力新聞,原文標題:記憶會館 打造失智症患者喘息空間

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