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在家走完人生最後一哩路——醫生娘創辦「卡桑之家」,使末期病患自在終老

2019.11.22
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文:李宜芸/口譯:五十嵐祐紀子

提到 Hospice 安寧,應該多數人所想到的都是將死之人會去的病房/空間,即使裝潢得再溫馨、提供的服務再舒適,但那終究不是家。

在 20 年前的九州宮崎縣,一位醫師娘看到了社區中許多因為種種因素而無法回家的末期病人,在機構、醫院來回,因此她決定在社區找一間房子,取名「卡桑之家」(媽媽的家),讓這群末期病人有家可回。起初她承租下宮崎縣曾師町的一處民宅,連同民宅的阿公一起照顧,接納有各式各樣疾病的病人「回家」,包括癌症、失智症、ALS 漸凍症的病人,與疾病共處,一起生活到最後。

善終,讓病人與家屬回到生活

這個模式翻轉了過去倚賴醫療的臨終,創造了新的社區家庭善終關懷模式,市原女士稱之 Home Hospice,一處可以讓因為各種因素,可能是獨居、可能是家人無法照顧的病人回的家。

在醫療發達的日本,人們很習慣身體哪裡不舒服就往醫院跑,期待醫院可以解決身體的疾病。然而隨著身體衰老、功能出現問題,許多慢性疾病無法治癒,但追求延長壽命的醫療模式,反而增添病人痛苦。

「在這個人生重要的階段,我們要回到家人與生活的角色。」市原美穗女士說,所謂的 Home 並非單純一幢房子,而是包括家庭、家人、社區、故鄉;而 Hospice 與 Hospitality(意指好客,或市原女士所稱的「款待」),為同源字,「Hospice 是一種款待。」市原女士認為,讓有疾病/障礙的人們在習慣的環境生活到最後,邀請病人原有的醫療團隊進來照顧,讓病人、家屬、社區學習接納死亡,讓病人直到最後一刻都還是像他自己 — — 是 Home Hospice 重要的核心理念。

市原女士所承租並經營的 3 間卡桑之家,都是社區既有的民宅,屋主也是社區內大家熟悉的居民。即使屋主過世後,門牌上也留著原屋主的姓名門牌,因為這幢房子、屋主都是社區記憶的一部份。

卡桑之家刻意保留原屋主的設計、傢俱、器皿,頂多做一些無障礙的裝修。目的是讓生活在同時代的居民,使用著熟悉的器具、傢俱,住在通風好、採光佳、有庭院的環境中,自然而然地用空間的力量,讓身心歸屬、穩定。

沒有呼叫鈴的共生宿舍

一間卡桑之家最多只有 5 至 6 位居民一起生活,居民可能有癌症、失智症、可能身上有各種管路,大家彼此沒有血緣關係,但像朋友般一起生活著,建立類家人的關係。一進到屋子中,可以聞到味增湯的香味、料理切菜的聲音。市原女士稱之為「共生(tomogurashi,有雙重意涵:共同生活或與朋友一起生活)」,有點像是付照顧的宿舍,大家住在宿舍裡,有 24 小時的工作人員可以協助生活的大小事,也有醫療團隊定期在宅訪視。

「但我們沒有呼叫鈴,」市原女士強調,與動輒數十、數百人的機構與醫院不同,因為在共生之家中,工作人員與居民彼此緊密生活在一起,工作人員或居民一感覺到不對勁,大家就會去幫忙。「因為彼此關心,才會感覺到不對勁;因為是家人,所以會注意到彼此發出的小小訊號。

市原女士認為共生之家並非「Doing」,如同醫療院所或者長照機構做治療、提供照顧服務的地方;她認為,在共生之家應該是 Being,居民存在、居住在家中,是一個可以身心全然休息、療癒的居所。
在醫院,病人活得愈來愈像病人,然而在共生之家,病人可以活出自己、恢復活下去的意願。

卡桑之家是日本體制外,不是機構、不是醫院的服務模式,結合醫療與長照的服務,居民需要時,服務就會進入卡桑之家。那麼卡桑之家提供的是什麼?「是生活,代替家人提供的各式各樣生活的服務,支援生活是核心的照顧能力,如何起床、換衣服、與人互動、排泄、睡覺,這些理所當然的事情是照顧服務員最專業的能力。」這些照顧服務員,能回應居民的生活需求,也因為熟悉病患而能隨時掌握身體的異常,發掘問題,緊密地與醫療團隊聯繫。

在卡桑之家,工作的模式也與一般機構不同,每日的日常並非由工作人員如命令般告知:「今天要洗澡。」而是每日與居民取得共識:「今天要洗澡嗎?」把決定權交還給居民。

曾有一位阿公每天半夜睡不著覺,走到房門外,值班的照顧服務員詢問阿公需要些什麼?阿公說:「肚子餓了啊,有沒有什麼可以吃?」照顧服務員想了想,從冰箱拿出了布丁,「現在只有這個。」阿公看了很開心,拿了布丁開始吃了起來。在卡桑之家就像在家中,一喊餓,媽媽就可以隨時變出讓家人填飽肚子的食物。

找回臨終文化,陪伴支援家屬走過

根據卡桑之家統計,有 8 成居民最後在卡桑之家臨終,有部分人最後選擇回到自己的家中,卡桑之家就會把整個團隊帶到居民的家中陪伴到最後。

卡桑之家提供的服務其實不全然只是臨終的生活照顧、或者提供一個家的所在。更重要的,是希望陪伴家屬走過臨終這哩路,重新建構已消失已久的臨終文化。

市原女士提到,許多人最後一哩路在醫院度過,病人身旁放著各種儀器,上頭有各種血壓、心跳、血氧等數字,「在醫院的環境下,家人關注的是螢幕上的數字,而非病人所走過的人生。」失去臨終文化的現代人,不知如何陪伴長輩,面對長輩身體的變化又慌又害怕。

其實臨終不一定需要數據,而是應該關注病人本身,醫療則是不干擾並支援病人生活。小小的卡桑之家,任一個長輩進入臨終期都瞞不了,居民們與病人家屬圍繞在長輩身旁,一起關心著長輩。

人在臨終期間,最後消失的是聽覺,卡桑之家的工作人員會帶著家屬摸摸長輩的手、說說感謝的話。大家圍在病人身旁說說笑笑、一起拍照,透過這樣的道別過程,把這個家族的故事與生命繼續傳承、交棒給下一代,讓年輕一代認識死亡、學習如何活下去。

至今沒有拒絕過任何一位病人的卡桑之家,20 年來照顧了 108 位病人,也參與了 108位病人的家庭與人生。市原得出了一個心得,臨終不是只有病人死亡或是呼吸心跳停止,對家屬來說,是所經歷的一切,「生命不會消失,生命會連結的,我認為臨終照顧是把生命的棒子交給下一代。臨終照顧不只有醫療,而是很重要的生活文化。」

全文轉載自好家宅共生文化教育基金會,原文標題:社區式的家庭善終關懷 卡桑之家重建臨終文化 陪伴社區居民走完人生最後一哩路

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純淨主張應避免的成分有哪些?攤開「非必要成分清單」,回歸簡單的美好

文:梁元齡

隨著消費者對美妝、食品的要求提高,純淨生活風潮在全球各地發酵。不少企業在政府並未強制之下,自主列出了「非必要成分清單」,以和顧客更透明、直接地溝通它們對產品品質的要求,在許多地區,市面上甚至出現了「潔淨標章」的認證機構,促使越來越多企業朝向少添加、無添加的製造理念邁進。

願景工程報導,我國食品工業發展研究所所長廖啟成曾預估,台灣的純淨食品占比,成長率將在近年翻倍、甚至可能達 3 倍成長。他更直言,「純淨」並非僅是趨勢,而是業界必經之路。

在加拿大、歐盟等地,法規皆有明令禁止美妝中的添加物,共計超過 1300 種有安全疑慮的原料;在美國,食藥監管局(FDA)則僅禁用 11 種原料;台灣法規禁用成分有 341 種,仍遠不及歐盟,且對部分具疑慮的添加物採取「最低容許量」的做法。(同場加映:從體內到體外的純淨革命:顧客端驅動、企業端回應,美妝保養用品也要「純淨」

在純淨生活專欄前幾篇文章中,提到許多品牌、組織的純淨作為,以及市場中勢不可擋的純淨趨勢。或許你會好奇,究竟政府雖未強制、但純淨品牌卻致力避開的物質有哪些?他們又究竟為什麼要避開這些物質呢?

如何展開純淨購物行動?先認識 3 大應該避免的添加物

企業年齡破百的食農創新企業 Van Drunen Farms ,其品保經理 Kerry Sikorski 歸納 3 大應避免的添加物——合成、過度加工、人工。這項分類提供給希望投入純淨產品的廠商,作為產品出廠的自我檢核基準,鼓勵他們在生產過程中避免使用。

這 3 大項目的內涵彼此都有重疊、相互關聯的部分,但明確地辨認其中細微的差異,將有助於生產端提高旗下產品的品質。社企流借用這個概念架構,提供給有意開始「純淨購物」的消費者,作為產品的選購指南。

1. 合成添加物

「合成」(synthetic)指的是任何非天然、由人工合成的化學物質。通常,合成物會模仿某種大自然中存在的物質,並在實驗室中被製造出來。它們大多價格低廉、使用起來相當方便。

許多常見的食用色素都屬於合成物。舉例來說,糖果、軟性飲料中很常見的藍色一號、二號,就在挪威、芬蘭和法國等地遭禁。

2. 過度加工添加物

「加工」(processed)指的是將產品的組成結構複雜化,或是使用更多不必要的原料。加工的反義即是簡單、全食或全天然。以芒果乾為例,翻開某些產品包裝可見上面標示著難以辨識的成分,該成分可能是為增添芒果乾的香氣或口感。

具備純淨思維者,則會盡量去減少原料被加工的程度。比如乾燥蔬果,就只是將蔬菜和水果脫水,這樣簡單的處理方式,可以確保原本食物中的營養被保留下來,也就是我們常聽到的 whole foods(全食、全天然食品)。

3. 人工添加物

「人工」(artificial)強調的是物質的假造。舉例而言,有家廠商要製作櫻桃口味的產品,他們可能會將蘋果汁、梨子汁和其他成分混在一起,製造出櫻桃的味道。這些混合的原料有可能是天然果汁,也有可能是合成物,但不論天然與否,它們最終卻會製造出不屬於自己最原本的「口味」。

奉行純淨精神者,最看重的事情之一,就是他們所購買的產品,必須確確實實地標示出製作成分或名稱中的物質。如果包裝上寫著櫻桃口味,那麼消費者便希望確定製造過程中確實有使用到櫻桃這種水果。

國內外純淨保養品牌清單比對!認識 7 大常見的「非必要」成分

理解了純淨商品在無添加物質上的大概架構以後,下一步是確切認識可能具有安全疑慮的物質。攤開眾多企業的「非必要成分清單」,各家品牌所列出的非必要成分皆有差異。

我們挑選幾家代表性企業的自主提列的清單——全球領導美妝通路 Sephora 的 「Clean at Sephora」、Beautycounter 的 「The Never List™」、目標百貨(Target) 的「Target Clean」、以及國內純淨保養先驅綠藤生機的「非必要成分清單」,對照他們明列避免使用的成分,認識這些在個人護理用品上,最常見被避開的 7 種成分:

1. 防腐劑

拿起身旁的乳液,瓶身上可能會寫著「butylparaben、ethylparaben、isobutylparaben,、methylparaben」 等,這些物質所指的就是防腐劑。你或許想不到,防腐劑在護膚產品中其實很常見,因為能讓商品在架上多放幾年。防腐劑不僅能夠抗菌,也能延長產品的壽命,對企業而言是個得力助手,對消費者而言卻不見得那麼安全。

而防腐劑的種類很多,並非每種都會被純淨產品拒絕,以 Clean at Sephora 來說,其拒絕的成分是「parabens、formaldehyde-releasing agents、triclosan」等等。

2. 香料、香精

香精和香料並不一定有害人體,這當中會出現的問題是,通常產品上標註了「香精」一詞,消費者便不會特別去了解究竟「香精是哪些物質?」因為某些香精中含有過敏源,可能會引發皮膚病或擾亂賀爾蒙,對環境和人體造成疑慮。如 Sephora 就規定廠商必須說明清楚「究竟添加了哪些香精」;而 Beautycounter 及綠藤生機則直接把合成香精列為不使用的物質。

Target 雖未將香精列入 Target Clean 中,但其旗下的 Beauty Wellness Icons 標章制度中,也有一個特別強調「無香精」(No Added Fragrance)的專用標章。

3. SLS / SLES(界面活性劑)

你或許會在標示中看到 SLS 和 SLES 這兩種物質,他們都屬於起泡效率極佳的界面活性劑,被廣泛使用於沐浴乳、洗髮精、牙膏,甚至洗衣精裡都有。

因其脫脂力強,清潔過程中可能會造成皮膚乾燥、刺激,事實上,界面活性劑還是有比較溫和的選擇,只是使用起來,消費者主觀上會覺得「比較洗不乾淨」而已。此外,SLES 在製程中會產生「二噁烷」(1,4 dioxane),對環境負擔較大。綠藤生機、Beautycounter、Sephora 和 Target 都將 SLS 或 SLES 視為非必要成分。

4. BHA / BHT(合成抗氧化劑)

口紅和隔離霜中最常見到合成抗氧化劑。這些名為 BHA、BHT 的抗氧化劑,在食品中也可以找得到,作用與防腐劑很類似,是避免商品氧化、延長它們的使用壽命。

事實上,若在合理使用之下,BHA 與 BHT 對人體是安全無虞的;然而,現仍有該成分對於人體或環境是否產生負擔的研究持續進行中,而在歐盟,BHA 已被列為環境賀爾蒙。基於預防性原則,有些主張純淨者,便不會使用 BHA 與 BHT,如本文所列舉的 4 間純淨主張品牌,都有在其清單中清楚標示避免使用 BHA 或 BHT。

5. 三氯沙

三氯沙(Triclosan)是一種廣泛使用的抗菌化學物質,屬合法原料,我們常常會接觸。舉凡牙膏、標榜「抗菌」的肥皂和除臭劑中都能找到三氯沙這種已知的內分泌干擾物。它不僅刺激皮膚,也有研究證實其對甲狀腺和賀爾蒙有害。Sephora 及 Beautycounter 都將其列為非必要成分清單中。

6. 化學性防曬劑

每一年,有 6 千至 1 萬 4 千噸的防曬乳,從人們身上溶進珊瑚礁水域裡,將致命的化學物質帶進已經相當脆弱的海底生態系。最常見的化學性防曬劑包含二苯甲酮(Oxybenzone)和甲氧基肉桂酸辛酯(Octinoxate),今年初都遭美國佛州立法嚴禁。

Sephora、Beautycounter 與 Target 都將二苯甲酮列為非必要成分,綠藤生機則比照佛州的作法,將兩者都列為不採用的成分。

7. 合成色素

如前面所提及,不僅食品會求色彩鮮豔吸睛添加色素,許多化妝品中也含有合成色素。

如紅色三號、紅色四十號等色素,過去不僅用於食物,如今也被使用到化妝品中,作為口紅、腮紅等的原料,後於 1990 年前後遭美國食藥署禁用。研究也已證實,紅色三號等色素會導致罹患甲狀腺癌,且造成染色體損害,嚴重者還可能干擾大腦的神經傳導。

在本文提及的非必要成分清單中,Beautycounter 及 Sephora 均將用來製作色素的「煤焦油染劑」列為非必要成分;綠藤生機則明確宣示不使用任何合成色素。

以上這些美妝、保養品添加物,目前在我們的日常用品中依然或多或少會見到。

對於倡議純淨生活的人而言,他們不只是要求「控制用量」、「酌量使用」,而是更進一步要求廠商完全不得添加這些物質,致力於追求天然、對人體和自然都無害的生活方式。而這樣的消費者訴求,正是促成企業主動提出「非必要成分清單」、投入純淨保養生產的關鍵驅動力。

核稿編輯:李沂霖

此文章由綠藤生機支持、社企流獨立製作,不影響報導之真實性與準確性。

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參考資料

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