家，是最好的病房
在宅醫療有別於門診與住院，在日本被稱作「第三醫療」，甚至被視為「未來醫學」，是連結照顧與醫療間的重要橋樑，也是未來超高齡社會的可能解方。台灣在宅醫療學會於2017年4月成立，期望建構出第一線居家工作者互相支援合作的平台。
專欄文章
（11篇）社區全員動起來！德國新興職業「社區共生管理師」，牽線人與人間的互助關係
好家宅共生文化教育基金會／文：李宜芸
全世界面臨的照顧問題，似乎不需再贅述。劇烈的人口變遷、家庭結構的變化，都是各國過去建立社福制度時，從未想像到的景況：除了照顧需求更複雜，也有日益增多的年輕身心疾病患者，愈來愈多單親家庭，原在各個社會中擔任主要照顧者的婦女，投入職場的比例也較上個世代高。
整體而言，近年照顧複雜度提高、永遠都缺少照顧者，政府財源更加緊繃，也需要有人整合社區資源與照顧問題。
好家宅共生文化教育基金會所談的社區共生，主要是源自日本 2016 年所提的「在地共生社會」目標。今天將鏡頭轉向德國。德國作為多國建立長照制度時參照的典範國家，多年前也開始提倡「社區共生」。
13 日南與北全人發展協會邀請德國海德堡大學神學系實踐神學/基督教社會福利研究學者歐以利希教授（Johannes Eurich），來談德國近年發展的「社區共生」。在德國漢堡市，有基金會結合社區居民、企業組織（店家）、其他民間組織、地方政府、專業團體等，整合社區中的非專業與專業的資源，促進社區參與，最重要的事，提升居民自助、互助的意識。
「最接近需求者的地方就是社區。」歐以利希教授說，回歸社區照顧絕不是新觀念，「每個人都想回到最熟悉的地方接受服務。」而在基督教與天主教深植社區的歐洲，教會早在 19 世紀，就在社區中整合各種資源協助教友。
照顧不是只有專業者能提供，而是社區一起來
位於德國漢堡市的亞士特多夫基督教社福基金會本以機構照顧為主，從 2011 年開始，陸續減少機構的床位，因為他們想回歸社區來解決照顧問題。
他們認為關注對象不應限於高齡長輩，從兒童、青少年到身心障礙者皆是社區接受照顧的對象，基金會把這個計畫稱為「Project Q8」，口號是「讓社區動起來」。「這個計畫並非針對一種需求者，所有社區居民都需要照顧連結，不管他是什麼人。」
基金會首先從盤點社區需求與資源開始，邀請居民、企業組織、民間組織如社區發展協會、地方政府、當地政治人如村里長、照顧專業團體、機構等，發放問卷、舉辦 20 多場論壇，就是希望找到社區真正的需求、社區中的各種非專業資源，因為照顧並非只有提供服務的專業單位可以進行。甚至讓社區中的企業找到新的商業模式進而願意投入，藉此發展出照顧的創新模式。
社區共生管理師：不只管理照顧，而是管理整個社區
而基金會創造了新的角色，協助將社區資源串聯在一起：「社區共生管理師」。這個角色跨越了受助族群（不再只有看到單一的高齡長者），也跨越了服務領域，更重要的是，跨越了死板板的社會福祉法。
一旦彈性結合了社區專業與非專業的服務，恢復了被照顧者的自主性，或許更符合需求且更人性的照顧模式就能具現在每個被照顧者身上。
歐以利希教授提到，這個社區共生管理師必須引導被照顧者思考： 1. 過去我被幫助，有哪些我可以自己做，我可以獨立做什麼事？ 2. 我的家庭鄰居社區朋友可以幫助哪部分 3. 社區可以提供哪些協助？商業單位或者 NGO 等，他們可以提供什麼樣的幫助？ 4. 前面都不行的話，我還需要哪些專業人士提供的補充服務 ？ 5. 我可以幫助別人做什麼 ？
歐以利希教授舉例，一位輕度心智障礙的 41 歲 A 女士，過去住在社福機構的共居公寓中，擁有自己的套房，房間外有公共廚房，以及 3 位共居的室友。因為德國社會福利制度完善，除了法定的關照者外，也有居家服務員與助理員協助平時日常生活作息。
或許我們認為這樣的照顧完善，然而女士卻覺得不開心、不自主且不自由。其實在居服員協助家務的時間外，其他時間她也有部分能力處理家務，使用政府給予的福利金時，也時常受限於協助超市購物的助理員的建議，只能購買助理員覺得健康的食品。
後來 A 女士因緣際會加入了漢堡市的社區共生計畫，透過「社區共生管理員」了解女士對生活與照顧的各種需求、她想要改變什麼後，協助她轉介到社福單位在社區中的一個小公寓居住，每週討論如何調整她的照顧模式。
A 女士原先一週有 16 個小時的照顧時數，加入社區共生網絡後，這 16 小時時數混合進科技（如掃地機器人）、朋友家人的協助，最後在科技與社區支持力量都無法協助的時候，才加入專業服務補足需求。
也因為社區共生管理員的介紹，女士來到社區的咖啡店學習料理、認識朋友，為了讓溝通更順暢，也想更了解朋友，她主動說想配戴助聽器、配眼鏡。同時，依照她的需求，將居家服務細緻到部分家務可以自己進行，比如她可以自己鋪床包的 3 個角，但只剩一個角力氣不夠無法鋪，那就由照服員協助；而社區中有像母親般角色的朋友，可以陪同就醫。A 女士的生活，專業服務的時數減少，卻並未產生不便，反倒生活更加主動、豐富而完整。
除了自立外，這個社區共生的模式下，也強調照顧者除了接受別人服務外，「你還能夠幫助別人什麼？」
再舉一個例子，有一位 50 歲坐輪椅的女性，主要照顧者媽媽過世後，雖然每天都有居家服務，但還是很孤單。後來「日常生活教練」（此案例稱為日常生活教練）媒合了一位 56 歲、因為腳傷而退休的司機；教練協助改造了女士的輪椅，輪椅更方便好推，讓這位有腳傷的司機來幫忙女士推輪椅。
原先兩位都是接受社會福利支援的對象，經過媒合後，兩人可以一同出遊參觀博物館、參與社會，甚至司機先生為此參加照服員訓練，學習如何服務別人。這樣的計畫提升了兩人生活的幸福感。
社區共生管理師則可以跨域族群與服務，讓原本屬於不同關係的機構，政府或私人商業部門，不管以前是競爭或對立，大家能為社區共同利益努力、合作。在盤點社區資源時，也找到「居民意志」，激發社區居民去思考自己想要的是什麼。
「每個社區都是不同的有機體，上述模式也非單一模型。」歐以利希教授強調。
在新模式被開發出來之前，各國及台灣對照顧的想像還不夠多元，針對長輩的照顧，似乎只有提供機構、居家服務，又或者台灣再加上外勞。雖然現已逐漸有許多的機構與居家服務，開始提倡長輩或被照顧者的能力（但是被照顧者的「能」是否能夠支援他人？或者創造出被照顧者「被需要」的感受？），而真實社區中非專業的資源與力量，有待開發與連結，更是未來長照服務突破現況的切入點。
透過社區共生的模式，讓社區居民一起開發出跟這個社區相關的資源與服務，進而規劃出更符合社區需求的混合模型，相信不久的未來，可以期待看到更多創新模式被開發出來。
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在家走完人生最後一哩路——醫生娘創辦「卡桑之家」，使末期病患自在終老
文：李宜芸／口譯：五十嵐祐紀子
提到 Hospice 安寧，應該多數人所想到的都是將死之人會去的病房/空間，即使裝潢得再溫馨、提供的服務再舒適，但那終究不是家。
在 20 年前的九州宮崎縣，一位醫師娘看到了社區中許多因為種種因素而無法回家的末期病人，在機構、醫院來回，因此她決定在社區找一間房子，取名「卡桑之家」（媽媽的家），讓這群末期病人有家可回。起初她承租下宮崎縣曾師町的一處民宅，連同民宅的阿公一起照顧，接納有各式各樣疾病的病人「回家」，包括癌症、失智症、ALS 漸凍症的病人，與疾病共處，一起生活到最後。
善終，讓病人與家屬回到生活
這個模式翻轉了過去倚賴醫療的臨終，創造了新的社區家庭善終關懷模式，市原女士稱之 Home Hospice，一處可以讓因為各種因素，可能是獨居、可能是家人無法照顧的病人回的家。
在醫療發達的日本，人們很習慣身體哪裡不舒服就往醫院跑，期待醫院可以解決身體的疾病。然而隨著身體衰老、功能出現問題，許多慢性疾病無法治癒，但追求延長壽命的醫療模式，反而增添病人痛苦。
「在這個人生重要的階段，我們要回到家人與生活的角色。」市原美穗女士說，所謂的 Home 並非單純一幢房子，而是包括家庭、家人、社區、故鄉；而 Hospice 與 Hospitality（意指好客，或市原女士所稱的「款待」），為同源字，「Hospice 是一種款待。」市原女士認為，讓有疾病/障礙的人們在習慣的環境生活到最後，邀請病人原有的醫療團隊進來照顧，讓病人、家屬、社區學習接納死亡，讓病人直到最後一刻都還是像他自己 — — 是 Home Hospice 重要的核心理念。
市原女士所承租並經營的 3 間卡桑之家，都是社區既有的民宅，屋主也是社區內大家熟悉的居民。即使屋主過世後，門牌上也留著原屋主的姓名門牌，因為這幢房子、屋主都是社區記憶的一部份。
卡桑之家刻意保留原屋主的設計、傢俱、器皿，頂多做一些無障礙的裝修。目的是讓生活在同時代的居民，使用著熟悉的器具、傢俱，住在通風好、採光佳、有庭院的環境中，自然而然地用空間的力量，讓身心歸屬、穩定。
沒有呼叫鈴的共生宿舍
一間卡桑之家最多只有 5 至 6 位居民一起生活，居民可能有癌症、失智症、可能身上有各種管路，大家彼此沒有血緣關係，但像朋友般一起生活著，建立類家人的關係。一進到屋子中，可以聞到味增湯的香味、料理切菜的聲音。市原女士稱之為「共生（tomogurashi，有雙重意涵：共同生活或與朋友一起生活）」，有點像是付照顧的宿舍，大家住在宿舍裡，有 24 小時的工作人員可以協助生活的大小事，也有醫療團隊定期在宅訪視。
「但我們沒有呼叫鈴，」市原女士強調，與動輒數十、數百人的機構與醫院不同，因為在共生之家中，工作人員與居民彼此緊密生活在一起，工作人員或居民一感覺到不對勁，大家就會去幫忙。「因為彼此關心，才會感覺到不對勁；因為是家人，所以會注意到彼此發出的小小訊號。
市原女士認為共生之家並非「Doing」，如同醫療院所或者長照機構做治療、提供照顧服務的地方；她認為，在共生之家應該是 Being，居民存在、居住在家中，是一個可以身心全然休息、療癒的居所。
在醫院，病人活得愈來愈像病人，然而在共生之家，病人可以活出自己、恢復活下去的意願。
卡桑之家是日本體制外，不是機構、不是醫院的服務模式，結合醫療與長照的服務，居民需要時，服務就會進入卡桑之家。那麼卡桑之家提供的是什麼？「是生活，代替家人提供的各式各樣生活的服務，支援生活是核心的照顧能力，如何起床、換衣服、與人互動、排泄、睡覺，這些理所當然的事情是照顧服務員最專業的能力。」這些照顧服務員，能回應居民的生活需求，也因為熟悉病患而能隨時掌握身體的異常，發掘問題，緊密地與醫療團隊聯繫。
在卡桑之家，工作的模式也與一般機構不同，每日的日常並非由工作人員如命令般告知：「今天要洗澡。」而是每日與居民取得共識：「今天要洗澡嗎？」把決定權交還給居民。
曾有一位阿公每天半夜睡不著覺，走到房門外，值班的照顧服務員詢問阿公需要些什麼？阿公說：「肚子餓了啊，有沒有什麼可以吃？」照顧服務員想了想，從冰箱拿出了布丁，「現在只有這個。」阿公看了很開心，拿了布丁開始吃了起來。在卡桑之家就像在家中，一喊餓，媽媽就可以隨時變出讓家人填飽肚子的食物。
找回臨終文化，陪伴支援家屬走過
根據卡桑之家統計，有 8 成居民最後在卡桑之家臨終，有部分人最後選擇回到自己的家中，卡桑之家就會把整個團隊帶到居民的家中陪伴到最後。
卡桑之家提供的服務其實不全然只是臨終的生活照顧、或者提供一個家的所在。更重要的，是希望陪伴家屬走過臨終這哩路，重新建構已消失已久的臨終文化。
市原女士提到，許多人最後一哩路在醫院度過，病人身旁放著各種儀器，上頭有各種血壓、心跳、血氧等數字，「在醫院的環境下，家人關注的是螢幕上的數字，而非病人所走過的人生。」失去臨終文化的現代人，不知如何陪伴長輩，面對長輩身體的變化又慌又害怕。
其實臨終不一定需要數據，而是應該關注病人本身，醫療則是不干擾並支援病人生活。小小的卡桑之家，任一個長輩進入臨終期都瞞不了，居民們與病人家屬圍繞在長輩身旁，一起關心著長輩。
人在臨終期間，最後消失的是聽覺，卡桑之家的工作人員會帶著家屬摸摸長輩的手、說說感謝的話。大家圍在病人身旁說說笑笑、一起拍照，透過這樣的道別過程，把這個家族的故事與生命繼續傳承、交棒給下一代，讓年輕一代認識死亡、學習如何活下去。
至今沒有拒絕過任何一位病人的卡桑之家，20 年來照顧了 108 位病人，也參與了 108位病人的家庭與人生。市原得出了一個心得，臨終不是只有病人死亡或是呼吸心跳停止，對家屬來說，是所經歷的一切，「生命不會消失，生命會連結的，我認為臨終照顧是把生命的棒子交給下一代。臨終照顧不只有醫療，而是很重要的生活文化。」
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人生尾聲的唯一任務是過得快活：日本安寧機構「和諧之家」裡沒有 SOP，只有注重溝通的照顧服務
文：李宜芸／口譯：五十嵐祐紀子
從神戶市區來到「雲雀之丘」，需要在公車上搖晃 40 分鐘左右。公車沿著小路慢慢爬上山丘，一旁是很靜謐的日本社區，在此處上下公車的民眾，清一色都是滿頭銀髮的長輩。
下了公車沿著坡道上爬，一旁皆是獨棟的民宅，其中一幢鵝黃色外觀的建築特別吸引人注意。這裡是非營利組織「なごみ ホムホスピス （Nagomi Homehospice，余尚儒醫師譯作：和諧共生之家，共同生活到最後一天的家）」的なごみの家 （直譯：和諧之家）。
阪神大地震逆境 催生出共生之家
1995 年，是大阪、神戶地區難忘的一年，大地震造成多人死傷，許多民眾住到組合屋，社區關係完全崩解，進而社區居民的健康也出現危機。但在面臨如此巨變後，居民開始重視死亡的品質，愈來愈多人投入社區營造，希望用社區的力量，支持病患與家屬在家臨終。
有 40 年護理經驗的松本京子在大地震後毅然決然離開工作穩定的市立醫院，投入居家安寧一路，但她對做居家護理師沒有興趣，反而投入「生活的現場」，陸續創建了居家安寧的非營利組織「なごみ ホムホスピス（和諧共生之家）」、「なごみカフェ（和諧咖啡店）」、日照中心等。
和諧共生之家的目標是打造「最後的家」，希望讓不管何種疾病、不管年齡，都能夠在共生之家和諧的生活下去，特別是提供許多離開醫院後，無法回家接受照顧的這群人，一個可以安心生活到最後的地方。
和諧之家中最多有 5 至 8 個住民，在這個空間裡面可能是不認識的人、重新認識，也有家屬，就像在經營社區營造的感覺。創辦人松本京子代表說，「原來做社區安寧可以做社區營造，不是到疾病末期才注意鄰里關係，而是更前面就要做。即使身體有狀況，但也可以在社區自立生活。」
台灣在宅醫療學會來到的這幢美麗的房子，一樓原先是診所、二樓是住家。剛進屋子，一點也感受不到「機構」的味道，而是「家」。入門左邊是公佈欄，貼著各式各樣的資訊、右方是小巧的起居間。今天恰巧巧遇在宅醫療的醫師與居家護理師來訪，爲住戶診療，從住民的身體大小事到臨終照顧，都靠在宅醫療。
從屋子一旁的樓梯旋轉往上，映入眼簾的是一大間起居室，大落地窗往外看是綠油油的山丘與層層疊疊的房屋。旁邊幾個隔間，分別安置了一、兩張床，每一間採光明亮。起居室裡頭有一隻狗，慵懶的躺在地上，「他也是我們的一份子。」松本代表笑說。
起居室中間的大桌子旁，坐著一位盲眼的奶奶松田女士，她已經入住了一年多。因為眼睛腫瘤，經歷過大大小小 15 次開刀，一直到去年住進共生之家，決定不再開刀。
以往奶奶在醫院，只能獲得治療，但來到了共生之家，可以在照顧者的照顧下好好生活，和諧之家的原則是希望讓所有人「活出自己，照自己的生活方式過日子」。
松田女士說，「我原以為我的人生是慢慢往下走，但松本代表跟我說：『你的人生不是往下坡，而是應該想想如何利用剩下的時間讓自己過得愉快。』」
沒有 SOP 的照顧模式
被照顧的松田女士，以前也是護理師，她坦言，剛來到和諧之家起初不太習慣，與她過去所學習到的「照顧」不同。她提到，這邊的工作人員每個人都很有個性，照顧的方法不盡相同，但最重要的關鍵是照顧者與被照顧者的「討論」。在共生之家，照顧者會告知長輩他所能提供的照顧，也會詢問這些長輩最想要怎麼被照顧，細緻到起床時間、睡覺時間都是與長輩彼此討論達到共識，而非單就照顧者的意志走。
而現在，松田女士也能做些自己能做的事情，工作人員幫她洗衣服，那她就幫忙曬衣服、折衣服；志工來幫忙按摩手，她也學起來幫志工按摩。
松本代表說：「這裡沒有 SOP，就是每個人都是生活者。工作人員會了解每個住民的照顧重點、方向，有共識，但要做什麼，工作人員有自己的判斷。」
「我是學南丁格爾護理理論，」松本代表強調，「理論中照顧重點是創意，照顧沒辦法有 SOP。每一個人在不同時間點，需要的東西不一樣，所以需要的照顧也會不一樣，因為人是會變的。」
也因此，なごみの家的職員選任標準是：「護理師對護理有沒有熱情，照顧者對照顧工作有沒有熱情。」絕對不要為了自我實現來這裡，比如說有些人很堅持自己的理念，安寧機構應該如何，什麼樣的狀況一定要醫師在場才能處理，如果實際上發生的事不符合她所想的，無法接受，就不適合在這裡。
「因為這裡不是醫院，而是生活的空間。人的狀況隨時都在改變，沒辦法彈性應付現狀，工作就是生活、生活就是 SOP。」每個人都在這裡生活，不管是醫師、照顧者、被照顧者，重要的是每個人的身體，若可以做到的事情，盡量做，無法做到的事情就不要勉強。
松本代表更認為：「如果是消費者或接受服務的人是神，提供服務的人是服侍，有上下關係，這樣是不自在的。不如是平等關係，彼此妥協交換意見，這樣反而做的事情比較多。」
這裡的工作人員有 4 名，住戶 8 名，其實已經超載了，而工作人員包括：廚師、護理師、兩位照服員，護理師與照服員每天輪班照顧這 8 位住民。另外，時不時會有志工來按摩、帶音樂、手工藝，一旁掛著的紙鶴跟晴天娃娃，就是住民的作品。
暖烘烘的生活氛圍，待在這裡，感受到的是靜謐與安定。我們忍不住問，有沒有入住條件？松本代表看看四周、眨眨眼說：「只要喜歡這個客廳就好了。」
松田女士在去年年底最後一次開完刀，醫生宣布只剩兩個月的生命。而她目前又多活了半年了。她說，在和諧之家她也學到很多、思考模式也改變很多，「我來這裡之前，我以為人是靠自己的力量來到這個世界，但是來這裡後覺得，我之前想法是不對的，出生來這個世界，是接受很多人幫助，人生走到最後階段邁向死亡時，我沒辦法一個人，也需要受到很多照顧，而這裡若我對生活有什麼期望，大家會盡量為我實現。」
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如咖啡廳一般的日本庇護工場「夢生民」：由身障者擔任服務生，端咖啡到做蛋糕樣樣精通
文：李宜芸／口譯：五十嵐祐紀子
快靠近日本知名的能登半島，在石川縣羽咋市某個主要幹道旁，有個社區居場所的實踐。由一般社團法人つながり（意指串聯、連結）經營的課後日間照顧與身心障礙庇護中心「夢生民」，與其說是庇護中心，倒不如說是一家貨真價實的咖啡廳吧！
一進門就看到一個大蛋糕櫃，後方是一位身心障礙者坐著輪椅，身著廚師服帽協助櫃檯結帳。
往裡走有各個用餐的空間，長廊底還有另一片天地，平常是課後輔導的空間，同時也是一個讓孩子瘋狂的遊戲場。某側的牆上是小型攀岩場，天花板間架起了一個網架，四處都隱藏著祕密通道可以爬上爬下、通往各處，當然也少不了各種樂高與絨毛玩具。
我們還在欣賞整個空間的設計，一回神，余尚儒醫師的孩子瓦拉、瓦力就掛在網子上跟我們打招呼了。
夢生民不像台灣常見的庇護工場，身心障礙朋友在廚房裡做麵包或排排坐做著手工藝，較少與外界互動；這裡窗明几淨，裝潢以木頭原色為主，椅子上多色的抱枕讓人不禁想埋進去。在餐廳忙進忙出的工作人員，端著咖啡、餐點、擦桌子，看到我們還給予靦腆的微笑。
餐點只能說是人間美味，吃到淚流滿面，尤其糙米飯煮得鬆軟、粒粒分明，一群人討論著等等要來認識廚師，詢問他煮飯的祕訣。咖啡與茶品也相當優秀，順口好喝，尤其是甜點起司蛋糕，當天買了塊蛋糕帶回民宿，隔天晚餐時瞬間被瓜分完畢。
這麼好吃的餐點，還有協助送餐的夥伴，多數都是身心障礙者。夢生民的負責人吉田女士與菊澤女士說，她們一開始打定主意開咖啡館時，就想要讓社區居民真心覺得咖啡好好喝，不是因為是身心障礙者做的而說好喝，而是會做好喝咖啡的人是身心障礙者。
吉田女士與菊澤女士本來在社會福利相關組織上班，但機構的環境太過保守，她們的表現太過突出，因此兩人辭職離開，結果機構中有 13 位身心障礙的孩子跟隨他們。
打造身心障礙者也能自在工作、生活的環境
她們在 2009 年創辦一般社團法人 つながり，同年第一間身心障礙庇護中心「樂生」（意指快樂生活）落成，6 年前在這裡開設「夢生民」。
夢生民的日語聽起來是大人小朋友都喜歡的「姆明」（台灣稱作嚕嚕米），取這個名字是因為「大家聽到姆明就會很喜歡」，負責跟我們介紹的吉田女士笑著說。夢生民的核心理念是「希望成員們可以從事與人互動的工作」。
除了這兩個地點外，另有 3 個團體家屋，分別叫做「微笑」、「幸福」，最後一間因為 3 位男性住民很喜歡日本偶像團體 AKB48，所以取名為「AKB」，社區居民都很喜歡他們。吉田小姐指著照片說：「這位住在附近的阿嬤是我們的聲援團。」社區居民時常一起交流、唱歌。
平時的夢生民，前面開著咖啡廳，工作人員一共有 25 位，在這邊很難分辨誰是夥伴、誰需要支援。比如說，剛進來夢生民，夥伴想找洗手間，詢問一旁穿著工作服的年輕孩子，對方靦腆不語，卻往後開了一扇門，指引洗手間的方向。另一位協助上餐的女孩手腳俐落，一轉眼桌面就收拾乾淨。夢生民的工作人員充滿活力，並讓人在工作中活出自我。
這裡沒有指導者時時在旁的監督與叮嚀，每個人都是彼此互補的夥伴。大家一起思考如何讓身心障礙的夥伴能順暢的服務。像是飲料，夢生民不會一杯杯地上桌，而是裝在茶壺裡，搭配杯子一同上桌，這樣身心障礙夥伴即使手或腳步不穩，也不容易在服務時溢出，還可以讓客人喝完續杯，客人也開心。
溝通至上，沒有參考書的課輔班
夢生民除了是庇護中心外，每天到了 4 點，我們目前所在的空間就化身為課輔班。巴士從學校載來下課後的學生，也有一些是家長帶來的孩子，多數來自附近的社區。這裡不只有普通班學生，也有身心障礙的學生或發展遲緩的學生，最晚可以陪伴孩子到 7 點，年齡從小一到高中都有。
雖然是課後輔導，但這裡沒有規矩、沒有要求孩子一定要做什麼，更重要的是，讓孩子在這個空間與眾人互動，在互動中學習成長。
吉田女士說，雖然外頭有許多該怎麼教導、訓練自閉症孩子的「參考書」，「但我們不做這些，我們不做任何的訓練，而是強調溝通。」
她進一步說：「在這樣的環境中，孩子彼此學習，在互相學習過程中，我們還是會看到，做為一個人，有些不該做的事情。我們看到這樣的情形時，就跟孩子溝通，做為一個人應採取什麼樣的行為。」
除了平時的生活與溝通外，每年社團法人的大會，會邀請所有照顧者與被照顧者，一起在會議上用演戲的方式討論對孩子較為艱深的問題，例如爸爸、媽媽過世怎麼辦？「用『討論』的方式，對這群孩子來說還是很難也無法深入，但是用演的方式，孩子可以去體會與理解發生什麼事情。」菊澤女士說。
經營つながり，當然還是會遇到困境，不過她們有很好的「歐巴桑」夥伴——Support House 的山本女士與宮之森咖啡的加藤女士，任何問題都是一通電話，便開始討論、解決問題。
「雖然加藤女士在富山縣，我們在石川縣，但我們心理的距離很近。」吉田女士說。她們還一起開讀書會，成員來自附近縣市，討論如何經營社區的居場所。
吉田女士還說：「其實我們經常遇到問題，我們就問山本女士，照她的方法去做，真的可以解決問題。」語畢，4 位就吱吱喳喳起來，笑聲不斷。
吉田女士前一份工作是照顧長輩，她坦言，一開始樂生與夢生民的作法在日本還算相當前衛，是體制內不曾有的服務，她們也曾猶豫與徬徨。然而，在與「歐巴桑」們互動後，知道方向沒錯，逐漸對自己做的事情產生信心。
加藤女士過去是教特殊教育的老師，對於夢生民不分你我、大家共同生活在這個空間的方式給予肯定：「孩子在這可以接觸各式各樣的人，就像大雜燴，孩子有很好的成長環境。」
訪談結束的同時，外頭漸漸傳來孩子奔跑嬉鬧的聲音，今天參與課輔的 17 個學生已經到了，各個活潑有元氣。
看到我們，有位女孩開心地拉著我們的手到她喜歡的位置坐著，這是一個類似天井的戶外空間，有幾張椅子錯落。
下午 4 點多，天還很亮，太陽暖烘烘的。雖然我們彼此語言不同，卻能感受到她因為我們的來訪而開心，就像是至今參訪的每個社區居場所，每個人都可以找到自己喜歡的位置，與人自在互動。
2018 年社企流 iLab 年度成果發表小論壇，我們定義為「給下一個社企夢想家的備忘錄」，期望這場真實、有笑有淚的備忘錄，可以帶給不同領域的創新者一些啟發。點此報名參與
這裡沒有專家，只有 100％ 的信任——讓被社會拒絕的靈魂，在此互助共好
文：李宜芸／口譯：五十嵐祐紀子
遊覽車剛停下來，就看到宮田隼先生與坐在他肩膀上的兒子 EN 醬在遠方招手。因為之前在台北舉辦的在宅沙龍見過面，我們熱情地跟宮田先生打招呼，然後準備往宮田先生所經營的空間「人間」走去。
走了幾步路，發現宮田先生沒有跟在身邊。回頭看，發現他肩膀上可愛的 EN 醬正隔著窗、熱情邀約起遊覽車司機田村先生：「你要不要來我家吃飯？」田村先生靦腆地微笑點頭，看起來是委婉地拒絕，EN 醬還是不死心：「一定要來喔！」
還沒進到台灣在宅醫療學會口譯 Yukiko 口中充滿魔力的人間，這件事情就讓我很意外了。因為在台灣，就算是再怎麼活潑的孩子，對於第一次見面的陌生人多半還是保持警戒心，這麼大方、樂於分享的孩子，還是第一次見到。
我們走向人間，一直都是大剌剌的宮田先生睜著大眼強調：「旁邊都是很漂亮的房子，我們的房子是這裡最普通的。」
他錯了，人間比周遭的屋子有趣一百倍。
每週 3 次共煮，非家人卻能自在互助
人間位於富山縣，外觀是個民宅，門旁就是一個大雞籠，裡面住了兩隻雞，我忍不住在心裡「蛤？」了一聲。
而屋裡目測有十幾二十個人，有一位看起來約高中、大學的男孩就坐在門口，戴著耳機玩手機，看都不看我們一眼（現在想想，他正在用他的方式跟我們打招呼，否則人間空間這麼大，他何必在門口呢？）。
其他多數人都是既好奇、又熱情的跟我們打招呼，有跟余尚儒醫師的孩子瓦拉、瓦力年紀差不多的小學生，也有青少年，還有孩子的媽媽；廚房更是熱鬧，擠滿了年輕人在裡面煮飯，聽說掌廚的金頭髮女孩超會做蛋糕。對我們這群突如其來造訪的人來說，他們看起來就像一個超大的家族。
今天我們本來是要來這裡共煮晚餐，但因來晚了，才進廚房，這群做菜的年輕人便把我們趕到外頭等開飯。
人間不像我們去參訪的許多點，空間多半漂亮又整潔，這裡則是充滿常民的生活感：榻榻米有波浪狀的使用痕跡，窗門上的破洞用報紙與圖畫修補，桌子款式不一，餐具也各有不同大小，一旁櫥櫃雜亂堆著東西。
我們還在感受人間的氛圍，EN 醬就拿著筷筒來到每個人身旁問著：「筷子招待！」開始發給每個人筷子，其他孩子也自主幫忙發晚盤、倒茶水和分茶碗蒸。有人沒分到，但不好意思說，Yukiko 說：「這邊用餐要用搶的呦！」趕緊舉手搶了一個。還有個 10歲 長得像日本娃娃的小妹妹 Hina 醬，動作俐落地幫大家盛起烏龍麵。
Yukiko 說，這裡的孩子很會關心別人。一進來時，一下子搞不清楚誰是主人，因為每個人都像這裡的主人，很自在。大家手忙腳亂，卻又亂中有序，彼此替補、分工；雖然他們彼此不是家人，卻擁有這樣互助、互信的默契。
開飯時，大家邊吃飯邊吱吱喳喳地說話，好不熱鬧。人間現在一週有3次共煮的時間，原本只有一次，是上次宮田先生來到台灣與台東「孩子的書屋」陳爸交流後，發現共食對孩子來說是很重要的事，回來便開始每週 3 次共煮。食材是大家帶來的，有時則由食物銀行提供。
100％ 互信，在「人間」同享冷暖
Yukiko 每次提到人間時都說，她第一次來時，很困惑這個空間是什麼？「但我知道這個地方很重要。」
宮田先生是補習班老師，或許因為大剌剌的個性，不同學校老師高高在上的態度，因此很受學生歡迎，也協助學生、家長解決各式各樣的問題，有時也會收容一些不願上學的孩子。
直到 7 年前，他決定租棟房子，取名人間，24 小時開放，讓每個人都可以來到這個空間。剛租下房子，這裡還是個空屋，沒有任何家具或電器。不過這幾年，來到這裡的人多少會帶些東西來，開始有了電視、廚具、餐具、桌子等，甚至最多曾經同時有 4 台微波爐。
角落擺有募款箱，一次來可以投 300 日圓，就算沒錢還是可以進來。如果每次來有投錢，最近卻沒有投錢的人，就可以關心他最近是否有困難。
來到這裡的人，從尚未讀書的孩子，到高齡長輩都有。他們可能拒學（剛剛那位可愛的 10 歲妹妹，就拒絕上學），也有剛從監獄出來沒地方去的人，有暴力傾向的精神病患，還有日本日益漸增的繭居族、白天沒地方去的人、沒有工作機會的人、單純來玩的人、沒有飯吃的人、在家裡被施暴的人，各式各樣被社會貼滿標籤的人都聚集到人間了。也有到處跟人說想死的人，宮田先生跟他說：「那生前就來這裡看看吧！」
這裡沒有專家，也沒有提供諮商，充斥著各式各樣的煩惱。宮田先生說，原本是一個人在懊惱，不過來這裡大家就可以一起想辦法幫忙解決。
大概是太多人問過他：「讓大家自由進出空間，甚至有犯罪的人，難道不會有危險？」宮田先生自己主動說，開放人間的這 7 年，從未發生過大事件，而他自己也很意外。
「我 100％ 相信別人、不排斥任何人。 我發現 100％ 相信對方後，這個空間不會發生什麼問題。」
敞開房門，與社區和諧共生
當然有時也是有製造麻煩的人。例如，有人曾說要殺了宮田先生。「雖然有過這樣的衝突，但是他離開後，發現自己沒有地方去了，又再回來。」宮田先生分享。
還有從監獄出來的偷竊成性的人。他進到空間後跟大家坦白：「我是有偷竊習慣的人。」但在人間的每天，他都會跟大家說：「我今天沒有偷竊。」因為在人間，而有進步的可能。
宮田先生雖然沒有提供諮商，卻經常被家長抓去解決孩子的事。曾有孩子在家揮舞刀子，家長不是先找警察，而是打電話找宮田先生。宮田先生來到孩子的房門口，脫光全身衣服走了進去，告訴他「我什麼都沒有」，讓孩子卸下心防，然後開始跟孩子對話，多麽像電影劇情。
Yukiko 分析，精神病院、監獄、學校，都有很多的規矩限制行動，然而人間是個沒有任何規矩的地方，反倒讓這些人很自在，大家都能接受每個人的狀態，反而達成一種平衡。「他們很珍惜這個空間，更能自主管理，因為若發生事情、失去這個空間，就要回去體制內的機構了。」
這些在體制內不被接受的孩子，在這裡也學習到體制內學不到的課程－－分享與互助。Yukiko 觀察到，這裡的孩子很照顧彼此，也會關心他人的需求，「這是比學校教育更重要的『共生力』，他們因為與各式各樣的人互動，反倒學會分享和照顧別人，而不是跟同儕競爭考試成績。」
雖然人間有很多被社會貼上標籤的人，卻也意外跟社區感情很好。北陸冬天時常下大雪，人間裡許多身強力壯的年輕人會幫忙社區剷雪；社區運動會時，也因為年輕人多，時常拿冠軍，社區的長輩們很喜歡他們。
「我做的事情很簡單，只是把房子打開而已。」宮田先生每次在分享或演講時，都會抓抓頭講這句話。
人間沒有被施了魔法，也不是烏托邦，宮田先生打開門的動作背後，是對人的全然信任。因為被信任著，在人間的朋友也願意再次為自己的人生努力、照顧彼此。
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日本在宅醫療：讓家取代醫院病房，療癒失能病患的生活品質
文：張凱評
相信嗎？在日本的居家護理師，平均只照顧不到 20 名個案。而在台灣，一人「照顧」50 名個案是稀鬆平常的事。
造成這麼大的差別，在於日本在宅醫療體系中，護理師是主角。如果用棒球隊來比喻，護理師是投手，是聯絡、執行整個照護計畫的主角，而醫師只是在場下的教練，做大方向的指示以及承擔最後的責任。
所以在日本，居家護理師家訪時最常做的事情，是觀察病況變化、執行醫療處置（指導服藥、灌腸….）以及復健。這樣的服務品質其實已和醫院病房的白班護理師工作非常相似，所以一般的居家護理所，平均有 6.7 名正職人員、照顧 71 名個案，換算下來平均一人僅照顧 11 名個案，1 個月需要出勤 70 次。
算起來出勤次數似乎不多，但護理師還要負擔其他的工作。除了要跟案家溝通照護的目標以外，還要與各式各樣的單位人員溝通聯絡，例如介護保險（相當於長照保險）照管專員、日照中心、輔具中心、政府部門，甚至在重症兒童部分，還有兒童早療、諮商等，可說需要聯繫的項目包羅萬象。
日本目前有將近一萬間居家護理所，台灣目前僅有 538 間，以人口計算，台灣還需要 3 倍的居家護理所出現，作為在宅醫療的支柱。
今日講者太田秀樹醫師強調，在生老病死中間，我們忽略了中間有一大段、約長達 10 年的失能期。
過去的健康照護系統沒有辦法因應這段虛弱失能的生命過程，而在宅醫療正是為了改善這現象而生。會談中他分享了許多炫目的儀器，輕便的呼吸器、X 光設備、攜帶式超音波，讓在宅醫療的照護品質已不比大部分的醫院治療遜色。然而，家不只是病房而已，在宅醫療的核心精神仍是支援個案、讓其有尊嚴地生活、並在生命末期平順離世。
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