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「在我當醫生的前30年,我一直都在開藥方給病人;現在退休了,卻花許多力氣在改變這件事。」人稱Dr. Gary的蓋瑞史坦基(Gary Steinke)醫師是美國加州聖荷西阿茲海默活動中心(Alzheimer’s Activity Center)創辦人。
文:楊寧茵
今年8月剛慶祝成立30週年的阿茲海默活動中心是美國最大的失智日照中心。不像一般機構以失智程度來區分患者,「這裡完全不設限,只要『會員』有能力自理和參與群體生活,我們都不拒收。」
注意到了嗎?這個照顧機構的名稱裡完全沒有「照顧」兩個字。
「沒錯,我們選擇用『活動中心』而非『日間照顧中心』,因為我們的作法是透過行為科學來和失智患者溝通;我們的工作人員透過同理心和各種動靜態的活動設計與引導,讓失智者透過參與,過正常的生活。」
(銀享全球矽谷參訪團2016年4月實地走訪阿茲海默活動中心。來源:銀享全球)
(銀享全球矽谷參訪團2016年4月實地走訪阿茲海默活動中心。來源:銀享全球)

老幼共托的創新失智照顧模式,獨步全美

失智症患者在這裡不會被當成病人。2016年4月,銀享全球矽谷參訪團實地走訪這個中心,所見到的景象讓許多人感動到久久不能忘懷。
中心從外面看起來就像是尋常百姓家,沒有特別的招牌或標示。進入後,內部的隔間和陳設更完全感受不到這是一個提供失智症者服務的日間照顧中心,家具的擺設和空間設計,都十分溫馨與舒適。
推開門走到戶外,是一個有著芬芳草地的大型中庭,寬敞、舒服,偌大的院子和房舍中,八、九十名長者分組進行著或靜或動的活動,不管是聚在一起做手工藝,或是在豔陽下玩著擊球遊戲。時不時,還有孩子銀鈴般的笑聲點綴其中。這長幼互動的畫面是如此地協調、自然與開心。
原來,緊鄰著中心旁設置的托兒所,原本是為了工作人員托兒需求而設置的,結果這個美麗的意外卻成為中心為失智長者提供的一個絕佳的活動。
孩子每天定時拜訪這些爺爺奶奶,爺爺奶奶們也期待與孩子互動,或是念故事給他們聽,或是一起做手工藝、玩遊戲。
(阿茲海默活動中心旁的托兒所小朋友。來源:alzactivitycenter)
(阿茲海默活動中心旁的托兒所小朋友。來源:alzactivitycenter
透過精心的空間規劃和互動設計,失智長輩和托兒所裡的孩童彼此交融、共同成長,成為各自生命歷程中重要的一環,也讓許多工作人員和周邊鄰居可以同時照顧家中長輩和幼兒,不再為托老和托幼疲於奔命,為社區全人照顧樹立了新的典範。
「就算孩子還沒來,長輩也會努力做『乖寶寶』,因為他們要做孩子們的好榜樣,」活動中心裡的一位工作人員說。
「我沒有和父母住在一起,所以我的小孩沒有機會經常見到爺爺奶奶。上這個幼稚園,他經常有機會和長輩親近,彌補了不常見到祖父母的遺憾,也讓他學會對長輩溫柔以待,是很棒的生命教育,」幼稚園裡的一位家長說。
老幼共托激發出有如魔術般的時刻和效應,30年來不斷在阿茲海默活動中心上演,而Dr. Gary和他的太太Pamela正是這個「魔術空間」的重要推手。原本是高齡醫學、失智症專家兼內科醫師,為了中心,Dr. Gary說,「我也學會了舉辦募款餐會、看財務報表和修繕房屋!」

起心動念很簡單,「讓失智症患者有個地方可去!」

英文俗諺說:養一個孩子,需要一整個村子共同努力(It takes a village to raise a child);
Dr. Gary 說,「但家有失智患者,需要不只一個村子。中心不管做得多好,都不可能取代家人的角色,但希望可以減輕他們的負擔,並讓他們得以持續工作。」
以日本為例,照顧失智症患者每年的投入是1.9兆日圓,但其家人因為要照顧患者而無法繼續工作或中斷職業帶來的經濟損失則是15兆日圓,對於高齡少子的日本社會更是雪上加霜。日本政府和產業界都已經警覺到現有針對失智症的照顧模式無法解決快速增加的失智人口,一定要全面改變作戰方針。
這和Dr. Gary的作法是完全吻合的。他說,中心的設計是讓會員每週五天,或是一週數天,有時包括週六,可以來這裡參加各式各樣的活動;因為白天活動累了,晚上也睡得比較好,相對紓緩了家人的照顧壓力,並讓家人間互動的品質更好。
(老人和小孩一同做餅乾。來源: alzactivitycenter)
(老人和小孩一同做餅乾。來源: alzactivitycenter
回首30年前創辦中心的心路歷程,「起心動念很簡單,只是希望失智患者不要被關起來,有個地方可以去。 」
早期中心只有一塊空地和幾個貨櫃屋,勉強用鐵絲網把環境圍起來,一到傍晚時分,學員只要看到有車子經過就隔著鐵絲網大聲喊叫,吵著要回家。「所以我們在設計新中心時就在外圍有一圈圍牆,長者在裡面活動,不會輕易看到外面的環境而受到干擾,能夠很安心地在中心裡參與活動。」
其他貼心的設計還包括所有的房門都只能往一個方向開,這樣學員就只能往一個方向前進,不會來回遊走,就比較不會因為困惑而導致情緒起伏。「我們整個空間的設計是讓他們覺得很安全但是很自由,他們可以自己決定想做什麼,旁邊都會有工作人員陪伴和引導。」

對抗失智症的最佳解方,不是藥物,是…

失智症是美國第六大死因,2016年首次名列台灣年長女性死因的第10名。每三秒鐘,世界就有一個人被診斷罹患失智症,這些數據都讓人對這個病十分擔憂;有人說這個病沒有藥醫,更讓人聽起來很絕望。
「失智(dementia)在醫學上是一種疾病,但對抗這種病絕對不是靠藥物,」Dr. Gary 強調,「而是一顆能夠同理的心與適當的行為引導技巧。」
然而,很不幸地,目前失智症的治療和照顧都還是非常醫療導向,被診斷出失智症的人就像一般病人一樣處理,「吃藥、限制行動,只要他們情緒一亢奮,就急著讓他們鎮靜下來。」
「想想看,他們只是認知功能出現障礙,情緒還是相當健康飽滿的,但他們卻找不到適當的管道來疏解,所以怎麼疏導他們的情緒十分重要。為什麼我們的老幼共托計畫如此成功?因為孩子本能就讓人覺得可愛,想要親近和保護他們,這讓患者飽滿的情緒有了出口。」
(用餐的老人們。來源:alzactivitycenter)
(用餐的老人們。來源:alzactivitycenter
「這就是我們一直強調的,從行為科學來和他們進行有效溝通;與其想著怎麼讓患者回到從前的狀態,我們更應該著重在想著怎麼讓社會變成一個失智友善的環境,而不是把他們隔離起來 。」
前不久還有家屬投書矽谷第一大報聖荷西水星報(San Jose Mercury News),感謝中心長期照顧投書者的太太,在太太離世前的數年,一家人能享有較佳的生活品質也共同創造了許多的回憶。

第三人生:推廣阿茲海默活動中心的理念是畢生的職志

Dr. Gary提到,他見過最好的失智症照顧者,都不是醫療或社福出身者,「我們的專業有時候似乎會變成障礙,我們自以為知道怎麼樣做對患者最好,讓我們看不到也聽不到患者的需要。像我太太,她完全沒有這樣的問題,她有一種能力,能讓別人放心,喜歡跟她說話。而這樣的照顧能力和技巧都是可以透過學習和訓練得到的,我們需要多朝這個方向訓練照顧人員。」
「我們的照顧理念和方法是非常『非主流的』,我面臨的最大挑戰是找到認同中心理念而且可以傳承這樣精神的人。」
每天清晨五點就起床工作的Dr. Gary ,已經是二度退休,「但我比沒退休前還更忙!」除了身兼中心和多個組織的理事,他還擔任州府醫療顧問。談到自己的第三人生,他說希望可以找到適合的人來接手中心的營運重擔,而自己則可以花更多的時間去外界推廣,分享阿茲海默活動中心的理念和故事。
作者簡介:楊寧茵是銀享全球共同創辦人。銀享全球是一家為銀髮相關組織和企業提供國際交流、培力與行銷服務的社會企業。銀享全球的創立理念來自兩個概念:「活躍老化」和「在地安老」,為了落實這兩個概念以因應全球人口快速老化的趨勢,我們希望創造國際化平台,以工具加速知識的分享,鼓勵並協助台灣銀髮健康照護產業業者提供更好的安老養老服務,協助打造台灣成為亞太區銀髮創新的基地。
全文轉載自:銀享無國界,原文標題:【國際週專欄】人說失智沒藥醫;他說失智本來就不靠藥醫—全美最大失智日照中心創辦人Dr. Gary 專訪。

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    銀享全球股份有限公司(簡稱「銀享全球」)是一家為銀髮相關組織提供國際交流、培力與行銷服務的社會新創企業(social start-up)。銀享全球的創立理念來自兩個概念:「活躍老化」和「在地安老」,為了落實這兩個概念以因應全球人口快速老化的趨勢,我們希望創造國際化平台,以工具加速知識的分享,鼓勵並協助台灣銀髮健康照護產業業者提供更好的安老養老服務。