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「失智不用靠藥醫」:這間老幼共托的照護中心,讓失智者也能正常過生活

2016.10.21
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「在我當醫生的前30年,我一直都在開藥方給病人;現在退休了,卻花許多力氣在改變這件事。」人稱Dr. Gary的蓋瑞史坦基(Gary Steinke)醫師是美國加州聖荷西阿茲海默活動中心(Alzheimer’s Activity Center)創辦人。

文:楊寧茵

今年8月剛慶祝成立30週年的阿茲海默活動中心是美國最大的失智日照中心。不像一般機構以失智程度來區分患者,「這裡完全不設限,只要『會員』有能力自理和參與群體生活,我們都不拒收。」

注意到了嗎?這個照顧機構的名稱裡完全沒有「照顧」兩個字。

「沒錯,我們選擇用『活動中心』而非『日間照顧中心』,因為我們的作法是透過行為科學來和失智患者溝通;我們的工作人員透過同理心和各種動靜態的活動設計與引導,讓失智者透過參與,過正常的生活。」

老幼共托的創新失智照顧模式,獨步全美

失智症患者在這裡不會被當成病人。2016年4月,銀享全球矽谷參訪團實地走訪這個中心,所見到的景象讓許多人感動到久久不能忘懷。

中心從外面看起來就像是尋常百姓家,沒有特別的招牌或標示。進入後,內部的隔間和陳設更完全感受不到這是一個提供失智症者服務的日間照顧中心,家具的擺設和空間設計,都十分溫馨與舒適。

推開門走到戶外,是一個有著芬芳草地的大型中庭,寬敞、舒服,偌大的院子和房舍中,八、九十名長者分組進行著或靜或動的活動,不管是聚在一起做手工藝,或是在豔陽下玩著擊球遊戲。時不時,還有孩子銀鈴般的笑聲點綴其中。這長幼互動的畫面是如此地協調、自然與開心。

原來,緊鄰著中心旁設置的托兒所,原本是為了工作人員托兒需求而設置的,結果這個美麗的意外卻成為中心為失智長者提供的一個絕佳的活動。

孩子每天定時拜訪這些爺爺奶奶,爺爺奶奶們也期待與孩子互動,或是念故事給他們聽,或是一起做手工藝、玩遊戲。

透過精心的空間規劃和互動設計,失智長輩和托兒所裡的孩童彼此交融、共同成長,成為各自生命歷程中重要的一環,也讓許多工作人員和周邊鄰居可以同時照顧家中長輩和幼兒,不再為托老和托幼疲於奔命,為社區全人照顧樹立了新的典範。

「就算孩子還沒來,長輩也會努力做『乖寶寶』,因為他們要做孩子們的好榜樣,」活動中心裡的一位工作人員說。

「我沒有和父母住在一起,所以我的小孩沒有機會經常見到爺爺奶奶。上這個幼稚園,他經常有機會和長輩親近,彌補了不常見到祖父母的遺憾,也讓他學會對長輩溫柔以待,是很棒的生命教育,」幼稚園裡的一位家長說。

老幼共托激發出有如魔術般的時刻和效應,30年來不斷在阿茲海默活動中心上演,而Dr. Gary和他的太太Pamela正是這個「魔術空間」的重要推手。原本是高齡醫學、失智症專家兼內科醫師,為了中心,Dr. Gary說,「我也學會了舉辦募款餐會、看財務報表和修繕房屋!」

起心動念很簡單,「讓失智症患者有個地方可去!」

英文俗諺說:養一個孩子,需要一整個村子共同努力(It takes a village to raise a child);

Dr. Gary 說,「但家有失智患者,需要不只一個村子。中心不管做得多好,都不可能取代家人的角色,但希望可以減輕他們的負擔,並讓他們得以持續工作。」

以日本為例,照顧失智症患者每年的投入是1.9兆日圓,但其家人因為要照顧患者而無法繼續工作或中斷職業帶來的經濟損失則是15兆日圓,對於高齡少子的日本社會更是雪上加霜。日本政府和產業界都已經警覺到現有針對失智症的照顧模式無法解決快速增加的失智人口,一定要全面改變作戰方針。

這和Dr. Gary的作法是完全吻合的。他說,中心的設計是讓會員每週五天,或是一週數天,有時包括週六,可以來這裡參加各式各樣的活動;因為白天活動累了,晚上也睡得比較好,相對紓緩了家人的照顧壓力,並讓家人間互動的品質更好。

回首30年前創辦中心的心路歷程,「起心動念很簡單,只是希望失智患者不要被關起來,有個地方可以去。 」

早期中心只有一塊空地和幾個貨櫃屋,勉強用鐵絲網把環境圍起來,一到傍晚時分,學員只要看到有車子經過就隔著鐵絲網大聲喊叫,吵著要回家。「所以我們在設計新中心時就在外圍有一圈圍牆,長者在裡面活動,不會輕易看到外面的環境而受到干擾,能夠很安心地在中心裡參與活動。」

其他貼心的設計還包括所有的房門都只能往一個方向開,這樣學員就只能往一個方向前進,不會來回遊走,就比較不會因為困惑而導致情緒起伏。「我們整個空間的設計是讓他們覺得很安全但是很自由,他們可以自己決定想做什麼,旁邊都會有工作人員陪伴和引導。」

對抗失智症的最佳解方,不是藥物,是…

失智症是美國第六大死因,2016年首次名列台灣年長女性死因的第10名。每三秒鐘,世界就有一個人被診斷罹患失智症,這些數據都讓人對這個病十分擔憂;有人說這個病沒有藥醫,更讓人聽起來很絕望。

「失智(dementia)在醫學上是一種疾病,但對抗這種病絕對不是靠藥物,」Dr. Gary 強調,「而是一顆能夠同理的心與適當的行為引導技巧。」

然而,很不幸地,目前失智症的治療和照顧都還是非常醫療導向,被診斷出失智症的人就像一般病人一樣處理,「吃藥、限制行動,只要他們情緒一亢奮,就急著讓他們鎮靜下來。」

「想想看,他們只是認知功能出現障礙,情緒還是相當健康飽滿的,但他們卻找不到適當的管道來疏解,所以怎麼疏導他們的情緒十分重要。為什麼我們的老幼共托計畫如此成功?因為孩子本能就讓人覺得可愛,想要親近和保護他們,這讓患者飽滿的情緒有了出口。」

「這就是我們一直強調的,從行為科學來和他們進行有效溝通;與其想著怎麼讓患者回到從前的狀態,我們更應該著重在想著怎麼讓社會變成一個失智友善的環境,而不是把他們隔離起來 。」

前不久還有家屬投書矽谷第一大報聖荷西水星報(San Jose Mercury News),感謝中心長期照顧投書者的太太,在太太離世前的數年,一家人能享有較佳的生活品質也共同創造了許多的回憶。

第三人生:推廣阿茲海默活動中心的理念是畢生的職志

Dr. Gary提到,他見過最好的失智症照顧者,都不是醫療或社福出身者,「我們的專業有時候似乎會變成障礙,我們自以為知道怎麼樣做對患者最好,讓我們看不到也聽不到患者的需要。像我太太,她完全沒有這樣的問題,她有一種能力,能讓別人放心,喜歡跟她說話。而這樣的照顧能力和技巧都是可以透過學習和訓練得到的,我們需要多朝這個方向訓練照顧人員。」

「我們的照顧理念和方法是非常『非主流的』,我面臨的最大挑戰是找到認同中心理念而且可以傳承這樣精神的人。」

每天清晨五點就起床工作的Dr. Gary ,已經是二度退休,「但我比沒退休前還更忙!」除了身兼中心和多個組織的理事,他還擔任州府醫療顧問。談到自己的第三人生,他說希望可以找到適合的人來接手中心的營運重擔,而自己則可以花更多的時間去外界推廣,分享阿茲海默活動中心的理念和故事。


作者簡介:楊寧茵是銀享全球共同創辦人。銀享全球是一家為銀髮相關組織和企業提供國際交流、培力與行銷服務的社會企業。銀享全球的創立理念來自兩個概念:「活躍老化」和「在地安老」,為了落實這兩個概念以因應全球人口快速老化的趨勢,我們希望創造國際化平台,以工具加速知識的分享,鼓勵並協助台灣銀髮健康照護產業業者提供更好的安老養老服務,協助打造台灣成為亞太區銀髮創新的基地。

全文轉載自:銀享無國界,原文標題:【國際週專欄】人說失智沒藥醫;他說失智本來就不靠藥醫—全美最大失智日照中心創辦人Dr. Gary 專訪。

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「長照革命」:他引入日本「自立支援」照顧法,讓失能長者向尿布、臥床、約束說不!

2016.10.21
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當你失能了,尿布、臥床、約束,是你的選擇嗎?如果你有選擇權,這三點肯定不在選項裡;但是,在台灣你別無選擇,若你是失能老人,更沒有還轉餘地。因為尿布、臥床、約束是我們習以為常的照顧方式;直到四年前開始,我們有機會向尿布、臥床、約束說「不」!

文:蔡欣潔、黃珮婷

扭轉這項局勢的人,是林金立,為此還創立台灣自立支援學院,在他身上有太多頭銜,長照實務經驗涵蓋居服、日照、機構,是NPO創辦人也是政策倡導的領頭羊,也許「全方位照顧實務聯盟」召集人是他目前最貼切的稱呼。

台灣長照革命的實驗室不在都會而是雲林鄉間,一間位於郊區向銀行借款新建的日照中心,一間評鑑拿過丙等的61年老機構,過去大家都說裡面住的是活死人。

故事開始前,先說兩個長照革命的真實故事:

重度失智阿嬤在日照的轉變

被醫生診斷失智超過10年,已退化為重度失智的84歲阿嬤,行動能力尚佳但遊走情形嚴重,一小時裡至少走上八回,無法表達生理需求,如廁洗澡都要旁人主動協助,家人的負擔很大。把奶奶送進日照後變得容易躁動,無法參與團體活動也無法與人溝通,體力不好時嗜睡,體力好時很愛往外亂跑。

經過四個多月的照顧,工作人員發現洋娃娃可以幫助阿嬤穩定下來,爾後讓阿嬤抱著洋娃娃參加社區聯誼活動,阿嬤變得很愛跟社區民眾聊天,整整兩個小時能夠乖乖坐好不會亂跑,初次見面,大家都不相信她患有重度失智。

重度失能阿公在機構的轉變

需要被約束固定的74歲機構住民,阿公有痛風、高血壓病史,因為中風導致右側偏癱且傷到認知,平時注意力差又嗜睡,無法理解簡單指令,全身虛弱無法翻身抬臀,坐輪椅容易下滑因此需要約束固定。

經過一年的照顧,阿公的生活獨立功能有顯著進步,吃飯從完全需要他人餵食,到可以部分自行進食、可以自行翻身、可以坐在一般的手扶椅上10分鐘。

故事分別發生在雲林縣的長泰老學堂日照中心,以及同仁仁愛之家,因為翻轉了照顧方法 — 導入日本自立支援照顧,短期間阿公阿嬤身上發生令人難以想像的能力回復,他們並非個案。

發起這場長照革命的人,便是林金立。深耕高齡領域21年,創辦居服與日照為核心服務的雲林縣老人福利保護協會,今年董事會改組獲選為61年機構同仁仁愛之家的董事長,同時還是台灣居家服務策略聯盟的副理事長、三所大學講師、數個高齡領域委員會委員,是台灣長照界少數實務與學術兼顧的實踐家。雖然如此,他仍謙虛表示一直到四年前才懂照顧。

找尋心中迷惘的答案

「維持生活獨立、延緩失能、減少照顧支出」是各國長照政策的核心目標。但到底該如何達標?五年前,林金立環顧台灣卻看不到任一模式能夠解答,強烈不安化為趨動力,決心赴日重新尋找答案。

2011年,林金立赴日學習「自立支援」的理論與技術。日本早在1980年代開始推動由竹內孝仁教授提出的「自立支援」,不包尿布、不臥床、不約束,協助長輩提升自主生活能力,減輕照顧負擔。「自立支援」是日本介護保險的核心精神,兩大原則包含:所有國人都必須維持自己健康、避免失能;所有服務提供單位必須著重讓長者自立生活。

「自立支援」為林金立帶來啟發,了解「恢復被照顧者獨立自主生活能力」才是照顧價值的體現,2013年與日本群馬縣元氣村花水木寮結盟,有別於一次性的參訪交流,林金立的團隊放慢腳步細細體會自立支援照顧的每一道精神與執行方法,從主管到照顧服務員一起重練照顧基礎功,前前後後赴日交流13次。

為了找出答案,這個非營利組織創辦人不惜成本,全心投入。

重口味體驗 — 失能者的痛苦

林金立不諱言地表示,過去十七年一直以社工本位來看照顧這件事,歷程過久會受框架限制。直到四年前,在日本歷經失能痛苦的模擬體驗,發現打破框架的方式,就是重新專注在個案身上。

體驗「約束」的現場––只見棉被下,眾人皆被緊緊束縛住。此狀態需維持五小時。

炎炎夏天,大夥穿著包有人工排泄物的尿布5小時,下半身必須與穢物充分接觸後進行其他活動,異物強烈存在感讓林金立了解為何失智長輩會把玩大便,只因尿布內的排泄物造成不適想取出丟棄。

另個體驗是躺在床上遭人蒙眼、五花大綁、蓋在厚棉被裡5小時,林金立第3個小時已瀕臨忍受邊緣,心裡暗自發誓回台灣後要把所有主管都綁起來,體驗受束縛的苦,因為大家都說「約束,是為了安全而必須要有的照顧方式」,但其實「不約束,才有機會思考新的照顧方法」。

深刻體驗後的行動 — 逆風才能高飛

這些體驗震撼所有人,林金立意識到長者的異常行為,原來是錯誤照顧造成。因此下定決心推廣,告訴全體同仁:「如果我們要靠約束才能照顧老人,那就不要做了。我們給別人帶來痛苦卻說在照顧他,其實只是站在自己立場以為照顧是什麼而已。」

雲林縣老人福利保護協會的同仁們赴日體驗「約束」的現場(照片取自林金立臉書)

機構蛻變

2014年,雲林同仁仁愛之家拿掉約束帶初期,員工大力反彈,害怕承擔風險,抱怨老闆不懂第一線而爆發離職潮。在林金立的堅持下,陪伴員工重新認識照顧,重新回歸長輩需求,與家屬一同擬定照顧計畫,以生理及照顧的觀點進行照顧分類分級,並進行個別化照顧指導,改善環境與導入定期運動,重視長輩的小進步與改善情形,也讓第一線人員的努力與用心都會被看見,成就感油然而生,一改長照界高離職率的劣況。

因為實施自立支援照顧,帶來整合性的改變讓人驚豔,林金立認為:「唯有由上而下堅持改變,第一線照顧者才有機會放棄過往投機的照顧方式,發展出新的照顧模式。」

2015年5月,同仁仁愛之家60週年慶當天,林金立毅然帶頭把機構的約束帶全數燒毀,宣告達成全機構零約束的目標。2016年機構評鑑更是一舉拿下優等殊榮。

日照重定位

自雲林鄉下長大,林金立很清楚農村因為基礎設施與照顧設施不足、青壯人口外移至都會區、失能率高,面對高齡化衝擊幾乎無招架之力,尤其雲林縣的老化指數是全台第二高(第一高在隔壁縣市–嘉義),而不斷思索農村面對問題的解決之道。

擁有橫跨居服、日照、機構的經驗,讓林金立得以全面思考三者關聯,認為「日照中心」應該扮演台灣長照裡最重要的核心樞紐。

林金立認為:高齡是人生要面對的階段之一,在這個階段依然要有學習和可以實踐的目標(蔡欣潔/攝)

為打造理想中的日照,在距離虎尾市中心10分鐘車程的農地裡,向銀行貸款建造一棟兩層樓高的嶄新日照。除了基本生活照顧,2014年還將它當作自立支援照顧示範點,取名為「長泰老學堂」,表示「這裡是人生繼續學習的地方,不是被照顧的場所!」

所以長輩有學習的意識,引導他們以能力回復為目標,提升長輩的日常生活活動能力(ADL)與工具性日常生活活動能力(IADL),增加自立生活的可能性,幫助長輩回到家庭和社區,而不是退化等著進機構的中繼站。「日照,可作為長照機構中長者重回社區的銜接,也可以是社區長者做失能預防、或虛弱長者做能力回復的多功能設施。」經過兩年試行,林金立肯定的說。

下一步,林金立試圖將長照樞紐與農村樞紐結合,甚至導入醫療、交通、送藥,期望打破現在單一的托老功能,重新思考社區整體需照顧對象。

如:老人、身障、孩童來設計服務。為了實現願景,敞開日照大門,開放1樓6組日本進口的復健設備、無障礙沐浴廁所、以及寬敞舒適的休息空間供社區民眾使用。

有民眾覺得此地溫馨而主動捐贈書籍,這件事讓長泰老學堂考慮規劃圖書區域,未來讓兒童下課後到學堂,增加空間使用上的多元性,也能真正達到社區的融合和資源的樞紐,翻轉民眾對日照的認知。

林金立表示:「每一個社區都有機會發展自己的照顧體系,尤其社區互助圈的建構,是面對未來大需求、大缺工的重要因應之道。」

以虎尾長泰老學堂日照中心為例,林金立為農村面對高齡化衝擊找到希望曙光。

長泰老學堂周遭滿是稻田,長輩下課後搭著交通車返家一景(蔡欣潔/攝)

台灣長照吹起變革的風

經過兩年多紮實的台日經驗磨合,2015年「自立支援」在機構與日照成功落實,為台灣樹立良好示範。為了建構「以降低失能與社會負擔」為目標的長期照顧體系,林金立展開行動。

2015年5月開始,以台灣自立支援學院執行長的身份,在台灣各縣市推廣「自立支援照顧深刻體驗研修營」,零尿布、零臥床、零約束的精神逐漸在台灣各地蔓延。

2016年6月,入選為行政院長期照顧推動小組第 1 屆委員,「零約束照顧」被納入台灣官方的長照目標。

這一連串的變革,為台灣照顧思維帶來質變,尤其歷經「自立支援照顧深刻體驗研修營」洗禮的機構主管、社工、護理、照顧服務員,不僅深刻反省,甚至開始實踐。

如果沒有林金立花這四年走過漫漫長照革命道路,當你、我失能了,恐怕還是只有尿布、臥床、約束這三個選項。

後記:走上照顧道路的初心

長照不是一條好走的路。在多數人還無法分辨社工、志工差別的1989年,因為喜歡與人相處而選擇東吳大學社工系,林金立打趣地說:「最初班上只有9個男生,隔一年變8個,畢業剩7個,至今仍投入社工領域的只剩1個,那就是我。」 這條路有時候甚至很孤獨。

台灣已搭上衝向高齡化的失速列車,各種適地適宜的長照模式急待開發。甚至需要打破框架,展開大新大破的變革。

林金立,這位充滿理想與實踐力的先行者,為台灣長照許下藍圖:「長期照顧的角色定位並不是老人撤退的庇護所,也不是彌補家庭照顧功能不足,而是協助老人追求自主、肯定自我和圓滿晚年生活的新樂園。」

細細閱讀這段文字,照顧的初心讓長照變革的路上充滿溫暖。


作者簡介:蔡欣潔,銀享全球專案經理,曾任職社團法人台灣居家服務策略聯盟。2014年夏秋之際,二度探尋歐洲長照實況,花了107天走訪法國、瑞典、挪威、丹麥、芬蘭、荷蘭、瑞士、德國、英國,展開「建構台灣以人為本的老人照顧想像之旅」專案,同時拍攝「八十歲的想像」紀錄片。夢想將資源整合,創造適合長者的生活環境及照顧模式,為人類的晚年生活帶來幸福。

全文轉載自銀享無國界,原文標題:【國際週專欄】解決農村高齡課題,台灣長照革命的先行者– 專訪雲林縣老人福利保護協會 林金立執行長。

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