礙的萬物論 The Theory of Disability

礙的萬物論 The Theory of Disability

【礙的萬物論】由一群混合障別及非身障的社企工作者發起,平常喜歡一起揪吃飯、聊是非、看電影。我們關心彼此,關心各種身心障礙及罕病的議題。因為希望台灣的身障資源和相關資訊可以更全面完善,大夥決定將國內海外的文章、評論、報導,編譯整理給所有關心身心障礙議題的朋友們。讓我們一起在這裡,談心情,訴說礙。官網:https://www.facebook.com/TheoryofDisability/

專欄文章

10篇)
  • 不是為身障者設計服裝,而是設計適用所有人的產品!時尚產業應注入的通用思維

    不是為身障者設計服裝,而是設計適用所有人的產品!時尚產業應注入的通用思維


    文:礙的萬物論編輯室
    當然,也有些品牌意識到身心障礙群體的消費力,美國休閒領導品牌 Tommy Hilfiger 幾乎佔據了相關討論,他們的無障礙服務系列 Tommy Adaptive 在 2016 年以小孩為目標客戶,隔年秋冬系列客層擴大到成年人,主打「為所有人設計的創新功能產品,創造新的穿衣體驗」。
    這系列的設計精神展現在細節上:磁鐵鈕扣、可調整腿部開口和方便使用的閉合裝置等功能。最重要的是,這系列產品兼具品牌的設計美學,讓身心障礙消費者在時尚產業中也能消費到心儀的產品,在兼具功能的情況下,價格也差不多。
    但只有 Tommy Hilfiger 提供這系列產品的話,時尚產業還是不會有太多改變。
    和 Tommy Hilfiger 合作的肢障模特兒 Cax,過去和不同品牌合作,也因為在走秀活動中使用義肢而引起討論,她認為:「不可否認現在比 10 年前好多了,但還有很多事情需要改善,很多品牌仍以視覺與樣板主義(註一)做為反對理由。」
    即便我們認為共融運動在時尚產業已經盡可能撕下很多標籤了,不論是種族、性別還是尺寸,但是在身障人士上的改變仍非常緩慢,隨著品牌爭相(或至少表現得像是)表現多元的特色,多數關於身障社群的討論還是被排除在外。
     
    (來源:Tommy Hilfiger Youtube

    不是讓身障人士去適應的服裝設計

    16 歲的小兒麻痺患者馬修在 2015 年寫信給 Nike,他希望自己能不靠任何幫助穿上運動鞋,公司因此花了 3 年開發創新系列「FlyEase」,這款設計能讓使用者輕鬆脫掉或穿上 運動鞋。
    鐘錶製造商 Eone 則獨樹一格,將自家產品稱為「碰觸設計便能知道時間」,透過表面扶起的標誌和有磁力的滾珠軸承,讓穿戴者可以感覺到時間的流動。
    這些倡議的共同點是,不是使用者去適應設計,而是產品找出適合身障者的設計,將他們帶入時尚產業的視野中,而不只是簡單地認為要讓他們跟其他人一樣打扮的很時髦。
    時尚顧問兼內容創作者高德利,出生就有腦性麻痺,多數時候需要以輪椅代步,裘蒂說:「一般來說我不穿無障礙衣服,我也沒有想要去找那些衣服來穿, 我穿我喜歡的衣服,」
    「為何不從一開始作成通用設計?通用設計可以考慮到每個人,許多品牌卻不考慮其他人。」裘蒂補充。

    身障時尚代言人不足

    高德利也提到,最需要處理的問題是,不論這個品牌有沒有推出無障礙服飾,問題在於現在對身障者的錯誤描繪,以及身障代言人不足的問題。
    Cax 也進一步舉例說明,「如果你雇用黑人模特兒做廣告宣傳,但化妝師卻沒有相應膚色的粉底,你會怎麼做?你會去找適合她的粉底,同樣的,當雇用身障者、拍攝場地卻沒有通用設計,當人們看到網路上的照片並讚揚品牌時,卻不知道幕後發生了那些事情。」
    美國泳衣品牌 Chromat 的執行長貝卡說:「我希望我們的設計要比輪椅斜坡能帶來的更多。」貝卡的建築背景讓她能製作出兼具功能性的服裝,多年來 Chromat 的系列產品「增強泳裝」系列,便是擁抱身體類型的多元化。
    「這系列設計試圖讓大家注意身體的多元性,但對我來說最重要的事情是我們彼此合作,而不只是品牌說說而已,而是我們邀請身障夥伴加入團體一起討論。」貝卡說。

    讓圖像成為改變的動力

    雖然不能要求時尚改變整個社會,但我們能從中看見是圖像的力量,圖像可以成為巨大推動力,幫助身障人士真正被看見。
    高德利說:「大品牌有責任在身障時尚的領域開闢一條道路,如果不這麼其他人就不會跟著做。 越多品牌討論身障議題,便更能提高人們對身障的關注,甚至改變人們的日常生活。」 
    註一:樣本主義(tokenism),指的是組織會刻意提拔或標榜少數群體中的少數人,以製造平等或重視弱勢的假象。
    全文轉載自礙的萬物論,原文標題:直到今日,時尚產業對身障的討論仍然不夠
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  • 3 部 Netflix 影集推薦!一同感受身心障礙演員的魅力

    3 部 Netflix 影集推薦!一同感受身心障礙演員的魅力

    文:礙的萬物論編輯室
    根據網站「尊重身心障礙」(respect ability)的整理,在美國,每 5 個人中就有一人是身心障礙者,但只有 3.1% 的人出現電視螢幕,給孩子看的青少年節目中更稀少,相當於有好幾百萬人無法在媒體上看到自己。然而近年來對於這個議題的意識開始提高,我們看到好的作品也漸漸的走進觀眾的視野中。
    在整理資料的過程中,我們發現製作團隊的選角開始要求:「身心障礙者」要找「身心障礙者」來演出,這樣的要求或許聽起來再自然不過,其實是走過了好幾年的努力,產業才慢慢產生這樣的意識,我們也看到《性愛自修室》的演員喬治羅賓森提到,「還有很多故事沒有被講出來。」
    以下是我們推薦的 3 部 Netflix 影集,來和我們一起感受身心障礙演員的魅力吧!

    《汪犬學伴》朋友狗狗力量大!

    《汪犬學伴》的故事講述患有社交恐懼症的中學生諾亞,在陪伴犬杜德與親朋好友協助下獲得力量的故事。
    劇中幫助諾亞離開舒適圈的好朋友艾瑪拉,在劇中以輪椅代步,飾演艾瑪拉的演員蘇菲,本身就是肌肉萎縮患者,艾瑪拉這個角色也取用了很多蘇菲的成長經驗。
    本劇的特別之處在於,透過「艾瑪拉的輪椅」與「諾亞的焦慮」,同時呈現中「看的見」與「看不見」的障礙,這兩種截然不同的障礙分別遇到了哪些困難與掙扎,也挑戰觀眾對於身心障礙的偏見和誤解。
    《汪犬學伴》的製作人希望透過該劇,給予受焦慮所困的孩子一個開口告訴父母自身感受的機會,並克服談論心理疾病的污名化。

    《性愛自修室》 演員自嘲「他是個麻煩製造者」

    熱門影集《性愛自修室》,第二季新角色艾薩克,是女主角梅伊的拖車公園的新居民。
    飾演艾薩克的演員喬治羅賓森形容自己在劇中的角色是個「麻煩製造者」(troublemaker),偶爾喜歡惡作劇、講冷笑話、或挖苦人。但也因為艾薩克這個角色很「做自己」,反而回過頭來讓喬治變得更有自信。
    現實生活中,喬治在 17 歲時於橄欖球比賽發生意外導致脊髓損傷。在一次專訪中喬治提到,他在受傷前便思考過從事演員一職,即使癱瘓後曾一度猶豫這個選擇還適不適合自己,但對於演戲以及劇場裡合作氛圍的熱愛,讓他決定繼續堅持這個選擇。
    喬治也提到,跟過去比起來,有越來越多身障者出現在螢光幕前,但因為身心障礙代表不足的緣故,「還有很多故事沒有被說出來。」

    命運寫手》比出櫃性向更難的是出櫃身心障礙

    《命運寫手》描述患有腦性麻痺的同志 Ryan,面對自身性向、身障與追尋獨立生活所做出的努力。
    《命運寫手》的主角萊恩歐康納身兼編劇,這部作品改編他的自傳《我很特別:我們告訴自己的其他謊言》(I’m Special:And Other Lies We Tell Yourself)。
    萊恩出生時就有輕微的腦性麻痺,導致他右腳走路時會跛行。20 歲時他發生了一場嚴重的車禍,除了經歷好幾場大手術之外,他還因為腔室症候群(compartment syndrome)影響左手活動的機能,車禍 9 個月後他搬到紐約讀書,同儕都以為他的跛行是因為車禍,出於因腦性麻痺所感受到的邊緣感,他選擇不去更正同儕的猜想。
    直到 29 歲撰寫專欄時他才向外界揭露自己腦性麻痺的真實情況,對於 17 就已經在性向上出櫃的萊恩來說,向他人出櫃身心障礙反而是一件更加困難的事情。
    全文轉載自礙的萬物論,原文標題:這 3 部不能不推! 身心障礙夥伴現身 Netflix 影集
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  • 坐在輪椅上的時尚模特兒:Emily Barker 用「自拍」倡議身障平權,以社群媒體顛覆大眾偏見

    坐在輪椅上的時尚模特兒:Emily Barker 用「自拍」倡議身障平權,以社群媒體顛覆大眾偏見

    礙的萬物論/編譯:力前

    她的自拍,是對身障權益的發聲

    艾蜜莉的 Instagram 介紹頁面上面寫著:「這裡只不過是另一個勇敢、具啟發性又自我感覺良好的 Instagram 帳號。在此我沒有做任何批判,只是在空空蕩蕩的鏡子裡自拍,只是你所喜歡的方式而已。」這真是有諷刺的意味──艾蜜莉在輪椅上自拍的時尚風格,目的不在於向時尚致敬,而是對身障人士所受待遇的挑戰。
    艾蜜莉背後是許多和她情況相似的身障夥伴:半身不遂,患有複雜性局部疼痛症候群(簡稱 CRPS),這是種帶給肉體非常多磨難的慢性病,而這些疾病目前尚缺乏清晰定義。更重要的是,這些身障夥伴可能是美麗、多才多藝的年輕人,他們的事業跨越藝術、媒體與時尚,打破「身障者」不會出現於這類產業中的世俗偏見。他們不希望被稱為勵志,因為那並非多數身障者所經歷的事實。
    艾蜜莉說:「當我穿上一件好服裝,然後拍個照並打上標題,這就是眾人會讀取到的內容。我們生活在一種文化看重事情表面勝於觀點的方式,因此透過我展示的照片來吸引注意、傳達意義非常重要。」

    身障模特兒的出現,真的打破了時尚界的刻板印象嗎?

    儘管艾蜜莉曾出現在洛杉磯的時裝品牌 69 和 Fear Safe 的廣告系列中,但有些品牌卻運用身障模特兒來掩蓋一些時裝行業中根深蒂固的問題。 例如,品牌的服裝未必真的適合身障者穿著與表現自我。
    「說真的,要找到願意聆聽你有無障礙需求的品牌實在很難。因為我的病況,我不能穿緊身褲;因為我需要藉由輪椅移動,我也不能穿某些剪裁形式的服飾。但是當設計師和造型師聽到這個消息時,他們會覺得問題太多。」艾蜜莉說。

    不只為時尚產業,也為創造共融文化而戰

    艾蜜莉想要創造一種文化,讓身障人士無論是在日常生活還是在不同領域裡,都能獲得尊重。
    在這種文化裡,設計師可以使衣服更人性化,更適合不同障別的夥伴。
    「我試著質問時尚界,他們是否真的要忽略全美國 6100 萬身障人士的存在。 我是一個持批判觀點的人,但這些批判是出於愛,因為我希望世界能變得更好。」
    當今,艾蜜莉也憑藉她的社群影響力展開維護障礙平權的工作。
    艾蜜莉不想拿自身的身心障礙當作倡議運動的中心點,也不太談論她是怎麼成為身障人士,而是更強調美國的 6100 萬名身障者(佔全國 26% 的人口)是如何被迫置入所謂「正常人」的世界。 包括各地缺乏的無障礙設施,以及人們對於障礙者的偏見或微歧視。

    我利用自拍當武器,但我也記得我是為何而戰

    同時,艾蜜莉認為利用精緻穿搭和自拍照來記錄自己,與其他倡議活動一樣重要。她將自己的 Instagram 自拍照視為「一種武器,或至少是一種工具,可以為自己贏得尊嚴。」也利用時尚來顛覆大眾對身障人士「應該長什麼樣」的期望。
    「我似乎不被期望穿得好看或有吸引力,但我想打破這點。如果人們要凝視我,那我想要給他們一些可以凝視的事物與意義。」她說。
    全文轉載自礙的萬物論,原文標題:她用自拍,顛覆時尚與身障者間的藩籬
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  • 走進「聽障友善」的大學城——每堂課都有手語翻譯、建築空間裡處處可見體貼

    走進「聽障友善」的大學城——每堂課都有手語翻譯、建築空間裡處處可見體貼

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    礙的萬物論/文:李秉聰
    位於美國華盛頓特區的 Gallaudet 大學,是一所創校於 1864 年的百年院校,於 2017 年獲 U.S. News & World Report 評選為「最有價值院校」。
    除了致力於提供優質教育,Gallaudet 大學事實上也是一所美國境內少見的「雙語」大學,Gallaudet 大學的每堂課,皆以英語和美國手語(ASL)同步教學。
    該校與其他美國院校無異,同樣擁有多元的課外活動,例如:體育校隊、校園電視台等五花八門的大學社團。
    因為 Gallaudet 大學的獨具校史和教學方向,一個特別的聾人文化正在校園裡蓬勃發展。2005 年,Gallaudet 大學的手語暨聽障研究學院與建築師 Hansel Bauman 共同打造了一本以聽障者需求為導向的設計手冊:DeafSpace。
    Gallaudet 大學已根據該設計手冊,建造了兩座全新的校園建築。而到底 DeafSpace 這本以聽障者需求為出發點的設計手冊,在建築設計和空間規劃有哪些友善聽障者的觀點呢?

    (一)手語友善空間

    由於聽障朋友經常需要藉由大量的手勢和肢體動作進行手語交談,所以理想的聽障友善建築應該要有寬敞的走廊和室內空間,讓聽障者有足夠的「交談空間」以手語交流。

      (二)照明設施

    我們可能很難想像為何照明對於聽障者非常重要,原因是因為一般民眾即便處於黑暗,仍然可以透過聲音交談。
    但對於聽障者若沒有光線的輔助,他們等同於失去交流的能力,因為聽障者無法「清楚看見」對方的手語表達,就像一般民眾也無法在搖滾演唱會順利交談。
    所以,得讓聽障人士可以一目了然彼此的手語。

    (三)無障礙交流設計

    對於必須以手勢交談的人們,若交談過程中,需要一直開門,聊天就會變成一件很煩人的事情。
    因為每一次用「手」開門或分心做其他動作時,聽障朋友就必須中斷手語,導致聽障者的交談會被這些「日常隨手」的動作經常性地打斷。
    根據 DeafSpace 的研究,手語使用者的理想的空間會擁有感應式的自動門,因為這樣一來,將不會干擾和中斷正在走路交談的聽障朋友。

    (四)可傳遞訊息的空間設計

    因為聽力障礙的限制,絕大多數的聽障者習慣以視覺觀察周邊的風吹草動。例如:物體的震動、光線和影子的變化、任何移動的人事物,都會是聽障朋友判斷當下自身安危的主要依據。
    所以,DeafSpace 設計手冊也特別提醒設計師們,完善的聽障友善建築和室內空間需要適時地提供聽障者「訊息」,以利他們判斷當下的狀況。
    例如:刮風下雨時,室內有光影的變化。或火災發生時,有警示燈以閃燈告知。

    (五)恰當的建材和架構設計

    每位聽障者都個別擁有不同類型的聽力障礙,大多聽障朋友都有使用助聽器,例如:助聽器、人工耳蝸來增強聽力。
    DeafSpace 指出,建材和空間的設計方式都會有一定程度地影響我們接收聲音的清晰程度,理想的聲波空間應設計為減少混響和噪聲。
    若空間造成混響,許多正常的談話聲會被聽成是迴聲或混雜不清,直接降低言語清晰度,甚至導致說話聲含糊不清,無法聽懂,嚴重影響配戴助聽器朋友的言語交流。
    現今,Gallaudet 大學希望將 DeafSpace 設計法則帶入社區,校方更因此舉辦了國際設計大賽,希望所有關心無障礙設計的建築師們提出社區重建計畫。
    他們預計將這個計畫從 Bucolic 校區連接至全球政經樞紐的華盛頓社區。讓社區開始反思一個聽障友善社區和聽障城市,將會是什麼模樣?
    Gallaudet 大學深信,這些重建計畫將會構築起一座友誼拱門,讓不同需求的群體開始踏入彼此的社區,相互交流、扶持和關心彼此。
    全文轉載自礙的萬物論,原文標題:這座大學城不僅無障礙,更「聽見」聽障者的需求!
    參考資料

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  • 美國林肯中心建立友善劇場,打造專屬自閉兒的一對一藝術表演

    美國林肯中心建立友善劇場,打造專屬自閉兒的一對一藝術表演

    礙的萬物論/文:黃秀溫、何品緯
    在一個風和日麗的下午,你帶著小孩前往劇場觀劇,享受著周末親子的閒暇時光,劇團的聲光效果與有趣的演員互動,帶給孩子無限的快樂,「這一切是多麼美好啊!」你滿足的笑著。
    但,同樣的劇團表演帶給患有自閉症的小孩可能卻是一場惡夢,裡頭絢麗的聲光效果與壓迫的空間讓他們感到焦慮,他們無暇顧及舞台所演出的美好,只想快點離開這個充滿過度刺激的地方。

    這種世界級的劇團表演,不屬於我們的地方

    「這種世界級的劇團表演,不屬於我們的地方。」一對父母這樣告訴紐約林肯中心藝術總監 – 羅素.葛瑞特(Russell Granet),他永遠忘不了當時媽媽與小孩失望的臉龐,彷彿自閉症宣判了他們一生終將與劇團表演絕緣。羅素很難過,他有更大的使命,必須要讓更多人都能看見藝術的精彩。
    但,這談何容易呢?
    在自閉症光譜上的夥伴,容易受到外在刺激的干擾而感到不適。所以一般表演會出現的華麗燈光、絢麗服裝、音效變化等,都會讓自閉症者不舒服。多年來,雖然開始有劇院公司製作了低感官刺激的舞台,讓劇場更有包容性。例如:〈獅子王〉和〈阿拉丁〉等百老匯的經典表演,都改編成更適合自閉症者欣賞的方式演出,但是這仍然有很大的進步空間,畢竟無法滿足每一位在自閉症光譜上夥伴的需求。
    羅素認為,雖然表演上盡量減少燈光、音效,在轉場時可以更為順暢,但是如果自閉症兒童無法專心坐在椅子上超過兩個半小時,那麼這些改變也是白費力氣。
    幸好,在 Oily Cart 劇團的協助之下,林肯中心建立了友善小型劇場,一個專門為自閉症兒童所打造的表演場地。有別於傳統台上與台下之分的劇團表演,Oily Cart 劇團打破了舞台的限制,「一對一」的與孩子互動表演,意為當台下有 8 位觀眾,便會有 8 位演員與孩子們一同「互動演出」。
    以其中一場劇團表演「Up And Away」為例,演出者們便帶領孩子們登上熱氣球,盡情的在戲劇世界裡冒險,時而觸摸遠方飄來的白雲,時而彎腰觀察地上那帶有神奇色彩的草叢。
    柔和的燈光與最小的舞台元素,加上在表演初期說故事者便會與自閉症孩子清楚地說明外在環境設備,預防孩子們因突如其來的聲響而感到徬徨無助。同時,這種一對一地共同演出的方式,更能以孩子們的反應為優先,適當的改變表演內容,讓演員與觀眾不再被舞台隔離,能更近距離的說故事。

    這種工作不同於傳統戲劇,因為它更接近人

    羅素坦言,這種演出模式的成本非常昂貴。但經過兩年的開發訓練,2015 年進行第一次首演後,發現這個市場需求很大,很快就有超過 300 個家庭想要參加,人數更日漸增加。雖然這種演出方式還有些內容可以改善,但得到的許多回饋多是正向且溫暖的,甚至有些家長更說:「這是我的孩子第一次完整的聽完整個故事」。
    Oily Cart 的聯合創始人兼兒童劇場的老手 – 提姆.威柏(Tim Webb)說,從 2004 年開始,這個劇團一直在英國為自閉症者製作更為友善的表演。他說,「這種工作不同於傳統戲劇,因為它更接近於人」。
    這種世界級的互動型劇場的表演,才是屬於我們的地方。
    全文轉載自礙的萬物論,原文標題:不再是台上與台下,美國林肯中心打造自閉症者的「一對一互動」劇團表演!
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  • 職能治療師談「職業重建」:5 個步驟協助身障者重返職場

    職能治療師談「職業重建」:5 個步驟協助身障者重返職場

    礙的萬物論/文:若水 Flow 職能治療師伊思樺
    經歷許多的蛻變、省思自己內心的期望,當我們逐步啟動了「職業重建」最初始的步驟:自我就業的動機。接下來就一步步為重返職場與社會邁出堅毅與充滿自信的步伐吧!
    「職業重建」(Vocational rehabilitation),是一系列的就業服務流程;透過協助身障夥伴跨越功能上、生理上、發展上、認知上與情緒上所遇到的種種障礙,著眼於身障夥伴在重返職場、維持就業能力或依功能找尋適合自己能力的相關職務。
    「職業重建」最大的目的除了協助身心障礙夥伴能重返職場並獲得適性及穩定的就業機會外,在無障礙的就業空間、創造友善的就業職場及平等的工作機會上也是一個未來主要需發展的目標,期望在社會大眾共同促進與推動下,能真正達到提供身心障礙者個別化適性就業,同時也確保身心障礙者就業權益的友善社會。
    台灣目前在職業重建流程中,不論中央或地方單位都會透過「職業重建個管」作為第一步接收身障夥伴主動協尋的窗口,藉由職重個管以個案管理方式,提供就業諮詢、障礙功能評估、職涯輔導並連結就業相關的資源。
    身障夥伴也能在職業重建個管開啟的流程中獲得一系列就業相關資訊且同時準備為了後續一連串銜接到職場的過程逐步調整自我生理與心理的狀況。
    由此可知,除了第一步驟「就業動機」的建立,通過進入職業重建個管便可算是正式啟動「職業重建」一連貫的服務與資源整合過程,接下來我們一起認識職業重建相關的服務吧:
    「職業輔導評量」:第一步驟需透過客觀的評估工具協助了解身心障礙夥伴在整體障礙的狀況與目前的功能表現及期望的職業興趣與工作技能等。
    「職業訓練」:透過職業輔導評量的評估與盤點身障夥伴基本工作能力後,藉由各類職業訓練可協助身障夥伴在就業前能先經由有系統的學習與訓練提升自己未來就業的相關技能,或由職業訓練的過程中發掘自我工作技能的不足,以進一步培訓一技之長與強化現職技能。
    「職務再設計」:經過了職業輔導評量與職業訓練過程後,身障夥伴透過工作媒合後會根據夥伴身體功能及工作技能與對應的職務類別進行分析,透過工作分析找出與配對職務間有哪些困難會產生?
    並針對這些評估出預期的困難進行分析、了解需透過那些策略或管道進行實際的協助。(如:改善環境、重新設計工作機具設備或提供相關輔具…等方式)
    最終期望透過職務的「職務再設計」協助增進身障夥伴的工作能力與整體工作效能。
    相信大家都已經對於「職業重建」相關的服務內容與流程有初步的認知了,照著: 1. 就業意願的建立 2. 職業重建個管啟動 3. 職業輔導評量評估 4. 職業訓練 5. 職場職務再設計
    5 個步驟,身障夥伴逐步回歸職場!
    全文轉載自礙的萬物論,原文標題:【職能治療師專欄】到底什麼是「職業重建」?我們可以如何協助身障者重返就業
    「社企流」和「台達電子文教基金會」共同製作的《碳棄世代》專題重磅登場!一同來看看你我如何於生活中執行創新的減碳解方,迎向不需嘆氣的未來。 >>> 5 分鐘帶你認識《碳棄世代》 >>>《碳棄世代》完整專題這裡看
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