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「為老一輩的故事存檔」:這家新創公司記錄失智者故事,讓護理師和家屬更了解失智長輩

2017.02.06
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你有和失智者相處的經驗嗎?照顧失智者,最困難的,是在於他們沒有辦法表達想要什麼;我們也沒有辦法猜到他們要什麼,這會另照顧者感到非常沮喪。本文將介紹一家新創公司,它們透過故事,協助失智者溝通,讓他們得到更好的照顧。

文:戴羽

2014年8月11日,喜劇泰斗羅賓·威廉斯在家中自殺,享年63歲。他的死震驚了全世界,讓無數的影迷傷心落淚。當時,一般都認為威廉斯是因為罹患憂鬱症而選擇結束人生。但是,威廉斯的遺孀之後在接受專訪時表示,導致威廉斯選擇走上絕路的,不是憂鬱症,而是失智。

很多人認為失智是一種自然的老化現象,但實際上,它是一種腦部疾病。失智導致思考力和記憶力逐漸退化,進而影響患者的個人日常生活功能。根據 2015 年國際失智症協會統計,全球失智症患者已達4680萬,而且平均每3秒鐘就新增一名患者。

前紐約時報記者 Jay Newton-Small 由於自己的父親也深受失智症的所苦。決定提供自己的技能,協助療養中心為失智患者提供更好的照顧。

1. 從協助自己的父親,看到別人的需求

Jay Newton-Small 的父親 Graham Newton-Small 來自澳洲,在新南威爾斯州長大。在1950年代,他搭乘郵輪到倫敦。為了生活,Graham 在酒吧擔任調酒師的同時,也兼職當司機。他其中一位乘客,正是第二次世界大戰時期的英國首相邱吉爾。

Graham 由於愛到處旅遊,因此,在熟悉邱吉爾後,便請他推薦一份能夠有機會周遊列國的工作。結果,邱吉爾為他寫了一份推薦信,向聯合國推薦了他擔任外交官。因此,Graham 離開了酒吧,擔任了 20 年的聯合國外交官。在那段期間,Graham 被派駐到非洲,協助非洲國家建造公路、礦廠、甚至國家公園。

Jay的父親Graham。

退休後,Graham 帶著家人移居到美國的弗羅里達州。而在那裡,他不幸的患上了失智症。

當 Jay Newton-Small 帶 Graham 到失智療養中心時,發現他雖然需要填寫長達20頁的病患問卷。但是,這些問卷都無法讓護理師真正的了解父親的背景。而且,Jay 認為就算這些問卷有效,大部分護理師都不會有那麼多的時間去閱讀。於是,Jay 建議由他來為父親撰寫一篇小故事,將 Graham 的生平介紹給護理師們。

結果,Jay 的小故事大受好評,而且護理師們也透過他的故事,更了解他父親,進而知道什麼會令他沮喪或開心。而 Graham 也因為這樣,而得到了更完善的照顧。看到自己的付出有著明顯的結果,Jay 決定將這個服務帶給更多有需要的人。

2. 貢獻自己的專業,說出失智者的故事

一開始,Jay 只是因應朋友的要求,為他們失智的長輩撰寫故事。但是,在需求變得更多後, Jay 和兩位夥伴一起創立了為療養中心提供失智病患資訊的網站;MemoryWell。網站中不但用文字紀錄了患者的生平故事,也附有患者的照片、影片、甚至最愛的音樂。

患者的生平故事是由 MemoryWell 聘請的自由記者透過訪問患者家屬而寫出的。Jay 認為,如果交由家屬自行撰寫,會花費太多的時間,而且故事都會變得太過冗長,難以快速閱讀。因此,Jay 決定將這些工作都交給專業記者,讓他們以最有效率的方式執行家屬面談並將重點整理成一篇精彩的小故事。

MemoryWell用文字記錄失智長輩的故事。

在訪談時 Jay 發現,家屬們都很享受和他人分享親人的故事。而且,家屬們也因此加深了對患者的了解。正如 Jay 自己在撰寫 Graham 的小故事時,才知道他父親曾經有機會代表澳洲參與奧林匹克跳水比賽,但是,卻因為耳膜受損而決定放棄這難得的機會。

3. 瞭解患者背景,提供更好的照顧

採用 MemoryWell 服務的療養中心表示,由於它們有著極高的員工流動率,因此,讓新的護理師快速的了解患者的背景資訊一直都是個難題。而 MemoryWell 的服務就能夠大量節省護理師的時間,讓他們只需要花幾分鐘閱讀,就能夠深入了解患者。這對護理師或病患都帶來極大的好處。

例如,照顧 Graham 的護理師在知道了他是來自澳洲後,遇到他情緒激動時,就懂得用袋鼠或無尾熊的照片來安撫他。另一位來自衣索比亞的護理師知道 Graham 曾經長期待在他的國家裡擔任聯合國大使,而且還見過他們的前任國王後,就對 Graham 更尊敬,而且願意與他一起聊天,討論衣索比亞相關的事。

另外,一位失智患者每次聽到吃飯的鈴聲都會變得十分緊張。護理師嘗試了很久都不知道該是什麼導致這個情形。一直到閱讀了 MemoryWell 上的故事,護理師才發現原來這名患者年輕時是名消防員。聽到吃飯的鈴聲會讓他誤以為有火警,所以會變得緊張。

透過MemoryWell的故事,讓護理師更了解患者。

透過 MemoryWell 的故事,護理師們可以更容易猜到什麼會刺激到患者,什麼能夠安撫他們。這不但減輕了護理師們的負擔,同時也讓護理師了解到,眼前的患者就和他們一樣,是有故事、有個性的人。 這樣護理師就更願意付出時間,讓患者得到更好的照顧。

「就算記憶消失了,我所過過的日子也不會消失;我失去的記憶,仍然會留在和我一起生活過的人們的腦海中。」──日本作家荻原浩《明日的記憶》

4. 兼顧個人隱私和使用便利,MemoryWell 為不同時代的故事存檔

MemoryWell 目前只在網站上公開少部分患者的故事。絕大部分的故事都因為家屬的要求,只開放給家屬及相關的療養中心使用。由於有些患者的故事可能會對家屬造成不安(例如:某位離婚的患者在一聽到前伴侶的名稱就會情緒波動)。因此,MemoryWell 可以為家屬隱藏這些訊息,但同時讓療養中心看到完整的版本。

另外,為了讓護理師們使用更方便,MemoryWell 的小故事都適合在手機上閱讀。這樣,護理師在需要時,很快的就可以透過手機或平板找到需要的資訊。

雖然 Jay 目前還不確定在患者去世後,療養中心或家屬要如何處理這些小故事。但是,他希望這些故事可以被保留下來,當成對患者的紀念。特別是40到50年代出生的人在網路上都沒有留下太多的足跡,因此,Jay 希望 MemoryWell 能為不同時代人的故事存檔。

根據台灣失智症協會報告,台灣2016年失智症人口為26萬人,約每100人就有1人罹患失智症。再過25年,失智人口將增加到67萬人,約每100人就有3人失智。加上人口老化問題日益嚴重,如果沒有妥善處理方案,這將會造成嚴重的社會問題。

因此,對台灣新創而言,失智患者不但是一個極需要協助的群體,還是一個擁有極大潛力的市場。如果能夠像 Jay Newton-Small 一樣,為失智患者提供嶄新的服務,不但能夠為社會盡一分力,更能夠開創無限商機,利人利己。

參考資料

延伸閱讀
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全文轉載自創新拿鐵,原文標題:為不同時代人的故事存檔!這家新創公司用文字提升失智者的照顧

草地學院貓奴大直擊:創業是浪漫的想像,現實才是挑戰的開始!

文:翁珮禎

流浪貓狗的議題近年來受到許多關注,在城市發展的過程中,保護貓狗與其他動物的生命權成了社會急需解決的議題之一。這次社企流舉辦了草地學院:「用社會設計翻轉喵星人的未來」,透過實作與社會設計的課程,讓更多有興趣了解、關心此議題的民眾,有機會發想解決方法並進一步接觸到相關議題的社會創業家。

撿大便的學問—拼圖喵中途之家

這次的草地學院沒有跑到遙遠的外縣市,而是找了一群「 貓奴 」來到拼圖喵中途之家幫忙「 撿貓大便 」。

拼圖喵中途之家在2014年由綽號「燒賣」的創辦人陳人祥成立,前身是一間廢棄幼稚園,經過陳人祥的改造成為中途貓的新家。活動當天,在社企流夥伴與陳人祥的介紹後,「 貓奴 」們便開始到各區打掃,共同體會經營中途之家的工作與辛勞。

「在這裡工作,大家都要為其他的夥伴著想,可以多做一點就多做,讓夥伴們可以更輕鬆地進行下一份工作是很重要的。」陳人祥邊說邊示範清理貓房的步驟。從細節就能發現拼圖喵中途之家對於貓咪的悉心照顧與其謹慎的態度,不論是環境、飲食甚至是陳列與裝潢,處處都考量到貓咪的生理與心理需求,讓貓咪有更健康的生活環境,進而順利送養。

打掃結束後,陳人祥便開始分享自己的創業歷程與心得。

「很多事等到你確定有充分時間做的時候,可能就沒辦法做了。那麼現在問問自己,正走在夢想的路上了嗎?」

陳人祥原先是一名遊戲開發工程師,在日復一日的工作中,漸漸開始反思自己的生活,在釐清志向後,便毅然地投入了為貓咪打造中途之家的計畫中。不過,所有挑戰這時才真正開始,「理想,開始做了才會知道自己熬不熬得過去。 」陳人祥攤開上個月拼圖喵之家的總支出與收入,讓現場的貓奴們了解經營一家看似完美的中途之家,背後需要面對的現實問題。

現實雖然殘酷,但陳人祥仍笑著說,「其實每個月快結束時,都會反問自己還能支撐多久,但每次一想起初衷,就會告訴自己再堅持一下。」

拼圖喵中途之家成立的目的是希望成為倡議貓咪公共議題的所在。陳人祥表示,他想證明台灣沒有比國外差,同樣能為流浪貓提供完善的中途之家,並藉此影響、教育民眾對中途之家或流浪貓的刻板印象,阻止讓貓咪繼續在街上流浪的惡性循環。

他認為台灣流浪動物問題會這麼嚴重,是因為人們面對問題時,經常只有「 直接抹除 」與「 這跟我無關 」的心態,而非從源頭開始解決,「 教育是很重要的,若是台灣沒有做好這方面的教育,流浪貓的議題會一直存在」。

最後,陳人祥也語重心長地表示,光是面對動物相關議題,人們都還有很多事情要學,更不用說自行創業,要學習和面對的課題更多。「 可以期待,但不能單憑幻想。創業,永遠都要做最好的準備、最壞的打算。 」

批判的議題,動腦的設計思考工作坊

來到下午,由窩報的總編輯蘇于寬「 酥酥 」分享自身創業歷程與對動保議題的看法。他亮眼的簡報馬上吸引到大家的眼球,而風格犀利、具批判性的講課風格,也讓大家在過程中不斷被迫反思自己做的每件事情。

蘇于寬認為,解決問題不能永遠只是在末端收拾。他認為,雖然現在公司都在講求永續經營,但是我們並不能永遠都要救貓狗,因為我們若只是不停地去做末端(救援動物),卻沒有改善源頭(動保教育等),表示我們根本沒有進步。

「時時刻刻反思自己正在做的事,並保有批判性」是蘇于寬時常警戒自己的一句話,也希望透過課程傳達給現場每個人。他也再次強調,動保議題並不等於保護貓狗,地球上還有許多的動物需要被保護與保育。當你想要做一件事時,必須先思考為什麼其他人都沒有做或者沒有成功,因為真正開始去做的時候才會明白有許多的困難與挑戰。

演講結束後,緊接著便是草地學院的實作課程「設計思考工作坊」。這次的題目分成三大類,分別為商業模式、大眾倡議、友善公共空間。

工作坊的第一步是請大家拿著便利貼腦袋激盪,各自記下自己想法中的關鍵字,「 這個步驟最重要的是不隨便批評、拒絕任何的點子,先就各個想法做簡單的分類。 」帶領工作坊的講師提醒,在激發點子的時候,最重要的就是接受任何想法,因為那些看似不可能實現的點子,也許就是改變全盤的關鍵。

在大家都提出想法後,便開始做初步分類,並由組員輪流上台分享自己的點子,再決定接下來整個提案的走向。

而陳人祥和蘇于寬兩位講師也共同參與了其中兩組的討論,每當組員有新想法時,都會趁機問這兩位有經驗的「前輩」,是否有更好或需改善的地方,而他們也會照過往經驗給予建議和提醒,讓組員能立刻修正缺點,設計出更實際的提案。

工作坊的第三階段,則是讓各組做出提案的 「原型 」 。現場準備了黏土、厚紙板、彩色筆、海報紙等材料,讓各組用自己的創意,實際將提案的原型「做出來」,並與各組分享這些原型和提案,體驗創業之初的提案過程。

在經過三輪的討論、相互分享後,大家分別提出了 「貓狗食物實境秀」、「 Ubike 貓狗糧食補給站」、「貓狗與老人的養老天地」等方案,不僅創意十足,也讓兩位講師激發了更多想法。

到了尾聲,兩位講師甚至發給現場每個人1000元的假鈔,要求大家在提案後,以投資人身份將手上的資金交給願意投資的組別,創造讓學員直接面對「市場」的機會。

所有學員在經歷一整天的課程和體驗後,紛紛表示,自己對創業流程需要面對的困難和準備,都有更深、更新的認識,同時,透過思考工作坊的學習,也更了解解決一項社會議題,背後必須付出的努力與反思。

核稿編輯:金靖恩、陳怡臻

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